Jacopo Bongini È finalmente finito l’incubo per la 14enne della provincia di Torino affetta da due rare malattie, la malformazione di Chiari e l’ipotensione liquorale, che per quattro anni l’anno costretta a viaggiare di ospedale in ospedale nella speranza di riuscire a trovare una cura. A raccontare la storia a lieto fine sulle pagine di Fanpage è la madre Alessia Uifuzzi, che spiega come l’intervento risolutivo inizialmente previsto per marzo fosse stato rimandato a causa della pandemia di coronavirus.
Ragazza guarisce da due rare malattie
Intervistata dai giornalisti, la madre della 14enne Rebecca ha raccontato: “Queste patologie l’hanno devastata. La mia bambina non riusciva neanche a stare seduta, la sua era una invalidità quasi totale. In questi anni abbiamo vissuto un calvario, pieno di umiliazioni e di sottovalutazioni mediche. Oggi, invece, è molto contenta, riesce ad avere una vita sociale, ad uscire con gli amici, cosa che fino a qualche mese fa le era praticamente impossibile”.
La donna ha inoltre spiegato come le malattie della figlia si siano presentate improvvisamente con dei forti mal di testa, per poi condizionare sempre più la sua vita quotidiana. La malformazione di Chiari è un disturbo che interessa il cervelletto, il tronco encefalico e la parte posteriore della scatola cranica: “Abbiamo dovuto viaggiare molto negli ultimi anni in cerca di una cura per Rebecca. Siamo stati a Torino, Verona e Firenze. Ha subito otto interventi alla testa e altri cinque alla colonna vertebrale. Poi ci siamo rivolti ad un centro specializzato negli Stati Uniti che ci ha a sua volta indirizzati all’ospedale Uniklinik di Friburgo”.
A seguito del rinvio dell’intervento finale la situazione sembrava ormai senza speranza, ma poi finalmente a maggio è arrivato l’ok per volare in Germania, annunciato anche dal ministro degli Esteri Luigi Di Maio: “Non ci sono garanzie di come evolverà la situazione, trattandosi di una malattia rara non sappiamo ancora come si svilupperà. Ma ora Rebecca sta meglio, andrà a scuola e sta già coltivando il sogno di diventare una fotomodella. Se racconto la nostra storia è per poter dare una speranza ai pazienti che in questo momento vedono solo le tenebre e non sanno più cosa fare per trovare la strada giusta, ma anche per vincere la battaglia per portare in Italia, e all’attenzione del legislatore, cure per questo tipo di patologie”.
