Giorgio Meroni La vita ha messo due fratelli di Diepenbeek (Belgio) di fronte a una sfida pesantissima. Michiel e Amber Vandeweert, 20 e 12 anni, combattono contro la progeria. Si tratta di una malattia genetica che fa invecchiare fino a 10 volte più velocemente del normale. Nel mondo 155 persone (una ogni otto milioni di nate sane) sono colpite da questa patologia e la maggior parte di esse muore intorno ai 12 anni. Michiel e Amber non hanno comunque perso la forza d’animo: come riferisce il Daily Mail il primo si diverte a correre sul go kart e la seconda ama ballare nonostante i problemi ai denti, alle ossa e ai capelli (e la statura ridotta). Entrambi puntano a superare il record di longevità (26) dei malati di progeria: “Stiamo prendendo medicine dall’America e speriamo che ci consentano di vivere di più”.
La scoperta
A Michiel la patologia fu diagnosticata quando aveva 8 mesi. A 5 anni la situazione è peggiorata come raccontano i genitori: “Ha iniziato a perdere i capelli, non aveva i denti e non riusciva a ingrassare. Per noi è stato uno choc”. La coppia era desiderosa di espandere ulteriormente la famiglia e aveva ricevuto rassicurazioni dai medici: sarebbe stato quasi impossibile che avessero avuto un altro figlio con questa malattia. Invece quando nacque Amber l’amara scoperta grazie a un test (a 7 settimane dalla nascita).
La scuola e gli amici
Per i due fratelli non è stato agevole l’impatto con il mondo della scuola e i bulli. “Ci facciamo forza a vicenda, ognuno di noi è il migliore supporto dell’altro. I bambini vedono che siamo diversi e ci prendono in giro. Ma noi abbiamo tenuto sempre la testa alta e non ci siamo mai tirati indietro, non ci siamo mai piegati. L’anno scorso ho avuto qualche difficoltà. Ho detto che volevo essere come una persona normale e i compagni mi hanno deriso per questo. Per fortuna tutto è stato risolto e la scuola sta andando bene” sottolinea Michiel. Lui e la sorella hanno diversi amici con i quali giocano anche a bowling: “Ci apprezzano per come siamo fatti, per il nostro carattere. Non considerano la malattia. Possiamo dire di essere orgogliosi di noi stessi: cerchiamo di vivere il momento ma ci sono diverse cose per le quali vogliamo lottare”.
