Ilaria Minucci Melissa è una neonata di nove mesi nata a Monopoli, in provincia di Bari. Circa due mesi fa, le è stata diagnostica la Sma 1, una severa forma di atrofia muscolare spinale prossimale conosciuta anche con il nome di malattia di Werdnig-Hoffman. La malattia, di tipo degenerativo, non può essere curata se non con un costosissimo farmaco presente sul mercato farmaceutico statunitense: lo Zolgensma, prodotto da AveXis, società del gruppo Novartis.
Zolgensma: il farmaco contro la Sma 1
Lo Zolgensma è risultato particolarmente efficace nel contrastare il decorso della Sma di tipo 1 nei neonati. Per questo motivo, l’Aifa, ente regolatore europeo, ha deciso di approvare l’utilizzo del farmaco ma di limitarne la somministrazione agli infanti di età compresa tra 0 e 6 mesi. Data la limitazione imposta, Melissa non può beneficiare della cura che potrebbe salvarla in quanto la sua patologia è stata individuata quando la bambina aveva 6 mesi e 28 giorni. Perciò, a norma di legge, la piccola è automaticamente esclusa dalla possibilità di ricorrere gratuitamente al prodotto.
“Un futuro per Melissa”: la colletta da 2 milioni di euro
Dopo aver appreso la condizione di Melissa e la conseguente impossibilità di beneficiare dello Zolgensma, i suoi genitori Rossana Messa e Pasquale Nigri hanno deciso di reagire alla notizia e cercare un modo per salvare la bambina. Per questo motivo, hanno istituito una campagna di crowdfunding battezzata “Un futuro per Melissa” con l’obiettivo di raccogliere circa 2 milioni di euro per acquistare autonomamente il farmaco, disponibile negli Stati Uniti. Tuttavia, è da sottolineare che, se anche i genitori della bambina riuscissero a entrare in possesso di una simile somma, il prodotto non sarebbe comunque facilmente reperibile poiché non distribuito dalle normali farmacie. Inoltre, è anche piuttosto improbabile che un medico accetti di prescrivere lo Zolgensma a un neonato che non rientra più nella fascia d’età prevista per l’assunzione del principio. L’iniziativa, quindi, sembra configurarsi principalmente come un tentativo per stimolare l’intervento del legislatore affinché ampli l’intervallo di mesi in cui è possibile, per i neonati, assumere il farmaco mantenendo, però, il limite di peso previsto, pari a 21 chili. Peso in cui, per inciso, Melissa rientrerebbe senza alcun problema.
È probabile che il Ministero della Salute possa esprimersi sulla vicenda della bimba di Bari ma questo potrebbe non avvenire prima del prossimo febbraio 2021. Rossana Messi e Pasquale Negri, pertanto, proseguiranno con il progetto “Un futuro di Melissa”, impegnandosi in una campagna di sensibilizzazione finalizzata a dare nuove speranze alla figlia ma anche a tutti i genitori e ai bambini che dovessero trovarsi a combattere contro la stessa malattia.
