Adnkronos Rom, 14. Mai (Adnkronos Salute) – Wie zwischen Land und Meer, so braucht es auch zwischen Zerbrechlichkeit und Stärke, zwischen Not und Reaktion eine Brücke. Aisla, die italienische Vereinigung für Amyotrophe Lateralsklerose, überquerte diese Brücke, indem sie an Bord der Amerigo Vespucci ging, dem Symbol der Marine und Stolz unseres Landes, das dieser Tage in Neapel für die Etappe der Mittelmeer-Rundfahrt vor Anker lag.
Aisla hat sich entschieden, mit ihrem gesamten menschlichen und professionellen Netzwerk vor Ort zu sein: Menschen mit ALS, Familienangehörige, Freiwillige, Mitarbeiter, zusammen mit Freunden aus dem Dritten Sektor – Uildm, Famiglie Sma – und Vertretern des Nemo Napoli Clinical Center, einer von den Verbänden selbst gewünschten Einrichtung, die heute in Süditalien ein Bezugspunkt für neuromuskuläre Erkrankungen ist, als Zeichen eines gemeinsamen Weges bei der Suche nach einer Heilung. „Wir dürfen nicht länger zulassen, dass Worte wie Fürsorge oder Inklusion abstrakte Konzepte bleiben. Wir müssen sie verkörpern“, sagte Pina Esposito, Nationalsekretärin und Präsidentin von Aisla Salerno-Avellino-Benevento, „denn die Diagnose betrifft nie nur eine Person: Sie verändert das Leben einer ganzen Familie. Sie verwandelt sie, oft plötzlich, in das, was ich selbst als erzwungene Familie bezeichne. Nicht, weil die Liebe fehlt, sondern weil diese Rolle nicht gewählt: Sie wird angenommen. Und dieser Mut allein reicht nicht aus.“
In Molo Angioino – so heißt es in einer Mitteilung – fand das institutionelle Panel „Der Wert der Pflege und das Ziel der Inklusion: Dienste und Projekte im Vergleich“ statt, das von der Ministerin für Behinderte, Alessandra Locatelli (in einer Videobotschaft), gefördert wurde und zu dem Aisla einen konkreten Beitrag leistete, der auf der Lebenserfahrung derjenigen basierte, die täglich mit amyotropher Lateralsklerose zu tun haben. In diesem Geiste belebt Aisla den Wert des „Lebensprojekts“ neu, nicht als administrative Formalität, sondern als dynamischen Kompass, der gemeinsam mit der Person entwickelt wird und in der Lage ist, Gesundheits- und Sozialfürsorge zu verbinden, zuzuhören und Bedürfnisse zu antizipieren. An Bord der Vespucci wurde die Delegation mit einem bedeutungsvollen Moment begrüßt: Familien, Betreiber und Menschen mit ALS, vereint durch eine gemeinsame Route, fanden sich auf dem Deck des schönsten Schiffes der Welt wieder, einem Symbol für Ausbildung, Service und Zukunft.
„Bei Aisla geht es uns um Pflege, nicht nur um ‚die Verantwortung zu übernehmen‘, denn Pflege bedeutet in erster Linie Präsenz“, betonte Adele Ferrara, Nationalrätin, Präsidentin von Aisla Neapel und selbst von ALS betroffen. „Es ist ein Netzwerk, das einen nicht allein lässt, wo multidisziplinäre Teams, Kontinuität zwischen Krankenhaus und Gebiet, die Einbindung der Familien und die Fähigkeit, miteinander zu kommunizieren, wirklich den Unterschied machen. Aber vor allem ist Pflege eine Frage der Zeit. ALS läuft, sie wartet nicht. Jeder verlorene Tag ist ein Verlust an Würde. Jede versäumte Reaktion ist ein nicht anerkanntes Recht.“ Es ist daher kein Zufall, dass Aisla genau diesen Moment gewählt hat, um seine Anziehungskraft auf das Land wiederzubeleben. Der Zwischenstopp in Neapel ist Teil der Reise zur Nationalkonferenz des Verbandes, die am 16. und 17. Mai in Jesi stattfinden wird und deren Titel bereits eine Absichtserklärung ist: „Aisla ruft Italien zur Fürsorge auf“. Eine ausdrückliche Einladung, unsere Kräfte zu bündeln, Fragmentierungen zu überwinden und gemeinsam einen neuen Pakt für Rechte, Inklusion und Menschenwürde zu schließen. Denn nur wenn das Land geschlossen reagiert, kann Pflege wirklich zu einem Gemeingut werden. Aislas heutige Botschaft hat einen Horizont skizziert, der nicht nur diejenigen betrifft, die mit ALS leben, sondern der auch das Wesen eines Landes betrifft, das in der Lage ist, für die Betroffenen zu sorgen.