Maria Russo La 35enne indonesiana Sulami è nota come “la donna di legno”. La giovane soffre di spondilite anchilosante, una malattia che la costringe alla totale immobilità.
È una storia davvero molto triste quella della giovane Sulami, 35enne indonesiana soprannominata “la donna di legno“. Sulami, infatti, non può compiere alcun tipo di movimento a causa di una malattia rara, che le ha causato una fusione delle articolazioni della colonna vertebrale. La giovane, proveniente dalla regione di Sragen, soffre di una gravissima forma spondilite anchilosante, una patologia reumatica infiammatoria sistemica nota anche come malattia della “spina a bambù”.
A peggiorare la situazione della “donna di legno” c’è il fatto di provenire da una delle zone povere del mondo, dove soffrire di una malattia rara è ancora più duro. In queste aree mancano farmaci, informazioni e centri specializzati, così Sulami è costretta a dipendere dalle cure della nonna Suginem, ultranovantenne. E, vista l’età così avanzata della parente, le prospettive per il suo futuro sono davvero fosche.
La spondilite anchilosante è una malattia autoimmune cronica, di origine genetica. Per questa patologia non esiste attualmente una cura. I primi sintomi sono mal di schiena, accompagnato da dolore e gonfiore in altre parti del corpo e una sensazione di estrema stanchezza. Il decorso della malattia non è prevedibile, poiché varia da paziente a paziente. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, essa non porta a un’invalidità totale come quella di Sulami. La giovane si è, invece, trasformata in una “donna di legno” da circa dieci anni a questa parte. I suoi sintomi sono rapidamente peggiorati, fino a un irrigidimento totale della colonna vertebrale, che alla fine le ha impedito anche il più banale dei movimenti.
La condizione di Sulami è dovuta alla mancanza di cure. La spondilite anchilosante, detta anche morbo di Bechterew, causa una infiltrazione di macrofagi e altre cellule immunitarie nelle cartilagini articolari. Ciò provoca un’infiammazione che, quando non è curata adeguatamente, porta alla formazione di tessuto cicatriziale rigido e di ponti ossei tra le articolazioni, che perdono quindi la capacità di muoversi liberamente. Ecco perché la giovane indonesiana si è trasformata nella “donna di legno”.
Oltre ai disagi derivanti dal non potersi muovere, Sulami deve fare i conti anche con il dolore che caratterizza questa malattia. Inoltre, con il tempo la spondilite anchilosante può portare a fratture vertebrali, favorire l’insorgere di infezioni polmonari e malattie cardiovascolari o renali.
