Marta Lodola Luis Walker ha soli otto anni ed è affetto da fibrosi cistica, una malattia genetica grave che colpisce la maggior parte degli organi vitali. Gli organi di chi è affetto da questa malattia producono secrezioni più dense e disidratate. Vengono principalmente danneggiati polmoni e bronchi, dove tende a ristagnare il muco, a creare forti infiammazioni e, col tempo, a causare insufficienza respiratoria. La fibrosi cistica è una delle malattie genetiche gravi più diffuse. I farmaci per contrastare il rapido prevalere della malattia sono piuttosto costosi, soprattutto nel Regno Unito. Per questo motivo Luis Walker ha preso carta e penna e si è rivolto direttamente alla casa farmaceutica che li vende.
Abbassate il prezzo dei farmaci per la fibrosi cistica
Luis Walker ha voluto impugnare carta e penna personalmente e scrivere un messaggio breve ma ricco di sofferenza e desiderio di giustizia: “Avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, capireste e ridurreste il prezzo“. I destinatari del messaggio sono i vertici della casa farmaceutica inglese Vertex Pharmaceuticals.
L’azienda vende un farmaco molto innovativo, approvato dall’Agenzia Europea del farmaco nel 2015, l’Orkambi, la cui invenzione ha di molto migliorato la qualità della vita di chi è affetto da fibrosi cistica. In Italia l’acquisto di questo farmaco viene regolarmente rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale. Nel Regno Unito, dove vive Luis Walker, purtroppo non avviene altrettanto.
Lo stato delle trattative tra la Vertex Pharmaceuticals e il National Health Service inglese si sono arenate e, di conseguenza, il costo dell’Okrambi, in grado i ridurre rallentare considerevolmente i sintomi della malattia, sono interamente a carico dei pazienti. Quetso, ovviamente, comporta che, chi non può permettersi il farmaco, non può nemmeno permettersi di curarsi da una malattia genetica grave.
Non era la prima volta che Luis Walker si rivolgeva ad autorità nazionali: all’età di sette anni infatti aveva scritto al primo ministro britannico, Theresa May, per lo stesso motivo, senza ricevere alcuna risposta. La madre di Luis Walker ha così spiegato la sua posizione ai media britannici: “È un messaggio davvero semplice, preghiamo la Vertex di abbassare il prezzo del farmaco in modo che il servizio sanitario nazionale possa permetterselo”.
La risposta della casa farmaceutica
Purtroppo però, la risposta pervenuta dalla Vertex Pharmaceuticals non è delle più rassicuranti: Rebecca Hunt, la responsabile della sezione Corporate Affairs della casa farmaceutica ha scritto di “condividere la frustrazione” che Luis, la sua famiglia e i malati di fibrosi cistica provano e che “Abbiamo speso tutti i mille giorni da quando Orkambi è stato approvato a cercare di portarlo ai pazienti che ne hanno bisogno, e di nuovo sollecito Simon Stevens, Chief Executive dell’NHS inglese, a venire al tavolo delle trattative, così i malati in Inghilterra non dovranno aspettare più a lungo”.
