Adnkronos Roma, 16 de mayo (Saludos a los Adnkronos).- Hay una Italia que se preocupa, que escucha y que no retrocede. Es la Italia que Aisla – Asociación Italiana Esclerosis Lateral Amiotrófica – ha querido reunir hoy en Jesi, con ocasión del primer día de su congreso nacional, con el sugerente título: “Aisla convoca a la Italia del cuidado”. Un encuentro coral, participativo e inspirador, que tuvo como protagonistas instituciones, territorios, profesionales, voluntarios y jóvenes estudiantes, unidos por un objetivo común: transformar el tiempo de escucha en opciones políticas, sociales y culturales concretas.
El inicio de las obras se concreta a través de dos momentos emblemáticos, capaces de encarnar el profundo sentido del cuidado como responsabilidad compartida. El primero, ‘Aisla Forma’, tuvo lugar en el Instituto Carlo Urbani de Porto Sant’Elpidio, donde los estudiantes participaron en un recorrido educativo sobre ELA. Este encuentro no sólo transmitió conocimientos, sino que también sembró en los jóvenes la conciencia y el compromiso hacia una nueva cultura de la solidaridad. La segunda, “Aisla Incontra”, fue un ágora participativa que reunió a voluntarios, socios y referentes de toda Italia. En este espacio de diálogo e intercambio, la comunidad asociativa dio voz al corazón palpitante del compromiso diario de la Asociación, fortaleciendo el sentido de pertenencia y la determinación en la consecución de objetivos comunes.
Hoy más que nunca necesitamos visión y responsabilidad —palabras de Fulvia Massimelli, presidenta nacional de Aisla, en la inauguración de las obras—. Las respuestas a la complejidad de la ELA pasan por modelos realmente eficaces: concretos, medibles y replicables. La Conferencia es una valiosa oportunidad para reiterar que el tiempo de escucha debe traducirse en decisiones estructurales, capaces de impactar. Aisla seguirá aportando su granito de arena con propuestas serias y la fuerza de una red que conoce la realidad, vive el presente y construye el futuro, junto con las personas. La ELA «no solo involucra a las personas afectadas, sino a toda la familia —subrayó Pina Esposito, Secretaria Nacional de Aisla—, llamada a gestionar una complejidad cotidiana compuesta por necesidades clínicas, relacionales y organizativas. Por eso, en Aisla hablamos de cuidar, no de hacerse cargo: un compromiso compartido entre instituciones, familias y comunidades. La atención domiciliaria integrada es su núcleo, porque es en el hogar donde se construye la calidad de vida. Invertir en ella significa proteger la dignidad, los derechos y el futuro».
«Hoy Jesi no se limitó a celebrar una conferencia, sino que acogió a una comunidad. Una comunidad que camina unida en la fragilidad, aportando habilidades, experiencias y la profunda ética del cuidado. Aquí, hoy, hemos redescubierto el valor de la proximidad», reiteró Marisa Trobbiani, presidenta de Aisla Marche.
La tarde continuó con el evento abierto al público y transmitido en directo. El corazón del evento fue la mesa redonda ‘Nuevas perspectivas regulatorias y Proyecto de Vida’, un espacio de debate con instituciones y expertos para abordar las cuestiones fundamentales de un sistema de atención capaz de dar respuesta a la complejidad de la atención a enfermedades neurodegenerativas como la ELA. De la evolución de la atención domiciliaria a la implementación del Proyecto de Vida, de la valorización del trabajo de cuidado de los cuidadores familiares a una visión integrada y personalizada del cuidado: un diálogo auténtico, que ha puesto de relieve la necesidad de renovar los modelos culturales y operativos del cuidado.
“Se trata de un desafío sistémico que requiere un profundo cambio cultural y operativo”, subrayó Paolo Bandiera, Director de Asuntos Generales de Aism (Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple). No basta con actualizar los criterios de evaluación: es necesario garantizar respuestas personalizadas, integradas y continuas. El Proyecto de Vida representa una oportunidad extraordinaria para reubicar la dignidad y las aspiraciones de las personas, pero para que sea verdaderamente efectivo, debe basarse en herramientas concretas, codiseñadas con familias y organizaciones que viven la discapacidad a diario.
"Apoyar a quienes cuidan de ellos no es solo un deber institucional, sino una responsabilidad cívica que la Región de las Marcas honra cada día con acciones concretas y recursos dedicados", afirmó Filippo Saltamartini, Vicepresidente y Consejero de Salud de la Región de las Marcas. "Reconocemos plenamente el valor de la labor asistencial que realizan los cuidadores familiares, especialmente en el contexto de enfermedades complejas como la ELA. En 2025, mediante la DGR n.º 138, destinamos recursos específicos a los cuidadores de personas con ELA, confirmando nuestro compromiso de apoyar a quienes se enfrentan a una condición de extrema fragilidad a diario. La presencia del Centro Clínico Nemo en Ancona refuerza esta visión: construir un sistema de salud capaz de integrar la práctica clínica con la atención domiciliaria, porque es precisamente en el hogar donde se juega la calidad de vida. Por eso invertimos en la formación de profesionales preparados no solo desde un punto de vista técnico, sino también humano, para que sepan cómo abordar fragilidades complejas con competencia, empatía y visión. Así es como protegemos... “dignidad, derechos y futuro de las personas más frágiles y de sus familias”.
Para cerrar la jornada, la mesa redonda estuvo dedicada a la figura de Armida Barelli, la primera beata con ELA y en cuyo honor se ha bautizado recientemente el Centro Clínico Nemo de Roma. El historiador y biógrafo Ernesto Preziosi ha dibujado el perfil de una mujer que supo transformar su enfermedad en testimonio de fe, servicio y compromiso educativo. Una mujer de fe, cultura y valentía, capaz de tomar decisiones radicales y contracorriente que han afectado el papel de la mujer en la Iglesia y en la sociedad. Su sufrimiento —recordó la profesora Preziosi—, vivido con consciencia y espiritualidad, se ha convertido en una fuerza generadora, un espacio de testimonio y esperanza.