Adnkronos Roma, 18 de marzo (Saludos a los Adnkronos) – La reumatología pediátrica sufre una “escasez crónica de profesionales” y todavía está rodeada de una “poca conciencia” en la población respecto a las repercusiones de la artritis idiopática juvenil. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en Jóvenes, la jornada mundial dedicada a concienciar sobre las enfermedades reumáticas pediátricas que se celebra hoy, el informe ACR Workforce Study elaborado por el Colegio Americano de Reumatología (ACR) y recogido también en un artículo en 'The Lancet' estima que en EE.UU., en 2030, la demanda de reumatólogos pediátricos duplicará la oferta.
En Italia, las enfermedades reumáticas son frecuentes también en la edad pediátrica: de media, cada año aproximadamente 10 mil niños y adolescentes italianos se ven afectados por estas patologías, la más común de las cuales es la artritis idiopática juvenil. Aunque no ha realizado un estudio tan detallado, en Italia la Sociedad Italiana de Reumatología Pediátrica (Reumaped) ha acreditado 19 centros de reumatología pediátrica que están distribuidos uniformemente en todas las regiones.
En nuestro país, la capacidad de diagnóstico precoz y de atención especializada varía enormemente de una región a otra, con diferencias que inciden dramáticamente en el tratamiento de los pacientes jóvenes. El acceso a la atención para niños con enfermedades reumáticas no depende del código postal —explica Gabriele Bona, presidente de Amri, Asociación de Enfermedades Reumáticas Infantiles—. Lo comprobamos a diario al encontrarnos con familias que encuentran la terapia adecuada para sus hijos tras años de búsqueda. Es fundamental garantizar una red de especialistas en todo el país y fortalecer la conexión entre médicos de familia y reumatólogos pediátricos, para que ningún niño sufra retrasos en el diagnóstico ni limitaciones para acceder a la atención más adecuada. La transición de la pediatría a la edad adulta sigue siendo un problema crítico: demasiados pacientes jóvenes corren el riesgo de quedar sin una referencia clara en la transición a la reumatología para adultos, con una pérdida de continuidad de la atención que puede comprometer su bienestar. «La escasez de especialistas y la insuficiente financiación de la medicina comunitaria —advierte Bona— hacen aún más urgente tomar medidas concretas para superar las desigualdades regionales y garantizar a todos los niños las mismas oportunidades de atención, independientemente de su lugar de residencia».
Según datos de la Fundación para la Artritis, Estados Unidos tiene una escasez crítica de reumatólogos pediátricos, con sólo 420 médicos licenciados en todo el país capaces de tratar a niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil. Su edad promedio está entre 50 y 55 años, mientras que sólo 6 estados tienen un solo especialista activo en reumatología pediátrica y 8 estados no tienen ninguno. Esto conducirá y seguirá conduciendo a un aumento exponencial del fenómeno de la migración sanitaria de un estado a otro. Aproximadamente 300 jóvenes estadounidenses con una enfermedad reumática pediátrica tienen acceso limitado a la atención que necesitan y solo 1 de cada 4 niños (25%) puede buscar atención médica de un reumatólogo pediátrico. El problema está destinado a empeorar, ya que todavía quedan puestos vacantes en reumatología pediátrica: en 2024, por ejemplo, 20 de los 52 puestos en todo Estados Unidos estaban vacantes.
Varios estudios han demostrado cómo la falta de conocimiento sobre la artritis idiopática juvenil puede llevar a que el niño afectado reciba un diagnóstico tardío. El diagnóstico temprano es fundamental para el tratamiento de las enfermedades reumáticas pediátricas y puede resultar difícil para los profesionales sanitarios que no estén adecuadamente capacitados en reumatología pediátrica diagnosticar la artritis idiopática juvenil. Esto también retrasa el inicio del tratamiento, lo que puede tener peores resultados para el niño en términos de dolor, movilidad y salud mental. Así es como contar con un reumatólogo pediatra aumenta el acceso a nuevas terapias, incluidos tratamientos disponibles sólo en ensayos clínicos.
«Un diagnóstico precoz es, sin duda, la base para un tratamiento temprano —afirma Fabrizio De Benedetti, director de Reumatología del hospital pediátrico Bambino Gesù de Roma y presidente de Reumaped—. Gracias a la disponibilidad de fármacos biotecnológicos, esto permite lograr la remisión clínica en la mayoría de los pacientes en poco tiempo. Hoy en día, aún más, el diagnóstico y el tratamiento precoces son un objetivo importante para normalizar rápidamente la calidad de vida de niños y adolescentes y prevenir la cronicidad que pueden tener algunas enfermedades reumáticas».
Como demuestran las últimas investigaciones, la concienciación de la población sobre la posibilidad de que niños y jóvenes padezcan artritis es aún muy baja —afirma Antonella Celano, presidenta de Apmarr, Asociación Nacional de Personas con Enfermedades Reumatológicas y Raras (APS Ets)—. Por ello, es necesario intensificar los esfuerzos para concienciar a las comunidades sobre la incidencia de la artritis idiopática juvenil y sus efectos en niños, jóvenes, familias y cuidadores, impulsando el desarrollo de intervenciones y recursos de concienciación para su correcta aplicación. En Apmarr, nos inspiramos continuamente en la resiliencia y la valentía de los niños y jóvenes afectados por enfermedades reumatológicas. Vivir con una enfermedad crónica puede ser un desafío, pero muchas personas con artritis idiopática juvenil, lupus y esclerodermia llevan vidas plenas, activas y gratificantes.