Pescara, 18. nóvember (askanews) – Í tuttugu ár hefur AIL stutt blóðsjúkdómasjúklinga og fjölskyldur þeirra með fræðslufundum. Þessir fundir bjóða upp á verðmæt tækifæri til umræðu, upplýsinga og hlustunar. Einn slíkur fundur var haldinn í Pescara í Abruzzo, þar sem landssamtökin, í samstarfi við staðardeild sína, stóðu fyrir fundi tileinkuðum sjúklingum með langvinna mergfrumuhvítblæði.
Þessi ókeypis viðburður, sem er opinn bæði í eigin persónu og á netinu, gerir öllum kleift að eiga bein samskipti við sérfræðinga og fá skýr og uppfærð svör.
Langvinn mergfrumuhvítblæði, útskýrir prófessor Mauro Di Ianni, yfirlæknir blóðmeinafræðideildar á Pescara-sjúkrahúsinu, er langvinnt mergfrumufjölgunarheilkenni sem einkennist af nærveru Fíladelfíulitningsins, litningi sem vantar hjá heilbrigðum einstaklingum og einkennist af gagnkvæmri og jafnvægi litningaflutningi milli litnings 9 og litnings 22. Þetta leiðir til framleiðslu óeðlilegs próteins með týrósínkínasa virkni sem veldur sjúkdómnum. Þetta birtist með aukningu á hvítum blóðkornum og stundum blóðflum, með miltisstækkun. Sjúkdómurinn getur verið einkennalaus eða komið fram með einkennum sem tengjast miltisstækkuninni og hvítfrumnafjölguninni sjálfri. Tilvist þessa mikilvæga meðferðarmarkmiðs hefur leitt til röð markvissra meðferða sem beinast sérstaklega að þessu próteini.
Nýjar meðferðir eru nauðsynlegar til að meðhöndla langvinna mergfrumuhvítblæði, en upplýsingar og samræður við sérfræðinga eru jafn mikilvægar.
Þessir fundir, sem við höfum haldið í mörg ár, leggur Giuseppe Toro, forseti AIL, áherslu á, „hafa haldið upprunalegu hugmyndinni: að hittast utan sjúkrahúsa, milli lækna og sjúklinga sem þurfa að eiga samskipti við þá, læra um nýjar meðferðir, ræða átröskun, kynlíf og sálfræðileg vandamál þeirra. Þessi vettvangur sem við höfum skapað með lækna-sjúklinga málstofum er kjörinn staður fyrir opinskáar samræður milli lækna og sjúklinga.“
Hlutverk útibúa AIL á staðnum er grundvallaratriði, þar sem staðbundin skuldbinding er samþætt traustu landsneti.
„Þessi ráðstefna er mjög mikilvæg fyrir borgina okkar því hún fjallar um einn af mörgum blóðsjúkdómum,“ leggur Antonella De Angelis, forseti AIL Pescara, áherslu á. Landssamtök AIL eru einnig fulltrúar hér. Við erum mjög ánægð að geta, í samvinnu, upplýst borgina og sjúklinga um framgang rannsókna. AIL Pescara styður blóðmeinafræðideildina og sjúklinga með Casa, sem er til staðar í borginni okkar, sú eina á svæðinu, ásamt deildunum í Teramo og L'Aquila. Að tilheyra svona mikilvægu félagi veitir okkur enn meiri tilfinningu til að takast á við og leysa úr vandanum, og kannski aldrei fá þessi blóðkrabbamein aftur á morgun.
Raddir sjúklinga eru áfram í brennidepli þessara verkefna, þar sem læknisfræðin verður nánari, því að deila og hlusta hvert á annað þýðir að finnast maður minna einmana og tekst á við veikindi með meiri meðvitund.
Notizie.it ritstjórn