Roma, 14 de enero. (Adnkronos Health) – Mirum Pharmaceuticals ha activado el programa de-LIV-er@home en Italia, un servicio de entrega a domicilio dirigido a pacientes a los que se les ha recetado LIVMARLI® (maralixibat), el primer medicamento aprobado y reembolsado en nuestro país para pacientes con Síndrome de Alagille. La iniciativa – informa una nota – tiene como objetivo facilitar el acceso a este medicamento a las familias que tienen dificultades logísticas para recogerlo en las farmacias dispensadoras y cuenta con el apoyo total de Mirum Pharmaceuticals.
Para los pacientes que padecen esta rara enfermedad genética, es fundamental garantizar un acceso sencillo y continuo a LIVMARLI®. Sin embargo, en algunas zonas de Italia, la distribución del medicamento se limita a un único punto de dispensación, lo que obliga periódicamente a las familias a realizar largos viajes para recoger la terapia. A través de la iniciativa de-LIV-er@home se puede reducir significativamente tanto el impacto económico como el tiempo necesario para que los padres del paciente recojan el medicamento, minimizando costes adicionales y evitando cualquier pérdida de jornada laboral. El servicio - los detalles de la nota - puede activarse previa solicitud explícita del médico especialista para familias con dificultades objetivas para recoger el medicamento en la farmacia dispensadora. Una vez activado el servicio, LIVMARLI® será recogido por un mensajero especializado en la farmacia y entregado directamente en el domicilio del paciente en el día y hora acordados. Los costes del servicio corren íntegramente a cargo de Mirum Pharmaceuticals.
"Las manifestaciones más comunes del síndrome de Alagille, como el picor colestásico, pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, por lo que es fundamental garantizar un acceso continuo y fácil al medicamento", afirma Giusy Ranucci, jefe de la Unidad de Pediatría del el 'ISMETT de Palermo – Iniciativas como de-LIV-er@home representan un paso importante para superar las barreras logísticas que enfrentan las familias a diario en toda Italia, ofreciéndoles un apoyo tangible y gratuito para gestionar el tratamiento y mejorar el tratamiento. al mismo tiempo la calidad de vida de los pacientes".
"Como madre de un niño afectado por el síndrome de Alagille, puedo decir que el servicio de-LIV-er@home representa un apoyo concreto para muchas familias – afirma Martina Brotto, representante de la asociación Alagille Italia y madre de un niño afectado de este condición –. Gracias a de-LIV-er@home, cualquier persona puede solicitar y recibir el medicamento directamente en su casa, sin costo adicional, garantizando la continuidad del tratamiento. Este servicio es un importante paso adelante para ofrecer un mayor acceso a todos de manera justa y sencilla. a los cuidados necesarios".
Mirum Pharmaceuticals es "una empresa biofarmacéutica dedicada a transformar el tratamiento de las enfermedades raras que afectan a niños y adultos – comenta Roberto Florenzano, vicepresidente y director general de Mirum Italia y el sur de Europa – A través de programas como de-LIV-er@home, Mirum pretende para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras como el síndrome de Alagille y sus familias, garantizando el acceso a medicamentos sin costes y pérdida de horas trabajadas es ofrecido por de-LIV-er@home. Mirum Pharmaceuticals Italia en colaboración con PHD Lifescience Srl sin ningún coste adicional para las familias y el sistema sanitario, ya que corre íntegramente a cargo de Mirum Pharmaceuticals".