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Chiusi in casa da un anno e mezzo per proteggere Serena dal Covid

La loro seconda figlia ha una gravissima malattia congenita e il virus potrebbe ucciderla perciò loro si sono chiusi in casa da un anno e mezzo

Anita, Massimo, Alessandra e al centro Serena

Sono chiusi in casa da un anno e mezzo per proteggere Serena dal Covid e ci è voluto un ottimo pezzo di Repubblica per portare alla luce la loro situazione. Una famiglia della Puglia che vive a Grottaglie e che ha una figlia disabile sta sperimentando l’isolamento dei caregiver con la pandemia ed ha trovato la forza per fare quello che i genitori fanno da sempre.

Cosa? Sperare in un aiuto mentre l’aiuto se lo danno da soli, senza pensarci, con tutto ciò che hanno e sanno dare, anche quando il covid rappresenta un upgrade di ciò che già prima era terribilmente difficile

Chiusi in casa da un anno e mezzo: la vita della famiglia Quaranta in epoca Covid

Ma chi sono? Massimo Quaranta con sua moglie Anita, poi la figlia maggiore Alessandra e Serena. Serena ha sindrome “Cdkl5”, in sintesi è cresciuta con “uno sconvolgimento genetico” a causa dell’assenza di una proteina, ha un corpo farcito di metalli pesanti ed è seguita dal Gaslini di Genova su una patologia che dagli Usa viene continuamente aggiornata in quanto a tipologia e protocolli sanitari.

La vita di Serena e ciò che Serena ha si possono descrivere così, in poche righe. 

Proteggere Serena dal virus: quando più forte della disperazione c’è solo l’amore

Oppure le si possono vivere quelle cose, e allora la vita di chi preserva la vita di Serena diventa un lungo inferno mitigato solo dalla sola cosa che l’inferno lo fa paradiso: l’amore per chi hai messo al mondo e ti sorride da un corpo debole.

Il mantra della famiglia Quaranta sta tutto in quella frase: “La situazione è già tanto complessa normalmente, oggi lo è ancora di più”. Perché se per la più parte del mondo il covid è una seria minaccia per Serena il covid è una condanna certa, e allora la sua famiglia da un anno e mezzo fa quadrato intorno a lei e si è letteralmente rinchiusa per evitare che il virus entrasse in casa. Ha spiegato Massimo a Raffaella Capriglia: “Un contagio da Covid, anche leggero, per Serena sarebbe molto rischioso.

A causa del suo grande stato di fragilità, per proteggerla, siamo costretti a tenerla in casa e a limitare al massimo i contatti con il mondo esterno”. La mamma di Serena, Anita, è insegnante ma non insegna più e proprio non insegnando sta insegnando al meglio si sé: ci sta dicendo che tutto è possibile per un figlio, tuttavia ci urla anche che uno Stato che si rispetti non deve solo blandire gli eroismi, ma anche intervenire a sopportarli e, ove possibile, a far si che di eroismi non ce ne sia bisogno, ma solo di sforzi maggiorati.

I gargarismi dello Stato e i caregiver che lottavano da soli già prima del Covid, figuriamoci ora

E invece lo Stato “purtroppo non tutela i caregiver su questo aspetto. Per proteggerla, non possiamo andare negli ospedali, né far entrare il personale sanitario in casa. Avevamo un’assistenza domiciliare, oggi, per nostra scelta, ci stiamo arrangiando da soli. Tutta la famiglia interagisce con le esigenze di Serena”. Anche Massino è docente e presidente dell’associazione “Vite da ColoRare”, che si occupa di malattie rare, della ricerca e del sostegno alle famiglie, è anche membro della rete Amare Puglia. E se il gioco di parole ci dà tanto, il colore a cui Massimo allude lo ha già messo nella vita di Serena, ma è un colore solo. Ora serve che il resto dell’arcobaleno ce lo metta l’altra presunta famiglia allargata: quella che di colori ne ha tre sulla Bandiera.

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