Adnkronos (Adnkronos) – "Harvinaisen sairauden, erityisesti mukopolysakkaridoosin, diagnoosi on vakava. Kun perheet saavat tällaisen diagnoosin, he ovat luonnostaan hämmentyneitä ja epävakaassa tilassa. He joutuvat täydellisen epävarmuuden tilaan, koska kyseessä on harvinainen sairaus, ja kuten kaikki harvinaiset sairaudet, he eivät ole koskaan edes kuulleet siitä aiemmin."
Italian mukopolysakkaridoosiyhdistyksen (AIMPS) varapuheenjohtaja Valeria Ranzi sanoi tämän "Vite in Campo" -dokumentin esittelytilaisuudessa. Telomero Produzionin Chiesi Italian ehdottomalla tuella tuottama elokuva sai ensi-iltansa Rooman elokuvajuhlilla.
"Vaikka lääkärit ja sairaalat voivatkin antaa tietoa, vallitsee edelleen paniikki ja vakavat vaikeudet.
Yhdistys on käytettävissä ja välttämätön juuri silloin, kun perhe tuntee olevansa käytännössä yksinäinen tuntemattoman sairauden edessä, jota he eivät osaa hallita ja jonka kanssa he eivät selviä", Ranzi jatkoi. "Tässä mielessä yhdistys on hyödyllinen ja välttämätön uusille perheille."
"Perhe, joka on juuri saanut diagnoosin – koska se on todella perhe eikä vain potilas – voi olla yhteydessä moniin muihin, jotka jo kokevat tämän todellisuuden, jotka ovat kohdanneet sen ennen heitä ja jotka voivat siksi tarjota apua", Ranzi selitti.
"Yhdistys tarjoaa myös tietoa, tukea ja apua kaikissa byrokraattisissa asioissa, mukaan lukien terveydenhuolto, INPS ja kaikki työkalut, jotka voivat auttaa näitä perheitä", Aimpsin varapuheenjohtaja päätti.
-
kronikka
webinfo@adnkronos.com (verkkotiedot)