Adnkronos Rom, 16. Mai (Adnkronos Salute) – „Keine Behörde, egal wie kompetent und unabhängig sie ist, kann die Komplexität der Herausforderungen, die die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) täglich mit sich bringt, allein bewältigen. Dies gilt insbesondere in einer Zeit wie dieser, in der sich die Vorschriften ständig ändern.“ Daher können wir dieses grundlegende Problem nur durch eine authentische, strukturierte und kontinuierliche Zusammenarbeit angehen.
Schaffen Sie also ein Netzwerk zwischen Garantiebehörden, öffentlichen und privaten Institutionen und Verbänden, angefangen natürlich mit Aisla. Nur so können wir konkrete und messbare Veränderungen im Leben der Menschen bewirken“, erklärte Antonio Pelagatti, Garant für Menschen mit Behinderungen, in einer Fernansprache in Jesi (Ancona) am ersten Tag der Nationalen Konferenz der Italienischen Gesellschaft für Amyotrophe Lateralsklerose.
„Der Garant ist eine Institution, die nicht nur zur Überwachung, sondern auch zur Förderung von Rechten geschaffen wurde. Es gibt viele Formen der Zusammenarbeit“, bemerkt Pelagatti, „aber ich bin mir bewusst, dass nur der Dialog mit dem dritten Sektor, also mit denjenigen, die sich mit ALS befassen, die weitere Entwicklung vorantreiben wird. Der neue Kodex für den dritten Sektor identifiziert Interventionsmodelle durch gemeinsame Programmierung und Gestaltung in Netzwerken, die strukturiert und stabil sein müssen, um Berichte über wiederkehrende kritische Probleme – sozialer, administrativer und gesundheitlicher Art –, die in verschiedenen Gebieten auftreten, aufzunehmen, zu systematisieren und weiterzuleiten.“ Was die „Dutzende, Hunderte von Berichten aller Art“ betrifft, die der Garant täglich erhält, „so besteht unsere Aufgabe“, so stellt er klar, „darin, sie zu prüfen, ihnen zuzuhören und eine Zusammenarbeit für konkrete Maßnahmen zu aktivieren, mit denen beispielsweise die dringendsten Probleme von Familien und Menschen mit ALS insgesamt identifiziert werden können. Die relevantesten und häufigsten Berichte werden in institutionelle Interventionen umgewandelt, um die Hilfsangebote in der öffentlichen Politik konkret zu verbessern.“
Gemeinsam können wir viel erreichen. „Denken wir nur an technologische Innovationen, an die Aktualisierung von Hilfsmitteln und damit an die ständige Aktualisierung der Lea-Preisliste“, erklärt Pelagatti. „Wichtig ist die Zusammenarbeit, um Berichte in Systemeingriffe umzuwandeln und öffentliche und private Einrichtungen, die öffentliche Dienstleistungen anbieten, aktiv in die Beseitigung von Hindernissen einzubeziehen. In der Praxis“, betont er, „müssen Rechte im gesamten Staatsgebiet durchsetzbar gemacht und die tiefgreifenden territorialen Ungleichheiten überwunden werden, die Menschen mit Behinderungen, insbesondere mit schweren Behinderungen und ALS, heute die volle Staatsbürgerschaft erschweren.“ Es handele sich um „eine bürgerliche, moralische und menschliche Verantwortung. Eine Verpflichtung, die aus einer gemeinsamen Mission des gesamten Netzwerks erwächst, mit all jenen, die zusammenarbeiten wollen, um Menschen mit ALS nicht nur eine angemessene Versorgung, sondern auch anerkannte Rechte, aktuelle Hilfsmittel und ein Leben in Würde zu garantieren.“