Adnkronos Rom, 17. Oktober (Adnkronos Salute) – Die erste Serie, die sich mit der Friedreich-Ataxie beschäftigt, einer seltenen, genetisch bedingten, schwächenden und degenerativen neuromuskulären Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, ist seit dem 9. Oktober auf den wichtigsten Audioplattformen (Spotify, Apple Podcasts und YouTube Music) verfügbar. Das Projekt von Biogen – das heute bei einer Veranstaltung in Mailand der breiten Öffentlichkeit und Fachleuten vorgestellt wurde – zielt darauf ab, das Bewusstsein für diese noch wenig bekannte Krankheit zu schärfen und gleichzeitig die Möglichkeit zu bieten, die Emotionen, Herausforderungen und Stärken der Menschen, die täglich damit konfrontiert sind, direkt zu verstehen.
Darüber hinaus erweisen sich die Podcasts durch die Erfahrungen einiger Patienten und Betreuer sowie die wissenschaftlichen Erkenntnisse der an der Initiative beteiligten Neurologen und Spezialisten als Instrument zur Früherkennung einer Krankheit, deren Diagnose lange dauern kann.
Die vierteilige Serie wurde in Zusammenarbeit mit Chora Media unter der Schirmherrschaft von AISA (Italienische Vereinigung zur Bekämpfung ataxischer Syndrome) und SIN (Italienische Gesellschaft für Neurologie) produziert und vereint authentische Erfahrungsberichte von Menschen mit dieser Krankheit, ihren Betreuern und Berufstätigen. Zu den Podcast-Teilnehmern gehört auch Maria Litani, nationale Präsidentin von AISA, die sofort von der Initiative überzeugt war. Sie erklärt: „Unsere Geschichten zu erzählen bedeutet Widerstand zu leisten: Unsere Erfahrungen zu teilen ist ein Akt des Bewusstseins und des Mutes. Die Diagnose Friedreich-Ataxie verändert das Leben, wie ich bei meinen Kindern erlebt habe. Mit dieser Podcast-Serie möchten wir den Menschen das Gefühl geben, dass wir nicht allein sind und dass unsere Geschichten es verdienen, gehört zu werden. Gleichzeitig möchten wir ein konkretes Instrument zur Diagnose der Krankheit an die Hand geben.“
Die Friedreich-Ataxie ist eine Multisystemerkrankung, die vor allem das Nervensystem, aber auch den Bewegungsapparat, das Herz und das Hormonsystem betrifft. Die ersten Symptome treten meist im Kindesalter auf und umfassen fortschreitenden Koordinationsverlust, Ataxie, Muskelschwäche und Müdigkeit. Im weiteren Verlauf der Erkrankung können sich Seh- und Hörprobleme, Sprach- und Schluckbeschwerden, Diabetes, Skoliose und schwere Herzerkrankungen entwickeln. Viele Menschen mit Friedreich-Ataxie benötigen Gehhilfen und sind oft innerhalb von 10 bis 20 Jahren nach der Diagnose an den Rollstuhl gefesselt.
Leider tragen Komplikationen im Zusammenhang mit der Friedreich-Ataxie, der häufigsten Form der vererbten Ataxie, dazu bei, dass die durchschnittliche Lebenserwartung auf 40 Jahre sinkt. Obwohl es sich um eine seltene Krankheit handelt, stellen ihre Häufigkeit und die Auswirkungen auf die Lebensqualität der Patienten eine erhebliche medizinische, soziale und kulturelle Herausforderung dar.
„Meine Teilnahme an diesem Projekt entspringt dem Wunsch, aktiv dazu beizutragen, das Bewusstsein für die Anzeichen und Symptome einer sehr seltenen und noch wenig bekannten Krankheit wie der Friedreich-Ataxie zu schärfen und so den Diagnoseprozess zu beschleunigen“, sagt Francesco Saccà, Professor für Neurologie an der Universität Federico II in Neapel, der in seiner klinischen Funktion an der Serie beteiligt ist. „Die Stimmen von Patienten und Pflegekräften sind ein sehr nützliches Instrument, um ein umfassenderes Verständnis der Krankheit zu erlangen, und die Geschichten, die wir in diesem Podcast hören, erinnern uns daran, wie der menschliche Aspekt bei der Behandlung seltener Krankheiten immer zentraler wird. Und wie wichtig multidisziplinäre Versorgung und Synergien zwischen verschiedenen Berufsgruppen sind. Ich halte es für unerlässlich, Initiativen wie diese zu fördern, die über den therapeutischen Rahmen hinausgehen und eine konkrete Möglichkeit bieten, die Patienten- und Pflegegemeinschaft zu unterstützen.“
„Unser Engagement ging schon immer über den therapeutischen Aspekt hinaus und umfasste die Entwicklung von Lösungen und Initiativen zur Sensibilisierung und Unterstützung des täglichen Umgangs mit den von uns behandelten Krankheiten. Wir möchten die Lebensqualität der Menschen verbessern, indem wir ihnen während ihres gesamten Lebens mit der Krankheit konkrete Unterstützung bieten. Mit dieser Initiative, die am Welt-Ataxie-Tag gestartet wurde, möchten wir Gemeinschaften, die mit Friedreich-Ataxie leben, durch Kommunikationstools unterstützen, die das Bewusstsein und die Inklusion fördern“, sagt Giuseppe Banfi, CEO von Biogen Italia, einem globalen Unternehmen, das sich seit über 40 Jahren der Erforschung und Entwicklung innovativer Therapien für neurologische und seltene Erkrankungen verschrieben hat. „Dieses Projekt zielt darauf ab, zuzuhören und das Bewusstsein zu schärfen, um unsichtbare Geschichten sichtbar zu machen und die Perspektive derjenigen zu erweitern, die täglich mit einer komplexen und selten gemeldeten Krankheit zu tun haben.