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Iniziativa benefica di Mondovicino Outlet Village

Dopo l’iniziativa benefica organizzata in collaborazione con Reability ONLUS, Mondovicino Outlet Village offre il proprio sostegno alle attività svolte dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus) con una giornata di spettacoli e di incontri.

Tutti i dettagli nel comunicato stampa ufficiale riportato di seguito.

Mondovìcino Outlet Village - Giornata di beneficenza sabato 13 settembre 2008

comunicato stampa

Nel Parco di Mondovicino sabato 13 settembre, giornata di solidarietà

MONDOVI’, 9 settembre 2008 – Giornata all’insegna della solidarietà quella di sabato 13 settembre nel Parco di Mondovicino, che ha messo a disposizione le strutture per lo svolgimento degli spettacoli e di alcuni momenti di incontro – in piazza Cerea, a partire dalle 15,30 del pomeriggio – a sostegno dell?Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus), con la collaborazione di artisti e gruppi che interverranno per beneficenza.

«La causa di questa malattia – spiega Silvana Beccaria, responsabile provinciale e regionale della Onlus – è dovuta al fatto che nel corpo umano c’è un continuo processo di ricambio delle sostanze necessarie per le varie funzioni metaboliche e questo processo è facilitato dalla presenza di enzimi: molecole altamente specializzate nel riconoscere delle sostanze particolari (substrati).

I mucopolisaccaridi sono grosse molecole che svolgono importanti funzioni nel tessuto connettivo: se nella loro via metabolica viene a mancare un enzima si accumulano nelle cellule, nei tessuti e negli organi creando uno stato patologico: ?le mucopolisaccaridosi?.

I bambini che nascono con questa malattia, subiscono così gravi danni, che peggiorano con il passare del tempo, a causa del progressivo danneggiamento delle cellule. Le conseguenze variano da una sindrome all’altra. Alla nascita sembrano normali e la malattia si manifesta con il passare del tempo. Alcuni pazienti possono essere colpiti lievemente,la maggior parte soffre di gravi handicap. Spesso la crescita è limitata e vi possono essere ritardi sia psichici che fisici, in costante progressione. In alcune forme vengono persi alcuni apprendimenti: bambini che hanno imparato a parlare e camminare, ad essere autonomi in certe funzioni arrivano a non parlare più, si irrigidiscono nelle articolazioni, diventano incontinenti.

Alcuni soffrono di disturbi visivi, respiratori, cardiaci, digestivi, motori.

Al momento non c’è alcuna cura ma c’è la speranza di poter arrestare il progredire della malattia. Si intravede qualche spiraglio nella ricerca sulla terapia genica e su quella di sostituzione enzimatica. E’ molto importante che i pazienti vengano aiutati con terapie di sostegno per lenire i sintomi: fisioterapia, logopedia, psicomotricità, interventi ortopedici e la terapia occupazionale che non deve mai mancare».

La giornata servirà quindi per parlare della malattia, in un contesto però di spazio aperto con l?intervento di molti artisti.

Alle 15,30 si esibiranno le allieve e gli allievi della

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