Roberto Bernocchi Charlie Gard, bambino di soli 10 mesi affetto da una malattia grave e rara, non potrà trasferirsi all’Ospedale Bambin Gesù di Roma. Questo infatti è quanto deciso deciso da Londra, che hanno spiegato questa scelta parlando di motivi legali.
Charlie non potrà trasferirsi al Bambin Gesù di Roma: i motivi
L’Ospedale Bambin Gesù di Roma aveva già iniziato a prendere contatti con Connie, la mamma del piccolo Charlie, bimbo di 10 mesi affetto da una malattia rara. Ma da Londra non c’è stato il via libera, con il bambino che dunque non potrà essere trasferito per motivi legali nella struttura romana. La malattia del piccolo Charlie è gravissima e rara, tanto che nel mondo esistono solamente altri 16 casi del genere.
Dal Vaticano però non sono ancora intenzionati a mollare la presa. Almeno secondo quanto dichiarato dal segretario di Stato, il cardinale Pietro Parolin: “Superare questi problemi? Se possiamo farlo lo faremo. Il Bambino Gesù è competente per la parte medica”.
Già nella giornata di ieri, l’Ospedale ha sottolineato di non voler parlare di possibili miracoli, ma di semplice accoglienza. Posizione ribadita da Bruno Dallapiccola, genetista e direttore scientifico del Bambin Gesù, che ha spiegato: “Non penso che i traslochi in alti centri possano portare miglioramenti. Non credo che sia corretto, se siamo davvero in una situazione terminale, continuare ad accanirsi con interventi meccanici che non sono leggeri. Questa è però un’impressione generale vista dall’esterno, ogni caso va valutato. Detto questo: se noi possiamo essere utili, sappiate che ci siamo”.
Charlie, le parole del direttore scientifico del Bambin Gesù
Lo stesso Bruno Dallapiccola ha rilasciato una lunga intervista, in cui ha provato anche a spiegare la malattia di cui è affetto il piccolo Charlie e la sua posizione sul caso.
Cosa è la deplezione del Dna mitocondriale?
“Oltre al Dna presente nel nucleo delle cellule abbiamo tanti piccoli cromosomi circolari nel citoplasma delle cellule che riceviamo dalla mamma al momento del concepimento. Sono i mitocondri e hanno funzioni energetiche”.
Senza energia le cellule non funzionano. Quante sono queste malattie?
“Conosciamo 18 di queste malattie geneticamente determinate in cui i genitori sono portatori sani di una mutazione di un gene che, ricevuta due volte dal bambino, agisce sui mitocondri e li fa riassorbire. In media chi ha queste forme recessive le trasmette nel 25% dei casi, un figlio su 4”.
Non tutte sono uguali, ma sono tutte molto gravi, in questo caso con interessamento del sistema nervoso centrale e ormai in forma terminale. Possibile fare paragoni con altri?
“Quello che a me turba nel dibattito di questi giorni è che tutti vogliono pontificare su come stanno le cose, senza poterlo di fatto fare perché non abbiamo visto la cartella clinica del bambino. La cosa importante è stabilire il confine che esiste fra l’accanimento terapeutico e un supporto terapeutico che può fare bene. Non si pensi che l’attaccare un bambino a una macchina sia una passeggiata, è un intervento altamente invasivo”.
La questione sta nel chi deve decidere.
“La storia di questi giorni dovrebbe insegnare qualcosa all’Italia. Tribunali inglesi ed europeo hanno detto che i medici dovevano fare quanto avevano stabilito. Da noi con Stamina e Di Bella sono stati i giudici a decidere cosa era giusto o no fare. Bisogna lasciare che i medici facciano il loro lavoro, senza interferire”.
Una mancanza di comunicazione fra medico e paziente.
“La comunicazione deve essere in qualche punto mancata, magari lasciando aperta una speranza che in effettivo non c’era. Episodi come questo capitano sempre nelle grandi pediatrie. Quasi mai arrivano alle cronache perché ci sono negli ospedali comitati etici che dialogano con medici e genitori e giungono insieme alla soluzione più appropriata”.
La famiglia vorrebbe portare il bimbo a morire a casa.
“È legittimo che la famiglia lo chieda. Andrebbero assecondati nella misura in cui questo fosse possibile, ma, nel momento in cui questo bimbo verrà staccato dalle macchine, bisogna sapere che il piccolo può avere più assistenza in ospedale. Sono equilibri difficili fra motivazioni affettive e psicologiche e problematiche sanitarie e mediche contingenti”.
E la sperimentazione Usa?
“Era una sperimentazione modulata su un paziente con una mutazione diversa. Oggi si parla di una medicina di precisione, difficile applicarla. Ci sono trattamenti che hanno cominciato a dare risultati. Nel caso di Charlie ci sono però milioni di cellule che non hanno i mitocondri. In una storia ormai arrivata a livello preterminale non facciamo nessun servizio con una sperimentazione. Esistono i malati non le malattie, tutto va modulato sui diversi casi”.
La ricerca a che punto è?
“Il 30% delle malattie rare che conosciamo ha un’attesa di vita inferiore ai 5 anni. La genetica ha fatto grandi passi avanti, ma siamo molto indietro rispetto alle aspettative delle famiglie che hanno questi problemi. La medicina deve prendere però atto che ci sono dei muri. Quando la medicina ufficiale alza le mani, lì ci sono i varchi in cui vengono fuori i santoni”.
