Adnkronos Roma, 14 de mayo (Saludos a Adnkronos) – Entre la tierra y el mar, entre la fragilidad y la fuerza, entre la necesidad y la respuesta, es necesario un puente. Aisla, la Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, cruzó ese puente al subir a bordo del Amerigo Vespucci, símbolo de la Armada y orgullo de nuestro país, atracado estos días en Nápoles para la etapa del Giro del Mediterráneo.
Aisla ha elegido estar allí con toda su red humana y profesional: personas con ELA, familiares, voluntarios, operadores, junto a amigos del Tercer Sector – Uildm, Famiglie Sma – y representantes del Centro Clínico Nemo Napoli, una estructura deseada por las mismas asociaciones, hoy punto de referencia en el sur de Italia para las enfermedades neuromusculares, como signo de un camino común en la búsqueda de una cura. Ya no podemos permitir que palabras como cuidado o inclusión se queden en abstractos. Debemos encarnarlas —dijo Pina Esposito, secretaria nacional y presidenta de Aisla Salerno-Avellino-Benevento—, porque el diagnóstico nunca afecta solo a una persona: cambia la vida de toda una familia. La transforma, a menudo repentinamente, en lo que yo misma defino como una familia forzada. No porque falte amor, sino porque ese rol no se elige: se asume. Y esa valentía por sí sola no basta.
En Molo Angioino – informa una nota – se llevó a cabo el panel institucional ‘El valor del cuidado y el objetivo de la inclusión: servicios y proyectos comparados’, promovido por la Ministra de Discapacidad Alessandra Locatelli (en un mensaje de vídeo) y en el que Aisla aportó una contribución concreta, basada en la experiencia viva de quien enfrenta cotidianamente la esclerosis lateral amiotrófica. Es con este espíritu que Aisla relanza el valor del ‘Proyecto de Vida’, no como una formalidad administrativa, sino como una brújula dinámica, construida junto a la persona, capaz de conectar la atención sanitaria y social, de escuchar y anticipar las necesidades. A bordo del Vespucci, la delegación fue recibida con un momento lleno de significado: familias, operadores y personas con ELA, unidos por un recorrido común, se encontraron en la cubierta del barco más bello del mundo, símbolo de formación, servicio y futuro.
En Aisla hablamos de cuidar, no solo de hacerse cargo, porque cuidar es, ante todo, presencia —subrayó Adele Ferrara, consejera nacional, presidenta de Aisla Nápoles y persona con ELA—. Es una red que no te deja solo, donde los equipos multidisciplinares, la continuidad entre el hospital y el territorio, las familias implicadas y las habilidades que interactúan realmente marcan la diferencia. Pero, sobre todo, cuidar es cuestión de tiempo. La ELA corre, no espera. Cada día perdido es una dignidad negada. Cada respuesta fallida es un derecho no reconocido. No es casualidad, entonces, que Aisla haya elegido este mismo momento para relanzar su llamado al país. La etapa napolitana se enmarca en el camino hacia el Congreso Nacional de la asociación, que se celebrará en Jesi el 16 y 17 de mayo, con un título que ya es una declaración de intenciones: 'Aisla llama a la Italia del cuidado'. Una invitación explícita a unir fuerzas, superar fragmentaciones y construir juntos un nuevo pacto por los derechos, la inclusión y la dignidad. Porque sólo si el país responde unido el cuidado puede llegar a ser verdaderamente un bien común. El mensaje de Aisla hoy ha delineado un horizonte que no sólo concierne a quienes viven con ELA, sino que involucra la esencia misma de un país capaz de cuidar.