Francesco Leone Scoprire di essere un talento in cucina a soli 15 anni porterebbe chiunque a sognare un futuro glorioso, importante e pieno di soddisfazioni. Scoprire di essere affetto dalla SLA solo 4 anni dopo abbatterebbe chiunque fino a ridurlo alla disperazione, chiunque sì, ma non Paolo Palumbo che ha deciso di sognare ancora di più. La sua è la battaglia contro una patologia che ti imprigiona nel tuo stesso corpo, ti limita nei movimenti e anche nelle azioni che ogni giorno chiunque svolge, magari senza pensarci o senza farci caso, un esempio? Assaporare il cibo. Non parliamo semplicemente dell’azione dell’alimentarsi o del nutrirsi ma esattamente dell’essere in condizione di poter gustare il cibo.
Alla “disfagia”, problema collaterale della malattia, Paolo Palumbo ha proposto un’alternativa, una soluzione: pennellate culinarie, una nuova cucina che riesce a trasformare i piatti in quadri, capaci di emozionare qualsiasi palato anche solo al senso della vista. “Sapori a colori” è il nome del libro che Paolo ha scritto con la collaborazione dello chef Luigi Pomata, un prodotto editoriale diverso dal solito, che simboleggia la vittoria di una comunità sulla grave complicazione della disfagia. Ai microfoni di Notizie.it sono intervenuti Marco Gualtieri e Marco Pastore i due alfieri di Paolo nella campagna per la sperimentazione di una cura definitiva per la SLA.
Intervista a Marco Gualtieri
Io ho conosciuto Paolo per una causalità, mi ha contattato suo papà, una notte di maggio, perché volevano consegnare questo libro, Sapori a colori, al presidente Obama che stava venendo a Milano all’evento Seeds and Chips, e da li ho incominciato a conoscere la sua storia; il più giovane malato di SLA in Italia, e uno dei più giovani in Europa. Il mio primo obiettivo è stato quello di far incontrare Paolo al presidente.
La storia di Paolo, che effetto ti ha fatto, e quanta tragedia c’è intorno a questa sfortuna?
La storia di paolo, una volta che la si conosce penso che conquisti tutti perché la SLA è probabilmente la peggiore tra le brutte malattie, Paolo ha il primato negativo di essere il più giovani malato in Italia. La SLA ti imprigiona nel tuo corpo e rende impossibile l’uso degli arti, la deglutizione e così via. Nella sua storia ci sono tanti elementi positivi, lui ha una carica incredibile e ha la fortuna di avere di fianco a sé Rosario, suo fratello, che il giorno stesso che gli è stata diagnosticata la malattia ha mollato tutto e ha detto a Paolo “da oggi io sono le tue braccia e le tue gambe”, questa cosa evidentemente è talmente forte e importante che va a dare un senso alla storia di Paolo
Sapori e colori nasce perché?
Sapori a colori è il libro che Paolo ha scritto con Luigi Pomata. Paolo lavorava per Luigi prima di ammalarsi ed era dotato di qualità straordinarie e quando ha iniziato a incontrare i suoi compagni di sventura in ospedale, è andato a chiedere cosa mancasse di più ai malati di SLA, e la risposta comune è stata il gusto, ci sono pazienti che da anni non possono assaporare la piacevolezza di alcuni cibi, questa malattia si chiama disfagia. Paolo e Luigi hanno scritto questo libro che è un libro di ricette: in particolare per malati di disfagia c’è la possibilità di frullare alcuni piatti, ciò da la chance a chi ha ancora la capacità di deglutire di tornare ad avere il piacere del gusto. Questo libro comunica una grande svolta alla problematica dell’alimentazione per i malati di SLA e l’intero ricavato delle vendite del libro sarà devoluto al progetto lanciato la Paolo per combattere questa malattia.
Qual è l’iniziativa per la costruzione del polo anti-SLA?
Paolo ha 20 anni, e la sua giovinezza e la sua tenacia lo portano a non arrendersi. Lui vuole guarire da questa malattia e sta facendo e farà di tutto per far si che questo accada. Parlando con i medici si è reso conto che nello studio della SLA ci sono delle falle, molti centri di ricerca in tutto il mondo non si confrontano e per questo motivo non si riesce a trovare una soluzione comune, da questa riflessione è partita un’idea: perché non creare un centro di ricerca, un pool internazionale coordinato da NEMO, che metta in contatto tutti i grandi ricercatori del mondo per il fine ultimo di combattere la SLA? Un progetto per creare il mosaico di soluzioni, un espediente utile per arrivare finalmente a una cura. Quello che noi stiamo cercando di fare ora è coinvolgere sempre più gente per sostenere questo progetto: tutti insieme, coordinati dall’Italia, per sconfiggere questa malattia.
L’intervento di Marco Pastore
In che modo risponde la community del food alla causa di Paolo e come state agendo per portare avanti la sua lotta contro la SLA?
La storia di Paolo è importante e ormai è entrata nel cuore dei tanti che hanno voluto aiutarlo. Abbiamo avuto anche il supporto di una grande testata nazionale che ha inaugurato un progetto editoriale trattando il tema di Paolo e il suo contributo alla ricerca per una cura sperimentale. La community di Fuudly e tutti gli appassionati al cibo hanno sostenuto Paolo sin da subito, ci siamo detti “è uno di noi”. La SLA ha cercato di fermarlo e di troncare il suo sogno: quello di proseguire nella carriera di chef. Noi ci siamo sentiti subito presi in causa e abbiamo deciso di aiutarlo promuovendo un progetto dal nome “La staffetta del gusto”. Il nostro progetto si aggiunge a tutta la serie di manifestazioni dedicate a Paolo e alla sua lotta, noi abbiamo avuto anche l’appoggio di Chef&Maitre (una grande community dedicata al mondo culinario) che senza indugio ha sposato il nostro progetto: è molto importante per noi coinvolgere chiunque sia vicino al mondo del food per costruire una campagna social che possa migliorare ancora di più la promozione del progetto di Paolo contro la SLA. Immortalatevi mentre mangiate! Diffondiamo l’hashtag #iostoconPaolo con foto, video e composizioni! Donate per questa causa oppure acquistate il libro, tra l’altro ve lo raccomando… a parte l’utilità per chi soffre di disfagia, io stesso confesso che mangerei tutti i piatti che sono elencati dalla mattina alla sera… sono buonissimi! Ritornando al messaggio finale, tutti i video e le immagini che saranno raccolte verranno poi riutilizzate per un grande video con l’intento di pubblicizzare la lotta contro la SLA. Abbiamo il sogno che tutta la community dedita al cibo in Italia aiuti Paolo a sconfiggere una volta per tutte questa malattia… #iostoconPaolo!
