Adnkronos (Adnkronos) – Posponer un viaje, cancelar una salida, comprobar constantemente dónde está el baño más cercano o experimentar molestias en la intimidad. Para algunas personas con esclerosis múltiple (EM), estos sacrificios diarios se deben a disfunciones del suelo pélvico que pueden afectar el sueño, el trabajo, las relaciones y la vida social, pero que aún resultan difíciles de abordar.
Y este no es un problema menor: en una encuesta realizada a 14 268 personas con esclerosis múltiple, el 41 % informó síntomas vesicales moderados o graves, el 30 % síntomas intestinales y el 42 % síntomas sexuales. La vergüenza, el pudor o la creencia de que estos síntomas son una consecuencia inevitable de la enfermedad pueden impedir que se mencionen durante un examen neurológico.
Si no se identifican, las necesidades que impactan significativamente la vida de una persona corren el riesgo de pasarse por alto durante la evaluación clínica. Encontrar las palabras adecuadas para abordarlas con un neurólogo es el primer paso para comprender su naturaleza, recibir una respuesta apropiada y participar de forma más consciente en las decisiones de tratamiento. Esta es la base de la toma de decisiones compartida, un modelo —según un comunicado de Novartis— mediante el cual médicos y pacientes combinan la experiencia clínica y el conocimiento de la enfermedad para guiar conjuntamente las decisiones y definir una estrategia de tratamiento personalizada.
Novartis apoya activamente este enfoque a través de su perfil de Instagram @scaccomattoallaSM, que fue creado para proporcionar información y herramientas a las personas con esclerosis múltiple y fomentar un diálogo más abierto con su equipo de atención médica.
"En la esclerosis múltiple, la disfunción del suelo pélvico no se debe simplemente a la debilidad muscular, sino que también puede manifestarse como alteraciones en la función vesical, intestinal y sexual. Por lo tanto, es esencial comprender el mecanismo predominante y su impacto en la vida diaria, para definir objetivos realistas e intervenciones apropiadas para cada individuo", comenta Alice Laroni, Profesora Asociada de Neurología en el Departamento de Neurociencia, Rehabilitación, Oftalmología, Genética y Ciencias Materno-Infantiles – Dinogmi, Universidad de Génova. La heterogeneidad de la disfunción urinaria asociada con la esclerosis múltiple –subraya Novartis– se refleja en los amplios rangos reportados en la literatura, relacionados con las diferentes poblaciones y metodologías consideradas en los estudios: del 37% al 99% para urgencia, aumento de la frecuencia urinaria e incontinencia de urgencia; del 34% al 79% para retención urinaria y dificultad para vaciar la vejiga; en el 50-60% de las personas, pueden coexistir síntomas de vejiga hiperactiva y dificultad para vaciar la vejiga.
Estas diversas presentaciones clínicas reflejan una característica más amplia de la esclerosis múltiple, que puede manifestarse y evolucionar de manera diferente en cada persona. Por lo tanto, no existe una solución única para todos: la personalización debe abarcar todo el proceso de tratamiento, desde el tratamiento farmacológico más adecuado para el control de la enfermedad hasta las intervenciones dirigidas a los síntomas, teniendo en cuenta las características clínicas, las prioridades y los objetivos de vida de cada individuo. Para que esto suceda, es fundamental que el paciente se sienta libre de compartir sus experiencias con el neurólogo, incluyendo sus preocupaciones más íntimas y cómo estas impactan su vida diaria. Las herramientas digitales de monitorización y preparación, como la Lista de Verificación SM, desarrollada conjuntamente por Novartis, la Asociación Americana de Esclerosis Múltiple (MSAA) y neurólogos expertos como parte de la campaña "Checkmate to MS", pueden ser de gran ayuda para facilitar conversaciones abiertas y participativas con el neurólogo.
«La evidencia disponible asocia la participación activa del paciente con una mayor satisfacción con el tratamiento, una mejor calidad de vida y una mayor adherencia terapéutica. Esto va más allá de una visión centrada exclusivamente en el control de la enfermedad, favoreciendo una estrategia de atención integral en la que diferentes especialidades convergen en torno a los objetivos individuales», continúa Laroni.
Esta visión se traduce en una atención integral y multidisciplinaria para personas con EM, en la que el tratamiento farmacológico de la enfermedad se combina con intervenciones dirigidas a sus diversas manifestaciones. La disfunción del suelo pélvico puede requerir la colaboración de un neurólogo, un fisiatra, un fisioterapeuta especializado, un urólogo, un ginecólogo, un gastroenterólogo y un psicólogo. El programa de rehabilitación se adapta a la condición clínica de cada persona y puede incluir ejercicios de fortalecimiento y control muscular, biorretroalimentación, electroestimulación neuromuscular, supervisión de fisioterapia y, cuando sea apropiado, telerehabilitación. La evidencia disponible sugiere que estas intervenciones pueden ayudar a reducir la incontinencia urinaria y los síntomas del tracto urinario inferior, con beneficios para la calidad de vida, aunque se necesitan estudios más amplios y protocolos más estandarizados.
Para que estas oportunidades se traduzcan en soluciones concretas para las personas, el progreso científico debe ir acompañado de la colaboración de todos los actores del sistema sanitario. Este compromiso compartido es necesario para integrar la innovación en las vías asistenciales y promover un acceso equitativo y oportuno. La contribución de Novartis también se alinea con esta visión, desde la investigación científica hasta las iniciativas dedicadas a informar y fomentar la participación activa de las personas con esclerosis múltiple. «La innovación debe traducirse en vías capaces de abordar la complejidad de la esclerosis múltiple y las necesidades individuales. Para Novartis, esto significa combinar la investigación con herramientas que promuevan el diálogo entre las personas y su equipo sanitario, fomentando decisiones más informadas y una atención cada vez más personalizada», afirma Chiara Gnocchi, Directora de Comunicación y Promoción de Novartis Italia. «La escucha activa, la pertinencia clínica y las prioridades individuales son elementos complementarios de una atención verdaderamente individualizada».
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