Adnkronos Mailand, 23. Juni (Adnkronos Salute) – Bei einem hochkomplexen medizinischen Eingriff, der mit der Trennung zweier zweieinhalbjähriger senegalesischer siamesischer Zwillinge endete, die an einer sehr seltenen Form des totalen vertikalen Kraniopagus leiden, war Smile House Fondazione Ets „an vorderster Front als Förderer und Koordinator eines außergewöhnlichen internationalen und nationalen Kooperationsnetzwerks tätig“. Die Operation, „die 2 Stunden am Stück in der Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori in Monza dauerte, stellt einen Meilenstein in der kraniofazialen Kinderchirurgie dar“.
So beschreibt Smile House die Operation an zwei Mädchen, die „eine der seltensten und komplexesten Formen der kraniozephalen Fusion aufwiesen, mit einer erweiterten Verbindung zwischen Schädelknochen, Hirngewebe und Gefäßsystem“. Kraniopagus-Zwillinge – so die Stiftung – stellen etwa einen Fall unter 1 Millionen Geburten dar, wobei von 2,5 bis heute weniger als 60 Trennungsoperationen registriert wurden, davon weniger als 1950 mit vollständig vertikalen Formen. Die Seltenheit und Außergewöhnlichkeit dieses Eingriffs wird durch die Tatsache unterstrichen, dass die letzte ähnliche Operation in Italien im Jahr 15 im Kinderkrankenhaus Bambino Gesù in Rom durchgeführt wurde.
Das italienische Team des San Gerardo-Krankenhauses – erklärt Smile House in einer Notiz – hat seine Verfügbarkeit zugesichert, um seine Einrichtungen und sein Gesundheitspersonal trotz des hohen Komplexitätsgrads der Gesundheitsdienste und der zahlreichen kritischen Probleme im Zusammenhang mit dem Diagnose-, Therapie-, Operations-, Hilfs- und Rehabilitationspfad zur Verfügung zu stellen. Dieser chirurgische Eingriff stellte die letzte Phase eines innovativen 10-monatigen Pfades dar, der in verschiedene Stadien einer progressiven zerebrovaskulären Trennung und einer komplexen Rekonstruktion mehrerer Gewebe unterteilt war. Das multidisziplinäre Team, unterstützt von amerikanischen und europäischen Spezialisten mit Erfahrung in ähnlichen Fällen, verwendete virtuelle 3D-Simulationen und arbeitete mit anderen herausragenden Einrichtungen der Lombardei zusammen, wie dem Neurologischen Institut Besta, dem Policlinico von Mailand und dem Papa Giovanni XXIII von Bergamo. Die klinische Ethikkommission war ständig involviert, um eine angemessene bioethische Analyse der komplexen Situation durchzuführen.
Trotz des extrem hohen Risikos und des prekären klinischen Zustands eines der beiden Mädchen, T., wurde das Ziel der lebenswichtigen Trennung für beide hartnäckig verfolgt. Leider schaffte es die kleine T. nicht, die letzte Phase der Operation zu überstehen. D. hingegen überlebte den sehr heiklen Eingriff und befindet sich nun auf der neurologischen Intensivstation. „Ihr Zustand bessert sich zunehmend, sodass sie erstmals einen Weg zur motorischen Autonomie beschreiten kann“, prognostizieren die Gesundheitsexperten.
Die Zwillinge T. und D. – so die Rekonstruktion – kamen im Juli 2024 dank eines von der italienischen Luftwaffe organisierten Fluges und des Transports von Area in Italien an. Diese Reise wurde durch die Berichterstattung und das gemeinsame Engagement der Smile House Fondazione Ets und der World Craniofacial Foundation ermöglicht. Beide sind seit Jahrzehnten in der Behandlung von Kindern mit kraniofazialen Fehlbildungen tätig und fanden in der Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori in Monza aufgrund ihrer hohen Expertise im pädiatrischen Neurochirurgie- und kraniofazialen Bereich den idealen Partner.
Die Wahl von San Gerardo war kein Zufall: Am 13. Dezember 2023 unterzeichneten die Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori und Smile House Fondazione Ets eine Absichtserklärung, die die Gründung eines Zentrums namens Smile House in San Gerardo genehmigte. Dieses Zentrum ist Teil des größeren Smile House-Netzwerks, das aus 8 Zentren im ganzen Land besteht (4 chirurgische Zentren in Rom, Vicenza, Pisa und Monza sowie 4 ambulante Spokes in Cagliari, Taranto, Ancona und Catania), die dank gefestigter Partnerschaften mit Strukturen des nationalen Gesundheitsdienstes entstanden sind. Das Zentrum in San Gerardo widmet sich der multispezialisierten Betreuung von Patienten – Italienern und Ausländern – mit kraniofazialen Fehlbildungen, von der pränatalen Diagnose bis zum Ende der psychophysischen Entwicklung. Dieses Netzwerk basiert auf einer seit 2008 bestehenden und 2022 erneuerten Absichtserklärung mit dem Gesundheitsministerium. Sie definiert den programmatischen Rahmen, um einen vollständigen Behandlungspfad von der pränatalen Diagnostik bis ins Erwachsenenalter zu gewährleisten und die wissenschaftliche Forschung zu Technologien, Protokollen und Ursachen von Fehlbildungen zu fördern.
„Wir alle, die Ärzte und Krankenschwestern des San Gerardo-Krankenhauses, hatten die Gelegenheit, diese beiden kleinen Mädchen und ihre Familie zu betreuen und gemeinsam einen langen und komplexen Weg zur Behandlung einer seltenen und sehr schweren kraniozephalen Fehlbildung zu bewältigen“, erklärten die Ärzte und Krankenschwestern des IRCCS. „Über zehn Monate lang hat das gesamte Team mit Kompetenz, Hingabe und Teamgeist gearbeitet, mit dem Ziel, beiden Zwillingen die gleichen Überlebenschancen und eine gleiche Lebensqualität zu bieten. Wir möchten der Familie unseren tiefen Dank für das entgegengebrachte Vertrauen und die Stärke aussprechen, ebenso wie den internationalen Verbänden, die dieses Projekt ermöglicht haben, und allen Fachkräften, die mit Engagement auf diesem ebenso komplexen wie menschlich und beruflich außergewöhnlichen Weg mitgewirkt haben.“
Der Erfolg der komplexen Operation der siamesischen Zwillinge – so heißt es in der Mitteilung weiter – sei das Ergebnis einer weiteren Absichtserklärung, die Smile House Fondazione Ets mit der World Craniofacial Foundation und der Mouhamad Rassoul Dieng Foundation unterzeichnet hat. Diese Vereinbarung ermöglichte es, Kompetenzen, Ressourcen und Engagement auf ein gemeinsames Ziel auszurichten. Die Mouhamad Rassoul Dieng Foundation ermöglichte diesen Erfolg mit einem Beitrag von 3 Millionen Euro als Zeichen des Vertrauens in die Organisation von Smile House Fondazione Ets und die damit verbundene medizinische Exzellenz.
„Die Geschichte von T. und D. ist auch die Geschichte einer Familie, die Aufnahme und Unterstützung fand. Die Maria Letizia Verga Stiftung bot den Eltern Gastfreundschaft und zeigte damit einmal mehr, wie wichtig ein Solidaritätsnetzwerk ist, das über den rein medizinischen Aspekt hinausgeht“, betont Smile House. Eine Unterstützung, die auch die Mutter und der Vater der Zwillinge bezeugen. „Seit unserer Ankunft, während der gesamten Reise“, sagten sie, „haben wir außergewöhnliche Menschen kennengelernt. Von Anfang an haben alle Mitarbeiter, Ärzte und Krankenschwestern, Stunde für Stunde, Minute für Minute daran gearbeitet, uns über die Situation zu beruhigen. Alle Menschen, denen wir begegnet sind, haben uns außerordentlich geholfen, diese Tortur zu bewältigen, und wir haben gespürt, dass sie unsere Mädchen wirklich liebten. Kurz gesagt: Es ist eine emotionale Bindung zu ihnen entstanden. Selbst im Moment des großen Schmerzes, mit dem Verlust von Rama, hat uns die Beharrlichkeit der Ärzte bei der Behandlung die Kraft und den Mut gegeben, diesen Verlust zu ertragen.“
„Wir haben sofort“, fügten die Eltern hinzu, „einen umfassenden Empfang empfunden: menschlich, kulturell und in Bezug auf die Hilfsbereitschaft. Sie haben uns großes Vertrauen geschenkt, denn in schwierigen Momenten konnten wir sicher sein, dass die Mädchen in guten Händen waren. Wir haben unser Unbehagen nicht zum Ausdruck gebracht, weil wir sahen, dass das Personal es auch mit uns empfand: Für alle waren die Mädchen zu ‚ihren Mädchen‘ geworden. Sie zeigten ihnen eine fast mütterliche Liebe. Während dieser ganzen Zeit kümmerten sie sich um unsere Bedürfnisse, auch um die materiellen, und fragten uns, ob wir gegessen und gut geschlafen hätten. Wir wurden rundum willkommen geheißen, selbst in unseren persönlichsten Bedürfnissen. Das Personal – angefangen von Amal, Mimmo, Claudia bis hin zu allen Ärzten und Krankenschwestern – wurde zu einer Familie: Hier haben sie wirklich unsere ersetzt.“