Adnkronos Roma, 14 de mayo (Saludos a los Adnkronos) – Las vasculitis, un grupo de enfermedades raras y poco conocidas que afectan los vasos sanguíneos, provocando inflamación y afectando a varios órganos del cuerpo, tienen una baja prevalencia pero un impacto clínico, social y económico nada despreciable. Los tratamientos y los centros de referencia no son suficientes para los pacientes con vasculitis asociada a Anca que en los últimos 10 años han registrado, en Italia, más de 36 mil hospitalizaciones.
Son algunos datos del documento ‘Carga clínica y económica de la vasculitis asociada a Anca en Italia: resultados del análisis del Registro Nacional Sdo’ – editado por el Centro de Investigación para la Gestión Sociosanitaria (CERGAS), SDA Bocconi, Milán – presentado hoy, en previsión del Día Mundial de la Vasculitis que se celebra mañana, durante el evento ‘Visión general del sistema y perspectivas terapéuticas de la vasculitis asociada a Anca, una enfermedad rara e incapacitante’. El encuentro, un momento de debate entre expertos del sector y representantes institucionales, para arrojar luz sobre las disparidades en el acceso a la atención y los costes que asume el Servicio Nacional de Salud en la gestión de estas patologías, fue promovido en Roma por Cencora-Pharmalex con el patrocinio de Aiva, la Asociación Italiana de Vasculitis Asociadas a Anca; Señor, Sociedad Italiana de Reumatología; Instituto Superior de Salud; Vasculitis Internacional y con la contribución incondicional de Csl Vifor Italia.
Las vasculitis –como se afirma en una nota- constituyen un grupo heterogéneo de patologías autoinmunes que pueden presentarse a cualquier edad y que, aunque son raras, muestran una incidencia creciente. Se estima que las diferentes formas afectan entre 20 y 40 personas por millón cada año, con variaciones significativas según el tipo específico.
“Entre las diversas formas, las asociadas a Anca (Aav) representan un grupo de enfermedades raras de interés predominantemente reumatológico y nefrológico – explica Luca Quartuccio, miembro del comité científico de Aiva Odv y profesor asociado de Reumatología, división de Reumatología, Universidad de Udine – Estas patologías, aunque presentan diferentes manifestaciones clínicas, tienen en común la presencia de autoanticuerpos Anca dirigidos contra antígenos específicos presentes en los neutrófilos, un tipo de glóbulo blanco”. Federico Alberici, profesor asociado y director de la Uo de Nefrología, director de la Escuela de Especialización en Nefrología de la Universidad de Brescia, Subdirector de Especialidades Civiles, añade: «Esta patología se caracteriza por una tasa de mortalidad aproximadamente 2,3 veces superior a la de la población general. La incidencia anual global de VAA se estima entre 1 y 3 casos por cada 100 personas, mientras que la prevalencia se sitúa entre 5 y 42 casos por cada 100 personas. La naturaleza multifacética de la patología provoca retrasos en el diagnóstico: en aproximadamente el 60 % de los pacientes, el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo se estima en 6 meses». En un contexto tan complejo, no sólo desde el punto de vista diagnóstico, es necesario un manejo multidisciplinar que asegure una atención funcional a las diferentes necesidades que requiere la enfermedad.
Como paciente afectado por VAA —afirma Rubén Collet, presidente de la Asociación Aiva—, conozco muy bien los problemas de esta patología y me comprometo a diario a apoyar a quienes, como yo, la padecen. Desafortunadamente, muchos pacientes se ven obligados a esperar años antes de recibir un diagnóstico correcto, lo que tiene graves repercusiones en la evolución de la enfermedad y en su calidad de vida, tanto personal como familiar. Estos retrasos se deben a la escasa presencia y la distribución desigual de centros de referencia en todo el país. Por ello, trabajamos constantemente para mejorar el acceso a centros especializados, especialmente en la fase crucial del diagnóstico. Al mismo tiempo, buscamos fortalecer la formación de los médicos para obtener diagnósticos más rápidos y precisos. El objetivo principal es crear una red de apoyo sólida y accesible que permita a todos afrontar la enfermedad con mayor serenidad y concienciación.
El documento presentado hoy, basado en datos recopilados de los Formularios de Alta Hospitalaria (Sdo) del Ministerio de Salud y centrado en los servicios de hospitalización, destaca un impacto significativo en términos de recursos para el SNS: durante el período de observación, los pacientes con Gpa (Granulomatosis con poliangeítis) tuvieron un promedio de 6,9 hospitalizaciones cada uno, mientras que aquellos con MPA (Poliangeítis microscópica) tuvieron un promedio de 8,7 hospitalizaciones cada uno. Además, el estudio muestra una elevada mortalidad hospitalaria y una importante movilidad interregional, indicador de posibles disparidades en el acceso a la atención. La elevada movilidad interregional de los pacientes, que a menudo buscan tratamiento para la VAA en múltiples regiones, se asocia a un aumento de los costes de más de 4 mil euros para cada paciente individual.
Estos elementos subrayan la urgencia de una mayor coordinación de la atención a nivel nacional, a través de la definición y activación de vías dedicadas, capaces de garantizar la equidad, la continuidad y la calidad en la atención de los pacientes con VAA. Como coordinador del Intergrupo Parlamentario, expreso mi cercanía a la Asociación Aiva, que inauguré con orgullo hace un año —declara el senador Orfeo Mazzella, coordinador del Intergrupo Parlamentario de Enfermedades Raras y Oncohematológicas, en el Senado de la República—. Mi presencia hoy pretende demostrar mi compromiso político y responsabilidad con las personas afectadas por enfermedades raras, como la vasculitis asociada a Anca (VAA). Reuniones como esta son fundamentales para nosotros: nos brindan la oportunidad de escuchar directamente las necesidades de los pacientes, analizar datos objetivos y traducir esta evidencia en acciones concretas para proteger a los pacientes con enfermedades raras. Soy el primer firmante de la enmienda 1206, que busca establecer un procedimiento único de compra de medicamentos huérfanos y que espero tenga un seguimiento eficaz. Con esta propuesta, podemos garantizar un acceso homogéneo y oportuno al tratamiento para pacientes con enfermedades raras en todo el país.