Alessandra Boga La storia
Una storia a lieto fine arriva dall’Inghilterra, dove una bimba che era affetta da sindrome di Moebius, una malattia cerebrale che colpisce i muscoli facciali, è finalmente riuscita a ridere quando la sorella maggiore le ha fatto delle pernacchie sulla pancia.
Si tratta della piccola Poppy Smith, oggi 2 anni, ultima dei tre bellissimi figli di un designer, Stephen, 34 anni, e di un’assistente di supporto all’apprendimento, Amy. Poppy è nata prematura – dopo 29 settimane di gravidanza, il 17 dicembre del 2014 – e ha dovuto trascorrere il primo mese di vita al reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale. La diagnosi era terribile, poichè i medici dicevano ai genitori della piccola che probabilmente non avrebbe potuto nè parlare nè camminare, avendo dei gravi problemi muscolari, invece a 15 mesi – come accade agli altri bambini nati prematuri – ha mosso i suoi primi passi.
Al compimento del primo compleanno di Poppy, è stato possibile eliminare il sondino che la alimentava, dopodichè la bambina è migliorata costantemente, come hanno potuto constatare i genitori.
Tuttavia la paura non era ancora finita, poichè poco dopo il secondo compleanno, la piccola ha avuto una grave crisi respiratoria, poichè i suoi polmoni erano pieni d’acqua. Sorprendendo tutti, Poppy è riuscita a sopravvivere. Lo scorso Natale la famiglia è andata a farle visita al reparto di terapia intensiva e la sorella maggiore Macey, oggi 12enne, ha avvicinato la bocca al pancino della bimba facendo delle pernacchie e con la sorpresa di tutti, Poppy ha riso, come si pensava non avrebbe mai potuto fare, anche se avesse continuato a vivere. La famiglia ha definito “magico” quel momento.
Due mesi più tardi, Poppy è tornata a casa con mamma, papà e i suoi fratelli e la speranza per lei della completa guarigione è sempre più concreta, visti la forza di carattere e l’attaccamento alla vita che ha dimostrato, poichè da quando è nata, è stata una lottatrice (fighter), hanno detto i genitori ai media britannici.
La sindrome
La sindrome di Möbius o Moebius, così chiamata dal nome dello scienziato e neurologo tedesco che la scoprì, Paul Julius Möbius (Lipsia, 24 gennaio 1853 – 8 gennaio 1907) – nipote del matematico August Ferdinand Möbius, famoso soprattutto per la scoperta di una particolare superficie detta nastro di Möbius -, è una malattia genetica rara non-progressiva determinata dall’ipotrofia od assenza di alcuni nervi cranici, strabismo e nel 10% dei casi causa anche ritardo mentale.
I neonati che ne sono affetti, come lo era la piccola Poppy Smith, presentano difficoltà di suzione e devono essere nutriti con specifici biberon o tubi.
Tale sindrome, detta anche “diplegia facciale congenita” o “paralisi del VI e VII paio di nervi cranici” o “paralisi oculo-facciale congenita”, può presentarsi insieme a quella di Poland, sempre una malattia neonatale rara che comporta malformazioni unilaterali e colpisce soprattutto maschietti con una frequenza di uno ogni 20/30000.
Per curare la sindrome di Moebius, sono necessari diversi specialisti. Dato che, come abbiamo detto, si tratta di una malattia rara, è poco conosciuta e capita che venga diagnosticata dopo mesi e persino anni dalla nascita, ma le cure ci sono.
