Adnkronos Róm, 13. nóvember (Adnkronos Salute) – Þingmannahópur um MS-sjúkdóm og skylda sjúkdóma hefur verið stofnaður og kynntur í fulltrúadeildinni í dag. Hópurinn er starfræktur af AISM (Ítalska félaginu um MS-sjúkdóm) og FISM (Ítalska sjóðnum um MS-sjúkdóm), með stuðningi þingmannsins Luana Zanella og öldungadeildarþingmannsins Tilde Minasi, og með þátttöku þingmanna frá ýmsum stjórnmálaflokkum í fulltrúadeildinni og öldungadeildinni.
Átakið var stofnað til að styrkja rödd þeirra rúmlega 144 einstaklinga sem eru með MS-sjúkdóm og um það bil 2 sem eru með tauga- og mergbólgusjúkdóm og sjúkdóm sem tengist MOG-mótefnum (MOGAD). Þessir langvinnu, versnandi sjúkdómar herja á ungt fólk og hafa áhrif á líf heilla fjölskyldna, sem eru neyddar til að aðlagast ófyrirsjáanlegum breytingum sem sjúkdómurinn hefur í för með sér og, í alvarlegustu tilfellunum, veita daglega umönnun fjölskyldumeðlima. Áætlað er að um það bil 500 manns á Ítalíu séu beint og óbeint fyrir áhrifum af þessum sjúkdómum: sjúklingar, fjölskyldumeðlimir og umönnunaraðilar sem takast á við oft flóknar heilsufarslegar og félagslegar þarfir á hverjum degi og standa frammi fyrir áskorunum fullrar þátttöku og félagslegrar aðlögunar.
Millihópurinn mun starfa sem þverpólitískur þingvettvangur, kynna stefnuskjöl, úthlutun nefnda og löggjafarfrumkvæðis til að hrinda markmiðum MS-áætlunarinnar í framkvæmd og umbreyta hlustun og umræðu í pólitískar aðgerðir.
„Millissjúkdómur er vaxandi áskorun fyrir samfélag okkar í dag og hefur sífellt meiri áhrif á þúsundir manna,“ lagði Zanella, varaforseti félagsmálanefndar fulltrúadeildarinnar og meðforseti þinghópsins. „Frammi fyrir þessum veruleika er nauðsynlegt að stuðla að sameiginlegri og raunhæfri skuldbindingu um að þróa pólitíska og félagslega stefnu sem miðast við einstaklinga og þarfir þeirra. Í samræmi við tillögurnar „1000 aðgerðir handan MS-sjúkdómsins“, sem samþykktar voru fyrir aðeins ári síðan í fulltrúadeildinni, er markmið þinghópsins um MS-sjúkdóm og skylda sjúkdóma að efla samþættingu og samræður milli stofnana, vísindasamfélagsins og samtaka, tengslamyndunar, reynslu og þekkingar til að bæta lífsgæði borgara með þessa sjúkdóma og fjölskyldna þeirra. Aðeins með víðtæku og sameiginlegu samstarfi getum við tryggt skilvirkari og alhliða viðbrögð.“
„Stofnun þingnefndar um MS-sjúkdóm og skylda sjúkdóma,“ lagði Minasi, meðlimur í félagsmálanefnd öldungadeildarinnar og meðformaður þingnefndarinnar, áréttað, „er þverpólitísk skuldbinding sem heldur áfram þeim leiðbeiningum sem þingið hefur þegar samþykkt með tillögunum „1000 aðgerðir handan MS-sjúkdóms“ og með því að hefja samráð um Dagskrá 2030 um MS sem AISM hefur kynnt. Frá umræðum færum við okkur yfir í aðgerðir til að veita einstaklingum og fjölskyldum þeirra raunhæf svör.“ Forgangsröðunin er skýr: „Persónuleg og samræmd umönnun um allt land með raunverulega virkum Pdtas; samfelld umönnun í gegnum allt meðferðarferlið; stuðningur við rannsóknir og full aðlögun á vinnustað. Þetta starf er einnig í samræmi við umbætur á fötlunarmálum, sem nú eru til prófunar, sem miðar að því að framfylgja réttindum og einfalda leiðir fyrir borgara með MS-sjúkdóm og skylda sjúkdóma.“ Öldungadeildarþingmaðurinn lýsir yfir „skýrri pólitískri skuldbindingu: Þingnefndin verður ekki sýningarsalur, heldur varanlegur vinnustaður. Við munum koma áhyggjum AISM á framfæri við þingið þar til þær verða að raunhæfum ákvörðunum, þannig að viðurkennd réttindi verði sannarlega framfylgjanleg réttindi, óháð landfræðilegum mismun.“
„Í gegnum árin hefur samfélag okkar orðið sífellt færara um að afla þekkingar og leggja til raunhæfar lausnir, setja fólk með MS-sjúkdóm og skylda sjúkdóma í miðju opinberrar umræðu,“ sagði Francesco Vacca, forseti AISM. „Með Intergroup verður þessi hæfni hluti af þingstarfinu: það þýðir að umbreyta hlustun og umræðu í pólitískar aðgerðir og byggja upp, ásamt stofnunum, rannsóknum og borgaralegu samfélagi, kerfi sem getur sannarlega brugðist við þörfum heilbrigðis, aðlögunar og þátttöku.“
„Stofnun Intergroup er mikilvæg viðurkenning á starfi undanfarinna ára og samræming á stefnu um MS-sjúkdóm og skylda sjúkdóma við stefnu landsins,“ sagði Mario Alberto Battaglia, forseti Fism, rannsóknardeildar AISM. „Stöðugt pólitískt samkomulag er nauðsynlegt til að umbreyta vísindalegri þekkingu í jafnan aðgang og framfylgjanleg réttindi fyrir alla.“
„Þetta stofnanalega skref styrkir samstarfsbraut stjórnmálaheimsins, vísindanna og þriðja geirans,“ sagði Paolo Bandiera, forstöðumaður almennra mála og stofnanatengsla hjá AISM, að lokum. „Millihópurinn, undir sameiginlegri forystu virðulegs Zanellu og öldungadeildarþingmannsins Minasi, er vettvangur fyrir raunverulegar samræður milli þingsins, vísinda- og klíníska samfélagsins og samtaka, með stuðningi breiðrar og hæfrar tækni-vísindalegrar nefndar. Hann er verkfæri til að veita aðstoð til meira en 144 einstaklinga með MS-sjúkdóm og skylda sjúkdóma og umönnunaraðila þeirra.“