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ELA, Fontana (Nemo): "Como Armida Barelli, vivimos como protagonistas"

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Roma, 16 de mayo (Saludos a los Adnkronos) - "Tenemos el deber de seguir contando esta historia de Armida Barelli", cofundadora de la Universidad Católica del Sagrado Corazón, fallecida en 1952 por ELA, esclerosis lateral amiotrófica, a quien se le dedicó el Nemo d...

Roma, 16 de mayo (Saludos a los Adnkronos) – “Tenemos el deber de seguir contando esta historia de Armida Barelli”, cofundadora de la Universidad Católica del Sagrado Corazón, fallecida en 1952 por ELA, esclerosis lateral amiotrófica, a quien estaba dedicado el centro clínico Nemo en Roma. Como los Beatos “no renunciamos al deseo de ser protagonistas, independientemente de la enfermedad.

No dejamos de ser un recurso para este país sólo porque no hablamos, sólo porque respiramos mal. No renunciamos al derecho a contar con infraestructuras que puedan acoger y apoyar a todas nuestras familias". Así lo afirmó hoy Alberto Fontana, secretario de los Centros Clínicos Nemo, en Jesi, durante la primera jornada del Congreso Nacional de Aisla, la Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Crecimos en la asociación pensando que la fuerza era la capacidad de levantar, apoyar y aligerar la carga de la enfermedad que agobia a nuestra comunidad —reflexiona Fontana—. Hoy, sin embargo, lo que parece predominar es otro tipo de fuerza: una fuerza que aplasta, que excluye. Y lo que hemos aprendido de nuestra historia es que siempre hay algo más urgente que las necesidades y los deseos de felicidad de una comunidad frágil como la nuestra. Somos marginales, y cada vez será más fácil olvidarnos porque, cuando los recursos son escasos, lidiamos con grandes números. Los números pequeños, en cambio, se olvidan. Por eso, debemos usar todas las historias de nuestra comunidad para recordar a las instituciones su deber: empezar por los últimos, no por los primeros.

Por esta razón, «debemos seguir luchando —comenta el secretario de los Centros Clínicos Nemo— para construir una atención desde las instituciones que no sea solo declarativa o legislativa, sino que se traduzca en recursos económicos para nuestros médicos, para nuestros investigadores, para que realmente puedan marcar la diferencia. Nunca debemos olvidarlo. El mayor desafío hoy es decir que no somos los últimos, aunque la historia a menudo nos haya situado entre los últimos. Esto, creo, es lo que también nos enseña Armida Barelli —comenta Fontana—. Ella no solo soñó con la Universidad Católica: la construyó contra todo y contra todos, con sus recursos, con su convicción, con su poder de persuasión. Y por eso debemos tomar esa historia y hacerla nuestra, ponerla en nuestro calendario y celebrarla como un momento de identidad para nuestra comunidad», concluye.