Adnkronos Roma, 13 de noviembre (Adnkronos Salute) – Se ha constituido el Intergrupo Parlamentario sobre Esclerosis Múltiple y Enfermedades Relacionadas, presentado hoy en la Cámara de Diputados. El Intergrupo está impulsado por la AISM (Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple) y la FISM (Fundación Italiana de Esclerosis Múltiple), con el apoyo de la diputada Luana Zanella y la senadora Tilde Minasi, y la participación de parlamentarios de diferentes partidos políticos tanto en la Cámara de Diputados como en el Senado.
La iniciativa se creó para dar mayor visibilidad a las más de 144 000 personas con esclerosis múltiple y a las aproximadamente 2000 con neuromielitis óptica y enfermedad asociada a anticuerpos anti-MOG (MOGAD). Estas enfermedades crónicas y progresivas afectan a personas jóvenes e impactan la vida de familias enteras, que se ven obligadas a adaptarse a los cambios impredecibles que impone la enfermedad y, en los casos más graves, a brindar cuidados diarios a los familiares cuidadores. En total, se estima que unas 500 000 personas en Italia se ven afectadas directa e indirectamente por estas enfermedades: pacientes, familiares y cuidadores que afrontan a diario necesidades sanitarias y sociales a menudo complejas y se enfrentan a los retos de la plena participación y la inclusión social.
El Intergrupo funcionará como un foro parlamentario multipartidista, promoviendo documentos políticos, audiencias e iniciativas legislativas para implementar los objetivos de la Agenda de Esclerosis Múltiple y transformar la escucha y el debate en acción política.
«La esclerosis múltiple representa hoy un desafío creciente para nuestra sociedad, afectando cada vez a miles de personas», enfatizó Zanella, vicepresidenta de la Comisión de Asuntos Sociales de la Cámara de Diputados y copresidenta del Intergrupo Parlamentario. «Ante esta realidad, es necesario impulsar un compromiso compartido y concreto para desarrollar una agenda política y social centrada en las personas y sus necesidades. En consonancia con la moción "1000 acciones más allá de la esclerosis múltiple", aprobada hace apenas un año en la Cámara de Diputados, el objetivo del Intergrupo Parlamentario sobre Esclerosis Múltiple y Patologías Relacionadas es fomentar la integración y el diálogo entre instituciones, la comunidad científica y las asociaciones, aunando habilidades, experiencia y conocimientos para mejorar la calidad de vida de las personas con estas enfermedades y sus familias. Solo mediante una colaboración amplia y compartida podremos garantizar respuestas más eficaces e inclusivas».
«La creación del Intergrupo Parlamentario sobre Esclerosis Múltiple y Patologías Relacionadas», destacó Minasi, miembro de la Comisión de Asuntos Sociales del Senado y copresidente del Intergrupo, «es un compromiso político interpartidista que da continuidad a las directrices ya aprobadas por la Cámara con las mociones "1000 Acciones Más Allá de la Esclerosis Múltiple" y con el lanzamiento de la consulta para la Agenda 2030 sobre EM impulsada por la AISM. Del debate pasamos a la acción para brindar respuestas concretas a las personas y sus familias». Las prioridades son claras: «Atención personalizada y coherente en todo el país con Unidades de Atención a la Discapacidad (UAD) verdaderamente operativas; continuidad asistencial durante todo el proceso de tratamiento; apoyo a la investigación y plena inclusión laboral. Este trabajo también es coherente con la reforma de la discapacidad, actualmente en fase de prueba, que busca garantizar los derechos y simplificar los trámites para las personas con esclerosis múltiple y patologías relacionadas». El senador expresa "un claro compromiso político: el Intergrupo no será un escaparate, sino un lugar de trabajo permanente. Llevaremos las preocupaciones de la AISM al Parlamento hasta que se conviertan en decisiones concretas, para que los derechos reconocidos se conviertan realmente en derechos exigibles, independientemente de las diferencias territoriales".
«Con el paso de los años, nuestra comunidad ha adquirido una capacidad cada vez mayor para generar conocimiento y proponer soluciones concretas, situando a las personas con esclerosis múltiple y afecciones relacionadas en el centro del debate público», afirmó Francesco Vacca, presidente de la AISM. «Con el Intergrupo, esta capacidad se integra en el trabajo parlamentario: implica transformar la escucha y el debate en acción política, y construir, junto con las instituciones, la investigación y la sociedad civil, un sistema capaz de responder de forma efectiva a las necesidades de salud, inclusión y participación».
«La creación del Intergrupo representa un importante reconocimiento del trabajo realizado en los últimos años y la convergencia entre la agenda de la esclerosis múltiple y enfermedades relacionadas y la del país», afirmó Mario Alberto Battaglia, presidente de Fism, el brazo de investigación de AISM. «Se necesita un pacto político estable para transformar el conocimiento científico en igualdad de acceso y derechos exigibles para todos».
«Este paso institucional consolida una vía de colaboración entre el mundo político, la ciencia y el tercer sector», concluyó Paolo Bandiera, director de Asuntos Generales y Relaciones Institucionales del AISM. «El Intergrupo, bajo la dirección conjunta de la Honorable Zanella y el Senador Minasi, es un foro para el diálogo concreto entre el Parlamento, la comunidad científica y clínica, y las asociaciones, con el apoyo de un comité técnico-científico amplio y competente. Es una herramienta operativa para brindar asistencia a las más de 144 000 personas con esclerosis múltiple y afecciones relacionadas, así como a sus cuidadores».