Rooma, 9. marraskuuta (askanews) – "Tiedän, kuinka monimutkainen matka harvinaista sairautta kohtaaville perheille voi olla vastausten etsimisen, asianmukaisen hoidon tarpeen ja arkeen liittyvien monien huolien välillä. Siksi yhdistysten työ on niin arvokasta. Perheiden yhdistäminen, sairaustietoisuuden edistäminen ja keskusteluun kannustaminen ammattilaisten kanssa tarkoittaa konkreettisen tuen tarjoamista ja ihmisten elämänlaadun parantamista."
Tieteellinen tutkimus, asiantuntijoiden yhteistyö ja yksilöllisten tarpeiden huomioiminen ovat olennaisia, mutta yhtä tärkeää on perheiden kuunteleminen ja tukeminen. Kiitän kaikkia, jotka ovat osallistuneet säätiön perustamiseen ja tämän ensimmäisen kongressin järjestämiseen, ja toivon, että tämä voi olla alku matkalle, joka on täynnä yhteistyötä ja mahdollisuuksia.
Vammaisministeri Alessandra Locatelli totesi tämän viestissä, joka lähetettiin Lennox-Gastaut ETS -säätiön ensimmäisen konferenssin yhteydessä Napolissa. Konferenssin aiheena on "Hoidon jatkuvuus sairaalan ja yhteisön välillä". Hän esitteli: "Säätiömme tavoitteet", korosti Lennox-Gastaut ETS -säätiön puheenjohtaja Katia Santoro, "ovat tieteellinen tiedon levittäminen, sairauden tuntemus ja verkoston rakentaminen, joka luo läheisyyttä asiantuntemuksen, yhteisön ja perheiden välille.
Tarvitsemme kaikkien apua, ei vain lääkäreiden ja perheiden, vaan myös poliittisten päätöksentekijöiden ja paikallisten sosiaalisten organisaatioiden, kuten koulujen. Kutsumme sitä "verkostosairaudeksi", koska verkostoituminen voi olla ratkaisu lukuisiin puutteisiin ja puutteisiin. Säätiötä voidaan tukea monin tavoin: osallistumalla tutkimukseen ja tiedon levittämiseen, tukemalla työtämme, auttamalla perheitä ja käymällä verkkosivustollamme www.fondazionelgs.it, josta löydät "Lahjoita"-painikkeen. Tai käyttämällä seuraavaa IBAN-tilinumeroa: IT61 L05 3874 0320 0000 4299 8584. Jokainen lahjoitus on arvokas." Perustajajäsen Giuseppe Gobbi korosti potilaiden perheiden tukemisen tarvetta: "LGS on erittäin vakava ja harvinainen sairaus. Suurin ongelma on kriisit, jotka johtavat väkivaltaisiin kaatumisiin, joiden aikana lapset voivat vakavasti vahingoittaa itseään, sekä kaikki kehitysvammaisuuteen liittyvät oireet, jotka vaativat merkittävää hoitoa. Laitosten on organisoitava itsensä varmistaakseen, että perheet saavat oikeanlaista tukea lastensa hoitamiseen heidän kasvaessaan aikuisiksi. Tämä on heille erittäin vaativaa työtä." Tutkimuksen tärkeyttä korosti professori Pasquale Striano, Genovan G. Gaslini -instituutin lasten neurologian ja lihassairauksien yksikön johtaja: ”Tutkimus on välttämätöntä uusien hoitomenetelmien kehittämiseksi, jotka mahdollistavat paitsi tehokkaamman kohtausten hallinnan myös epilepsiaa sairastavien paremman hoidon. Erityisesti tekoälyn ja digitalisaation ansiosta meillä on tällä hetkellä mahdollisuus ehkäistä epileptisiä kohtauksia ja tarvittaessa puuttua niihin. On myös tärkeää ottaa käyttöön kansallisia tautirekistereitä, jotka ovat olennaisia työkaluja potilaiden hoidon parantamiseksi.” Campaniassa on käynnistetty hanke nuorten LGS-potilaiden auttamiseksi, kuten Federico II -yliopistollisen sairaalan epilepsiakeskuksen johtaja Leonilda Bilo selitti: ”Alueellisena epilepsian viitekeskuksena olemme ehdottaneet kouluille ohjelmaa, jota Campanian alueen terveys- ja koulutuspääosastot parhaillaan tarkastelevat. Tavoitteena on parantaa kriisinhallintaa oppituntien aikana, helpottaa hätälääkkeiden antamista ja torjua stigmaa, joka edelleen ympäröi tätä sairautta sairastavia oppilaita.
Askanews