Adnkronos Rom, 14. Mai (Adnkronos Salute) – Vaskulitis, eine Gruppe seltener und wenig bekannter Erkrankungen, die die Blutgefäße befallen, Entzündungen verursachen und verschiedene Organe des Körpers beeinträchtigen, ist zwar wenig verbreitet, hat aber keineswegs vernachlässigbare klinische, soziale und wirtschaftliche Auswirkungen. Für Patienten mit ANCA-assoziierter Vaskulitis reichen die Behandlungsmöglichkeiten und Überweisungszentren nicht aus. In den letzten 10 Jahren mussten in Italien über 36 Patienten ins Krankenhaus eingeliefert werden.
Dies sind einige Daten aus dem Dokument „Klinische und wirtschaftliche Belastung durch Anca-assoziierte Vaskulitis in Italien: Ergebnisse der Analyse des nationalen Sdo-Registers“ – herausgegeben vom Forschungszentrum für Gesundheits- und Sozialmanagement (CERGAS), SDA Bocconi, Mailand – das heute im Vorfeld des morgigen Weltvaskulitistags während der Veranstaltung „Systemübersicht und therapeutische Aussichten für Anca-assoziierte Vaskulitis, eine seltene und behindernde Krankheit“ vorgestellt wurde. Das Treffen, eine Gelegenheit zur Diskussion zwischen Experten des Sektors und institutionellen Vertretern, um Licht auf die Unterschiede beim Zugang zur Versorgung und die Kosten zu werfen, die dem nationalen Gesundheitsdienst bei der Behandlung dieser Pathologien entstehen, wurde in Rom von Cencora-Pharmalex unter der Schirmherrschaft von Aiva, der italienischen Vereinigung für Anca-assoziierte Vaskulitis, veranstaltet. Sehr geehrter Herr, Italienische Gesellschaft für Rheumatologie, Höheres Institut für Gesundheit; Vasculitis International und mit dem bedingungslosen Beitrag von Csl Vifor Italia.
Vaskulitis – so heißt es in einer Anmerkung – stellt eine heterogene Gruppe von Autoimmunerkrankungen dar, die in jedem Alter auftreten können und deren Häufigkeit zwar selten ist, jedoch zunimmt. Schätzungsweise sind jedes Jahr zwischen 20 und 40 Menschen pro Million von den verschiedenen Formen betroffen, wobei es je nach spezifischem Typ erhebliche Unterschiede gibt.
„Unter den verschiedenen Formen stellen die Anca-assoziierten (Aav) eine Gruppe seltener Erkrankungen dar, die vorwiegend von rheumatologischem und nephrologischem Interesse sind“, erklärt Luca Quartuccio, Mitglied des wissenschaftlichen Komitees von Aiva Odv und außerordentlicher Professor für Rheumatologie in der Abteilung Rheumatologie der Universität Udine. „Diese Pathologien weisen zwar unterschiedliche klinische Erscheinungsformen auf, haben aber gemeinsam, dass sie Anca-Autoantikörper aufweisen, die gegen spezifische Antigene in Neutrophilen, einer Art weißer Blutkörperchen, gerichtet sind.“ Federico Alberici, außerordentlicher Professor und Direktor der Universität für Nephrologie sowie Direktor der Fakultät für Nephrologie der Universität Brescia und Assistenzprofessor für Zivilwissenschaften, fügt hinzu: „Diese Krankheit ist durch eine etwa 2,3-mal höhere Sterblichkeitsrate gekennzeichnet als in der Allgemeinbevölkerung. Die weltweite jährliche Inzidenz von AAV wird auf 1 bis 3 Fälle pro 100 Einwohner geschätzt, während die Prävalenz zwischen 5 und 42 Fällen pro 100 Einwohner liegt. Die Vielschichtigkeit der Krankheit führt zu Verzögerungen bei der Diagnose: Bei etwa 60 % der Patienten vergehen schätzungsweise 6 Monate zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der endgültigen Diagnose.“ In einem derart komplexen Kontext ist nicht nur aus diagnostischer Sicht ein multidisziplinäres Management erforderlich, um eine funktionelle Versorgung für die unterschiedlichen Bedürfnisse der Krankheit sicherzustellen.
„Als Patient mit AAV“, so Ruben Collet, Präsident der Aiva Association, „kenne ich die Probleme dieser Krankheit sehr gut und setze mich täglich dafür ein, Menschen zu unterstützen, die wie ich damit leben. Leider müssen viele Patienten jahrelang auf eine korrekte Diagnose warten, was schwerwiegende Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität – sowohl für sie selbst als auch für ihre Familie – hat. Die Verzögerungen sind auf die unzureichende Verfügbarkeit und ungleichmäßige Verteilung von Referenzzentren im ganzen Land zurückzuführen. Deshalb arbeiten wir kontinuierlich daran, den Zugang zu spezialisierten Zentren zu verbessern, insbesondere in der entscheidenden Phase der Diagnose. Gleichzeitig wollen wir die Ausbildung von Ärzten stärken, um schnellere und präzisere Diagnosen zu ermöglichen. Unser oberstes Ziel ist der Aufbau eines soliden und zugänglichen Unterstützungsnetzwerks, das es allen ermöglicht, der Krankheit gelassener und bewusster zu begegnen.“
Das heute vorgestellte Dokument basiert auf Daten aus den Krankenhausentlassungsformularen (Sdo) des Gesundheitsministeriums und konzentriert sich auf Krankenhausaufenthalte. Es verdeutlicht die erheblichen Auswirkungen auf die Ressourcen des NHS: Während des Beobachtungszeitraums mussten Patienten mit GPA (Granulomatose mit Polyangiitis) durchschnittlich 6,9-mal ins Krankenhaus, während Patienten mit MPA (Mikroskopische Polyangiitis) durchschnittlich 8,7-mal ins Krankenhaus eingeliefert wurden. Darüber hinaus zeigt die Studie eine hohe Sterblichkeit im Krankenhaus und eine erhebliche interregionale Mobilität, ein Indikator für mögliche Unterschiede beim Zugang zur Gesundheitsversorgung. Durch die hohe interregionale Mobilität der Patienten, die sich oft über mehrere Regionen hinweg wegen einer AAV behandeln lassen, entstehen Mehrkosten von über 4 Euro für jeden einzelnen Patienten.
Diese Elemente unterstreichen die Dringlichkeit einer stärkeren Koordinierung der Versorgung auf nationaler Ebene durch die Definition und Aktivierung spezieller Behandlungspfade, die Gerechtigkeit, Kontinuität und Qualität in der Versorgung von Patienten mit AAV gewährleisten können. „Als Koordinator der parlamentarischen Arbeitsgruppe möchte ich meine Verbundenheit mit der Aiva-Vereinigung zum Ausdruck bringen, die ich vor einem Jahr voller Stolz gegründet habe“, so Senator Orfeo Mazzella, Koordinator der parlamentarischen Arbeitsgruppe für seltene und onkohämatologische Erkrankungen, im Senat der Republik. „Meine heutige Anwesenheit soll mein politisches Engagement und meine Verantwortung gegenüber Menschen mit seltenen Krankheiten wie der Anca-assoziierten Vaskulitis (AAV) unter Beweis stellen. Treffen wie dieses sind für uns von grundlegender Bedeutung: Sie bieten uns die Möglichkeit, die Bedürfnisse der Patienten direkt zu erfahren, objektive Daten zu analysieren und diese Erkenntnisse in konkrete Maßnahmen zum Schutz seltener Patienten umzusetzen. Ich bin Erstunterzeichner des Änderungsantrags 1206, der ein einheitliches Beschaffungsverfahren für Orphan-Arzneimittel einführen soll und von dem ich hoffe, dass er wirksam umgesetzt wird. Mit diesem Vorschlag können wir seltenen Patienten im ganzen Land einen einheitlichen und zeitnahen Zugang zur Behandlung gewährleisten.“