Adnkronos Roma, 25 de marzo (Saludos Adnkronos) – «El aspecto regulatorio es fundamental para el correcto manejo de los pacientes con epilepsias raras y complejas, tanto en edad pediátrica como adulta. Es urgente reconocer todas las formas de epilepsias raras y complejas como enfermedades raras. De hecho, hasta la fecha, solo algunas formas están incluidas en la Ley de Epilepsia (LEA) y esperamos que las disposiciones, junto con la lista de precios, se aprueben pronto y den la dignidad y el reconocimiento a las vías adecuadas».
Lo afirma hoy en Roma Isabella Brambilla, presidenta de la Alianza para las Epilepsias Raras y Complejas, en el encuentro 'Más allá de la epilepsia: los desafíos de las epilepsias raras y complejas', con expertos, instituciones y representantes de familias afectadas por epilepsias raras.
Otro aspecto importante —añade— se refiere al proyecto de ley sobre la epilepsia, que busca reconocer a todos los pacientes afectados, no solo las formas raras, y brindar protección a los pacientes con vías adecuadas y homogéneas en todo el territorio italiano. Es necesario esforzarse para que el paciente pueda ser seguido cerca de su domicilio.
También en el centro del debate se encuentran los proyectos de ley bipartidistas en trámite, que incluyen, entre otros, la creación del Observatorio Nacional Permanente de la Epilepsia (Onpe), recientemente aprobado como enmienda en la comisión del Senado en primera lectura y que, de confirmarse, «representará un avance importante para garantizar una mayor atención y recursos a las personas con epilepsias raras y complejas», además de ser «un elemento fundamental para la coordinación y el seguimiento de todas las actividades destinadas a proteger las vías de acceso de las personas con epilepsia. Esperamos que su aprobación llegue pronto para brindar dignidad, vías adecuadas y una cura, y mejorar la calidad de vida de los pacientes», concluye Brambilla.