Adnkronos Roma, 25 de marzo (Saludo Adnkronos) – «Las personas con epilepsias raras complejas, además de la epilepsia, presentan una serie de otros trastornos de naturaleza psiquiátrica, cognitiva y, en algunos casos, incluso física. Por lo tanto, estas formas de epilepsia deben abordarse de forma integral. El verdadero reto reside en el diagnóstico precoz, que se realiza fundamentalmente con estudios genéticos, por lo que es necesario iniciar un camino no solo terapéutico, sino también asistencial.
Para ello, se necesita un equipo multidisciplinar, compuesto por pediatra, epileptólogo, psicólogo, psiquiatra, rehabilitador, fisioterapeuta, logopeda, psicomotricista, terapeuta ocupacional y cualquier otro especialista que aborde las problemáticas de cada caso y trabaje en un centro de excelencia. Así lo afirmó Oriano Mecarelli, presidente de la Fundación para la Epilepsia de los Piojos, en su intervención hoy en Roma en el encuentro «Más allá de la epilepsia: los retos de las epilepsias raras y complejas», con expertos, instituciones y representantes de familias afectadas por epilepsias raras.
El problema es que los centros de excelencia no están distribuidos de forma homogénea en todo el país —explica Mecarelli—, sino que se concentran mayoritariamente en el Centro-Norte. Por lo tanto, es necesario organizar e implementar Pdta que brinden este tipo de asistencia integrada. Los pacientes con epilepsias raras complejas suelen encontrarse en el período de transición de la edad pediátrica a la edad adulta, un momento crucial, el más crítico —señala el presidente Lice—. Generalmente, en la infancia, los equipos que trabajan en centros de neuropsiquiatría infantil abordan los problemas de cada paciente de forma integral y óptima. Desafortunadamente, en la edad adulta, esto ya no sucede. En el sentido de que no hay diálogo entre el equipo de neuropsiquiatría infantil y el neurólogo de adultos. No hay posibilidad de conexión, al menos en Italia. Pero yo diría que el problema de la transición es un problema global.
Por esta razón, Mecarelli enfatiza: «Es necesario que en la Pdta específica, para la asistencia de personas con epilepsias raras complejas, se organice un equipo para gestionar la transición. Es necesario invertir en estructuras y personal especializado. Muchos de los problemas, incluidos los económicos, para resolver este problema podrían resolverse aprovechando al máximo las tecnologías modernas, como la telemedicina, gracias a la cual es posible organizar teleconsultas, telerehabilitación y telepsicología. Y, sobre todo, puede llegar a todos los territorios, evitando así la llamada migración sanitaria, que es el verdadero problema de nuestro país».