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Diagnosticata attraverso Facebook: grave malattia di un neonato cerebroleso viene scoperta da un’amica online
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Diagnosticata attraverso Facebook: grave malattia di un neonato cerebroleso viene scoperta da un’amica online

Una giovane madre ha scoperto da uno sconosciuto su internetche il suo bambino ha avuto una condizione che potrebbe lasciargli il cervello danneggiato.
Dent Charlotte scopre che suo figlio George di 6 mesi ha avuto la rara condizione trigonocefalia perché una donna il cui figlio ha la stessa cosa lo ha visto sulla sua foto del profilo Facebook.
La condizione è talmente grave che potrebbe essere lasciare danni cerebrali.

Oggi Charlotte, 22 anni, che vive con il padre di George – Knowles Adam – in Fazakerley, Liverpool, ha detto che è arrabbiata perchè la malattia non è stata notata dai medici prima.

Charlotte ha detto: ‘Mio figlio ha sei mesi e ho scoperto che ha qualcosa di molto raro.
‘Tutti i medici hanno visitato il mio bambino e non hanno detto niente. E’ stata una mamma il cui figlio ha la stessa malattia.
‘Se non fossi entrata in contatto avrebbe potuto avere gravi danni cerebrali.
La signora Dent aveva utilizzato una foto di George su Facebook, quando uno dei suoi amici online ha individuato i segni di trigonocefalia.
‘Tutto quello che voglio fare è sensibilizzare l’opinione pubblica in modo che altre persone possano notare e fare qualcosa prima che sia troppo tardi.’
Quando il bambino è nato ha detto Charlotte si è accorta che aveva una testa deforme ma è stato controllato e dato il via libera.

La trigonocefalia è la fusione delle due parti frontali del cranio, noto anche come la sutura metopica.
La sutura metopica va dalla parte superiore della testa, nel punto fontanella o morbido, lungo il centro della fronte al naso.

Essa è l’unica parte del cranio che inizia a chiudersi in infanzia.

I bambini con trigonocefalia avranno una fronte che sembra stretta, e gli occhi del bambino sono spesso distanziati più vicini di quanto non sia normale. La fronte avrà una forma triangolare, come la prua di una barca.
La trigonocefalia colpisce tra uno su 2500 a uno su 3.500 bambini. Può essere difficile da diagnosticare a causa delle variazioni di gravità.
Non si sa con precisione ciò che provoca la trigonocefalia. Tuttavia, i figli di madri che hanno assunto acido valproico per l’epilessia possono essere più a rischio.

Si pensava che dopo la nascita la diversa forma della testa potrebbe essere un segno della sindrome di Down, ma quando fu controllato da un pediatra presso l’Ospedale Liverpool donne è stato respinto e lui è stato dimesso.
Dopo essere stato avvertito che suo figlio potrebbe avere la trigonocefalia ha contattato uno specialista al Alder Hey e ha ricevuto la diagnosi lo stesso giorno.

Charlotte, che è in congedo di maternità dal suo lavoro di amministratore di una agenzia di cura, ha detto che se la condizione passa inosservata può causare cecità, gravi difficoltà di apprendimento e, in casi più gravi anche la morte.
Charlotte ha detto: ‘Quando gli è stata diagnosticata ero assolutamente devastata, non solo con la diagnosi, ma avrà bisogno di una grande operazione a un anno che lo lascerà con una cicatrice da orecchio a orecchio, che avrà per tutta la vita.
‘E se non fosse stato notato da questa donna non oso pensare a cosa sarebbe andato incontro e ciò che la sua vita sarebbe stata.’

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