Giampiero Casoni Arriva da Caldogno la storia di Giada, la bambina che non vive senza la luce blu ed a raccontarla ci ha pensato Il Giornale di Vicenza. La piccola veneta è affetta da una rarissima malattia debilitante, la sindrome di Crigler Najjal, per la quale Giada ogni notte è costretta a restare sotto a una lampada a raggi ultravioletti. Oggi non si conoscono altre terapie per quella malattia genetica che ha iniziato a manifestarsi nei primi giorni di vita.
La bambina che non vive senza la luce blu
La malattia che ha Giada è legata ad “un malfunzionamento metabolico che provoca un aumento della concentrazione di bilirubina nel sangue”. Detta spicciola la piccola deve sottoporsi ogni notte alla fototerapia, che garantisce l’abbassamento della concentrazione della sostanza. Se quella sostanza raggiungesse quantità eccessive, in quanto tossica, potrebbe uccidere Giada. Il media spiega che la speranza della famiglia è riposta “nella ricerca, per la quale Telethon raccoglierà fondi nel corso della tradizionale maratona, dall’11 al 18 dicembre”.
La speranza nella ricerca e in Telethon
La mamma Carla Tomasi, 39 anni, e il papà Roberto Donadello, 43 anni, sono da tempo impegnati in questa lotta. Ha spiegato la madre: “I medici ci dissero che aveva un ittero fisiologico: capita spesso e passa nel giro di pochi giorni. In realtà ci siamo accorti che il colorito giallo degli occhi e della pelle non passava; alla fine, ci siamo rivolti al pronto soccorso pediatrico del San Bortolo. I livelli di bilirubina erano molto alti, così Giada è stata ricoverata in terapia intensiva, dove l’hanno messa sotto la lampada che utilizzano per i bimbi con l’ittero”. Poi c’erano stati il ricovero, le analisi e la diagnosi di quella malattia di cui soffre appena una trentina di persone in tutta Italia, quattro in Veneto. Giada è allegra e vivace e la ricerca potrebbe tenerle il sorriso stampato sul volto ancora di più, con una raccolta fondi che possa aiutare la ricerca sulla malattia che fa dipendere dalla “luce blu”.
