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Malattie rare: Macchia (Ossfor), 'anno durissimo, settore è stato marginalizzato'

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Roma, 2 mar. (Adnkronos Salute) – "Sono stati mesi durissimi e il settore delle malattie rare è stato marginalizzato, già prima delle pandemia non c'era grande attenzione. La delega alle malattie rare non è stata a nessun sottosegretario e questo è indicativo di una scarsa attenzione ai pazienti.

In più il testo unico sulle malattie rare, molto importante per sostenere la ricerca, non ha concluso i suoi lavori parlamentari e da mesi fatica a trovare spazio. Ora è stato calendarizzato alla Camera per il 29 marzo e monitoreremo l'iter". Lo ha evidenziato Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), nel suo intervento al convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.


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