Annachiara Musella Argomenti trattati
Il piccolo Leo ha perso la sua battaglia contro la Sma, la rara malattia neuromuscolare infantile. Ad annunciarlo sono stati i genitori attraverso la pagina Facebook dedicata al figlio e alla malattia.
Il piccolo Leo portato via dalla Sma
Non ce l’ha fatta il piccolo Leo, il bambino di Forio d’Ischia affetto da Sma. I genitori, Francesco e Francesca, si battevano per ottenere le cure non concesse dalle autorità sanitarie italiane. La scomparsa del bimbo è stata data attraverso la pagina Facebook “Uno SMAgliante LEOncino“, creata per la battaglia che stavano portando avanti per assicurare al figlio, e ai bambini italiani, i farmaci.
Solo ieri il via libera dell’Aifa
Nelle scorse settimane, Del Deo, sindaco di Forio e presidente Ancim, aveva richiesto al ministero della Salute la rimozione delle limitazioni alla terapia genica della Sma effettuata con il farmaco Zolgensma, dal costo di 2 milioni di euro. Il farmaco era concesso dal servizio sanitario nazionale ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiché oltre tali limiti non vi erano ancora conferme dell’efficacia della cura. Solo ieri l’Aifa aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso.
Il post su Facebook
“Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo”: inizia così il commovente post pubblicato sulla pagina gestita dai genitori di Leo, Francesca e Francesco, che hanno annunciato il consenso alla donazione degli organi: “Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l’angelo di altri bambini. Qualcuno disse che “chi salva una vita, salva il mondo intero”. Anche Leo salverà delle vite. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi. Perché un bambino speciale lo è fino alla fine”.
