Cos'è l'epilessia mioclonica, malattia del piccolo Alfie
Cos’è l’epilessia mioclonica, malattia del piccolo Alfie
Salute

Cos’è l’epilessia mioclonica, malattia del piccolo Alfie

Epilessia mioclonica progressiva
Epilessia mioclonica progressiva

L'epilessia mioclonica progressiva è una patologia neurodegenerativa senza cura, della quale è afflitto il piccolo Alfie Evans.

L’epilessia mioclonica progressiva è una patologia neurodegenerativa per la quale, al momento, non esistono cure certe. Di questa terribile malattia è affetto il piccolo Alfie Evans. Continuano le traversie per tenere in vita il piccolo Alfie, che da ore sopravvive senza l’ausilio dei macchinari.

Cos’è l’epilessia mioclonica progressiva

Questa patologia causa delle crisi convulsive che tendono a peggiorare progressivamente nel tempo, e fenomeni di mioclono, ossia brevi contrazioni involontarie di un muscolo o di un gruppo di muscoli. Si tratta di una malattia neurodegenerativa particolarmente rara, appartenente al gruppo delle epilessie miocloniche progressive, come riporta il sito di Telethon. Per il momento, gli studiosi ritengono che non esistano terapie che possano effettivamente non guarire, ma anche solo migliorare la salute del paziente affetto, poiché questa tipologia di patologie, oltre a essere molto rara, anche ereditaria, e si manifesta durante l’infanzia. La terapia farmacologica può essere utile, tuttavia, durante le fasi precoci della patologia, anche se nei casi di manifestazione più grave le cure diventano inefficaci mano a mano che la malattia progredisce.

Molto utile il sostegno psicologico da parte di un professionista, sia al paziente che alla famiglia, soprattutto dal momento in cui la patologia viene diagnosticata al soggetto coinvolto.

La malattia del piccolo Evans

Il caso del piccolo Alfie Evans è ormai internazionale, dopo la decisione dei giudici inglesi di staccare la spina al bambino, che da 23 mesi è ricoverato all’Alder Hey Hospital di Liverpool. Per il bambino è in corso una battaglia legale, e dopo l’interruzione dell’ossigeno, attuata alcune ore fa, Alfie è ancora in vita. Nella notte infatti sono state spente le macchine a ventilatore meccanico dell’ospedale. Dopo l’interruzione dell’ossigeno, i medici hanno definito lo stato di Alfie come “vegetativo“. Il giudice d’appello dell’Alta Corte britannica Anthony Hayden ha fissato per il pomeriggio del 24 aprile 2018 un’udienza sulla base degli ultimi sviluppi, inaspettati.

Il parere dei genitori

Per la madre del piccolo Alfie, Kate, la resistenza del figlio è un segno degli errori di calcolo dei medici.

“Questi dottori hanno torto”, ha scritto sui social, e su Instagram la donna ha aggiunto che al bambino sono stati forniti ossigeno e acqua, nonostante le fonti inglesi rivelino che il piccolo non è stato riattaccato ai macchinari. La questione ha causato altre proteste e interrogativi, e fuori dall’ospedale di Liverpool 200 manifestanti e attivisti continuano da ore a sostenere la causa dei genitori. Dall’Italia lo staff dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha comunicato di essere pronto a intervenire in loro aiuto con un aereo del Ministero della Difesa per portare Alfie a Roma.

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