Alberto Conti Argomenti trattati
In Regno Unito, una coppia di genitori si è vista morire tre figli per la stessa malattia neuro-degenerativa, trasmessa geneticamente: la sindrome di Leigh. Ora Jade, la quarta e ultima superstite, ha purtroppo i giorni contati. La coppia, contraria all’aborto, affronta la sfida quotidiana di insulti e calunnie: “Fatevi sterilizzare“, viene loro detto.
La terribile sindrome di Leigh
Jade Lake, 8 anni, soffre della sindrome di Leigh, una rara malattia genetica per cui non esiste ad oggi una cura. La malattia ha bloccato lo sviluppo cerebrale di Jade: è come se avesse il cervello di una bambina di due anni; inoltre, soffre di una acuta forma di epilessia. I suoi genitori hanno avuto altri tre figli prima di lei, e tutti hanno drammaticamente fatto la stessa fine: a un certo punto, a seguito del danno cerebrale progressivo riportato dalla malattia, il corpo cessa le funzioni vitali. Come se si spegnesse il sistema.
La vita appesa a un filo
“Non sappiamo quanto le resti da vivere“, ammette il padre, Craig Lake “Potrebbe semplicemente andare a dormire una notte e non risvegliarsi più”. Racconta di quanto sia difficile vivere alla giornata, sforzandosi solo di creare bei ricordi, perché “La vita è talmente breve“. Inoltre, lui e la moglie, Adele, la portatrice del gene malato, sono vittime di costanti abusi verbali, e i bambini sono stati presi in giro, per strada e online. Craig dichiara che “E’ solo la loro opinione. Non si mettono nei nostri panni: non sanno cosa significhi ciò che viviamo tutti i giorni. Alla fine la vita è così”.
I genitori: “Non crediamo nell’aborto”
“I nostri figli non erano programmati, e non crediamo nell’aborto“, dichiara Craig Lake. Il 46enne ha dovuto già seppellire tre figli prima di Jade: Angel, morto nel 2011 all’età di tre anni; AJ, deceduto nel 2014 ad appena tre mesi di vita, e Jasmine, persa nel 2015 a nove anni. Jade, dei quattro, è l’unica che sia mai riuscita a parlare e a camminare. Tuttavia, una cosa allarma i genitori: le convulsioni di Jade hanno cominciato ad essere più frequenti nell’ultimo periodo. E i coniugi sanno ormai bene che questo non è un buon segno. Tutti i fratelli di Jade tranne Jasmine sono morti poche ore dopo essersi ammalati, anche di una semplice influenza: per questo i genitori di Jade prestano estrema attenzione a prevenire che questo accada anche all’ultima superstite del gene mortale.
“Ne abbiamo avuto abbastanza”
Adele, la madre, colma di speranza, dichiara: “Sarei felice se potessimo vivere con nostra figlia per altri cinque anni. Purtroppo, non posso averne la certezza“. Il fatto che Jade abbia acquisito attività cognitive complesse come il poter camminare e parlare, in una malattia neuro-degenerativa tanto grave, ha sorpreso i medici. La sindrome distrugge le aree centrali del cervello, è un processo inesorabile, in mancanza di cure. Craig assicura che la coppia non ha in programma altri figli: “Ne abbiamo avuto abbastanza. Faremo in modo di non dover passare tutto questo un’altra volta”.
