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Bimba malata di sma, Lorenzin dice sì al farmaco per curarla
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Bimba malata di sma, Lorenzin dice sì al farmaco per curarla

E’ affetta da Sma di tipo 1, una malattia genetica grave dalla prognosi infausta, ed ha appena un anno e mezzo di vita. La piccola Vittoria potrebbe però salvarsi grazie ad un farmaco che ha già dato risultati positivi dopo tre fasi di ricerca. I genitori della bimba, Gerardo e Sonia, si sono rivolti al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin affinchè la piccola possa usufruire in tempi brevi del medicinale che le permetterebbe di essere curata.

La molecola del farmaco, Isis-smnrx, è stata brevettata in America. Il medicinale non si trova ancora in commercio, ma può essere somministrato ai pazienti gravi, a quelli sotto cure compassionevoli e senza altre alternative, salvo autorizzazione dell’Aifa (Agenzia Italiana del farmaco) e del Ministero della Salute. Nella giornata di ieri i genitori di Vittoria sono stati contattati dal capo Gabinetto del ministro della Salute: l’iter per l’approvazione è stato accelerato, ora manca l’ok finale dell’azienda produttrice del farmaco (che potrebbe però anche rifiutarsi).

In questo caso, Sonia e Gerardo sarebbero pronti ad avviare un’azione legale.

Il calvario per questi due poveri genitori è cominciato al compimento del quinto mese della loro bambina, quando si accorsero che qualcosa in lei non andava. Per evitare la tracheostomia (unica prospettiva possibile a Napoli) l’unica alternativa possibile è il ricorso a questo farmaco.

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