Adnkronos Roma, 11 de noviembre (Adnkronos Salute) – A la luz de las recientes disposiciones presupuestarias, que asignan una partida para apoyar los niveles esenciales de asistencia (LEA) en el sector de cuidados paliativos, la Sociedad Italiana de Neurología (SIN) llama la atención sobre la necesidad de que una parte de los fondos asignados se destine específicamente al desarrollo de los cuidados paliativos (CP) en el ámbito neurológico.
Las enfermedades neurológicas —explica la Sociedad Italiana de Enfermedades Neurológicas (SIN) en un comunicado— representan uno de los principales desafíos que enfrenta el sistema de salud hoy en día, no solo por su impacto clínico y asistencial, sino también por sus profundas implicaciones humanas y éticas. A nivel mundial, son la principal causa de discapacidad y una de las principales causas de muerte. Es probable que la necesidad de cuidados paliativos esté en gran medida desatendida en el campo de la neurología, y los datos epidemiológicos sobre enfermedades con mal pronóstico podrían convertir a la neurología en la rama de la medicina con mayor necesidad de cuidados paliativos. Enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad de Parkinson avanzada y el parkinsonismo, las formas progresivas de esclerosis múltiple, la demencia (con tasas de prevalencia extremadamente altas) y otras enfermedades neurodegenerativas, a menudo de larga evolución, plantean necesidades complejas que requieren un enfoque integral y continuo, centrado en el paciente y sus familiares. En Italia, destacan los neurólogos, un número significativo de solicitudes de suicidio asistido por un médico involucran a personas con discapacidades neurológicas graves, un hecho que exige una profunda reflexión sobre cómo responde el sistema sanitario al sufrimiento, el dolor y la pérdida de dignidad que experimentan los pacientes.
Los cuidados paliativos, cuando se integran adecuadamente en los procesos asistenciales, representan para los Institutos Nacionales de la Salud una respuesta concreta y compasiva, capaz de ofrecer alivio, apoyo y respeto por la dignidad de la persona y sus decisiones vitales. Más allá del aspecto clínico, es fundamental promover un diálogo constructivo y continuo sobre las cuestiones éticas relacionadas con los cuidados al final de la vida, el consentimiento informado, la autonomía del paciente y el significado mismo de la atención en las fases terminales de la enfermedad.
Desde esta perspectiva, la Sociedad Italiana de Neurología, a través de su Grupo de Estudio de Bioética y Cuidados Paliativos, ha desempeñado un papel fundamental en la promoción de la cultura de los cuidados paliativos y la reflexión bioética en neurología. La Sociedad ha contribuido a la difusión de información y buenas prácticas mediante actividades de formación, congresos científicos y la publicación de documentos, entre ellos uno reciente sobre el suicidio asistido por un médico, aportando claridad, equilibrio y responsabilidad al debate público. En colaboración con la Sociedad Italiana de Cuidados Paliativos (SICP), la Sociedad ha desarrollado modelos para la integración de la neurología y los cuidados paliativos, basados en un abordaje precoz y simultáneo. Sin embargo, estos modelos requieren recursos estables y una planificación regional, aspectos que no pueden garantizarse únicamente con la buena voluntad de los profesionales.
Por consiguiente, los neurólogos deben implementar de manera efectiva e integral los servicios de cuidados paliativos en todo el país, aplicando plenamente la Ley 38/2010, incluso para personas con afecciones neurológicas no oncológicas. La SIN espera que pronto se presente un informe parlamentario sobre la Ley 38/2010 (de carácter anual), que introduzca parámetros específicos de seguimiento y calidad para personas con afecciones neurológicas. Asimismo, solicita la plena aplicación de la Ley 219/2017, para garantizar la autonomía del paciente en la toma de decisiones en el marco de una sólida relación con el equipo de atención médica. La sociedad científica insta a las instituciones a garantizar que los fondos se distribuyan de forma transparente y proporcional a las necesidades epidemiológicas reales, asegurando una asignación específica para el ámbito neurológico, y que las Regiones garanticen una aplicación justa y uniforme en todo el país, con criterios comunes de seguimiento y evaluación. La SIN, concluye el comunicado, supervisará este aspecto de cerca, colaborando con las instituciones pertinentes para asegurar que las inversiones se traduzcan en una mejora real de la atención y las condiciones laborales de los profesionales. La promoción e integración de los cuidados paliativos en neurología reafirma un principio fundamental de la medicina: brindar siempre atención, incluso cuando la curación no es posible, respetando los deseos del paciente.