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La vita non è mai facile per nessuno. Specialmente per chi ha difficoltà a svegliarsi ogni giorno. Shiloh Pepin era una bambina affetta da una malattia molto rara. Morta a soli 10 anni nel 2009 affrontava la vita come pochi adulti sanno fare. Sono molte le pagine facebook e instagram dedicate a lei e al sorriso che non le mancava mai. Infatti pur avendo gravi problemi con la deambulazione e pur dovendo frequentare così spesso gli ospedali non si è mai persa d’animo.
Shiloh Pepin e la Sirenomelia
Shiloh Pepin nacque il 4 Agosto 1999 nel Mein (Stati Uniti d’America). Morì a soli 10 anni e la sua storia ha toccato molti cuori. Veniva chiamata la “bambina sirena” a causa della malattia che l’affliggeva ovvero la sirenomelia.
La sirenomelia è una malattia congenita per cui gli arti inferiori sono fusi insieme assumendo la forma di una coda di sirena. Solitamente a causa di questa malformazione non si riesce a sopravvivere per più di un paio di mesi. Infatti comporta delle complicazioni a livello degli organi interni. Nei soggetti affetti da sirenomelia infatti manca solitamente la vescica e l’organismo tende a sovraffaticare le reni.
Le cause di questa malattia non sono ancora certe. Si pensa comunque che derivi dalla vascolarizzazione della parte inferiore del corpo nelle prime fasi della formazione dell’embrione. Controversa è l’ipotesi che sia causata dal diabete materno. Non sono molti i casi documentati di bambini sopravvissuti ai due mesi di vita. Tra questi vi sono i casi di Milagros Cerròn, Tiffany Yorks e Shiloh Pepin.
La storia commuovente di Shiloh Pepin
I bambini che nascono affetti da sirenomelia vengono di solito operati nell’arco di pochi giorni dalla nascita. Infatti si cerca di separare le gambe e restituirne loro l’uso. Con Shiloh l’operazione non fu possibile per via di alcune complicazioni. Sarebbe stato inevitabile infatti infliggerle gravi danni ai vasi sanguigni e quindi al sistema circolatorio.
Shiloh era nata con reni mal funzionanti, priva del colon inferiore e degli organi genitali. Soffriva di insufficienza renale e i medici le avevano dato al più un paio di mesi di vita. Ha subito due trapianti di rene. Nonostante tutto questo questo Shiloh è cresciuta e ha raggiunto i 10 anni. È morta combattendo con una polmonite.
La sua storia è stata raccontata nel The Ophra Winfrey Show che le ha dedicato un documentario per non perdere mai la sua memoria. Appare nei suoi ultimi mesi di vita.
Sorridere sempre contro le avversità
È diventata velocemente famosa una delle frasi di Shiloh Pepin: “Non voglio cambiare. Solo perché sono diversa non vuol dire che non posso essere come gli altri”. Una frase che scalda i cuori. Shiloh è cresciuta con una forte simpatia e con coraggio. Ha sempre voluto provare tutto e crescere come gli altri bambini anche quando non sembrava possibile.
Era una bambina coraggiosa che non aveva paura della sua condizione. Affrontava medici e interventi con un grande sorriso sulle labbra. Sempre e comunque. Molte persone cercano di far conoscere al resto del mondo la storia di questa piccola guerriera. Perché può dare l’esempio a molti adulti. La vita non è semplice specialmente per chi è affetto da malattie come questa. Ma Shiloh non si è mai impaurita né arresa. Dovremmo prenderla come modello e affrontare la vita come l’affrontava la bambina sirena.
Per tutto questo e per molto altro ancora non ci si scorderà mai di lei. E del suo fantastico sorriso.
