Adnkronos Roma, 3 de diciembre. (Saludo Adnkronos) – Centrar la atención en la persona y no sólo en la enfermedad. Esta es la propuesta en el manejo de la epilepsia que se presentó hoy en el parque tecnológico Irccs Neuromed Pozzilli (Isernia), durante el encuentro con la prensa con motivo de la inauguración del taller 'Crisis y (re)soluciones', organizado por Neuromed en colaboración con la Sociedad Italiana de Neurología (Sin) y la Asociación Italiana de Epilepsia (Aie). Durante el evento, Neuromed y Aie – leemos en una nota – firmaron un memorando de entendimiento que sienta las bases de un nuevo modelo de atención.
"No se trata sólo de tratar la enfermedad – afirmó Tarcisio Levorato, presidente de la AIE – sino de cuidar a las personas con epilepsia en su totalidad: emociones, relaciones, proyectos de vida. Este protocolo representa una visión humanista de la medicina que esperamos se convierta en realidad. replicado en otros lugares". El protocolo, único en su tipo, se desarrolló mediante la colaboración directa con pacientes y cuidadores, quienes participaron en la definición de 10 puntos fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia. "Les preguntamos qué querían de nosotros – explicó Giancarlo Di Gennaro, jefe del Centro de diagnóstico y tratamiento de la epilepsia de Neuromed – y las respuestas fueron claras. No basta con reducir las crisis: es necesario escuchar, comprender y construir caminos personalizados que tengan en cuenta aspectos psicológicos, sociales y familiares".
Basado en un enfoque multidisciplinario, el protocolo integra aspectos biológicos, psicológicos, sociales y familiares, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia. De hecho, el documento promueve una medicina que escucha y valora las experiencias individuales, yendo más allá del paradigma clínico tradicional para crear un camino de tratamiento personalizado que pueda replicarse en otros contextos clínicos. Como también subrayó Angelo Labate, coordinador del grupo de estudio sobre epilepsia Sin, "es necesario un cambio de paradigma. El neurólogo moderno debe mirar más allá de la enfermedad y comprender a la persona en su conjunto. Esto significa superar la fragmentación de la medicina e integrar habilidades diferentes en un solo camino".
En este sentido, Gabriele Trombetta, director general de Neuromed, subrayó el compromiso del Instituto para concretar esta visión. "Hemos invertido en tecnología - explicó - para mejorar la actividad clínica, pero también para crear un ambiente confortable y acogedor, especialmente para los pacientes más frágiles, como los niños. El objetivo es evitar que el hospital sea percibido sólo como un lugar de cuidado y dolor, transformándolo en un espacio de vida. Queremos que quien aquí entre se sienta acogido, comprendido y apoyado en cada etapa del proceso. Y no podemos detenernos en el alta: el acercamiento al paciente y su familia debe lograr. el objetivo fundamental de garantizar la continuidad entre hospitales y la vida cotidiana".
A continuación, Levorato quiso compartir la perspectiva de los pacientes, recordando que la epilepsia no es sólo una condición médica, sino una parte de la vida diaria. "Vivimos con esta enfermedad las 24 horas del día, todos los días del año. No podemos ser vistos sólo como pacientes durante las visitas clínicas - remarcó - necesitamos un apoyo continuo que considere todos los aspectos de nuestra existencia". Un elemento distintivo de este proyecto es el uso de investigaciones cualitativas para evaluar la eficacia de las terapias, tema sobre el que se expresó Di Gennaro: "No nos limitamos a medir el éxito desde un punto de vista médico. Preguntamos a los pacientes cómo sentir, si los tratamientos realmente están mejorando sus vidas, es un cambio fundamental de perspectiva construir una medicina que sea verdaderamente para las personas".
La esperanza es que este modelo pueda adoptarse en otros contextos clínicos. "Hemos demostrado que es posible construir un enfoque de atención 'a medida', centrado en la persona y basado en la colaboración - concluyó Levorato - Ahora es el momento de exportar esta experiencia para transformar la forma en que la medicina se relaciona con la epilepsia". El encuentro representó no sólo una oportunidad para presentar el protocolo, sino también un momento de reflexión sobre una medicina que combina ciencia y humanidad, donde cada paciente individual es un caso específico, con sus necesidades, su entorno y su vida.
