Adnkronos Róm, 16. maí (Adnkronos Salute) – „Engin yfirvöld, sama hversu hæf og óháð þau eru, geta ein og sér tekist á við flækjustig þeirra áskorana sem ALS, hreyfitaugakvilli í hliðarskelsbólgu, „felur í sér á hverjum degi. Sérstaklega á tímum eins og þessum þegar reglugerðir eru að breytast.“ Við getum því „aðeins tekist á við þetta grundvallarmál með raunverulegu, skipulögðu og samfelldu samstarfi“.
Þannig að skapa skal tengslanet milli ábyrgðaryfirvalda, opinberra og einkastofnana og samtaka, og byrjað er auðvitað á Aisla. „Aðeins á þennan hátt getum við skapað raunhæfar og mælanlegar breytingar á lífi fólks.“ Þetta sagði Antonio Pelagatti, ábyrgðarmaður fatlaðra, í fjarfundi í Jesi (Ancona) á fyrsta degi landsráðstefnu ítalska samtaka um hliðarsklerósu með hreyfitruflanir.
„Ábyrgðaraðilinn er stofnun sem var stofnuð ekki aðeins til að fylgjast með réttindum heldur einnig til að efla réttindi. Það eru margar gerðir samstarfs,“ segir Pelagatti, en ég er mér meðvitaður um að aðeins samræður við þriðja geirann, þá sem fást við ALS, munu leiða þróun þess. Nýju reglurnar fyrir þriðja geirann skilgreina íhlutunarlíkön með samáætlanagerð og samhönnun í netum sem verða að vera skipulögð og stöðug til að taka á móti, kerfisbinda og miðla skýrslum um endurtekin mikilvæg mál - félagsleg, stjórnsýsluleg, heilbrigðisleg - sem koma upp á mismunandi svæðum.“ Varðandi „tugi, hundruð skýrslna af öllum gerðum“ sem ábyrgðaraðilinn fær daglega, „er verkefni okkar - útskýrir hann - að skoða þær, hlusta á þær og virkja samstarf um raunhæfar aðgerðir sem geta greint, til dæmis í heildina, brýnustu vandamálin sem fjölskyldur og fólk með ALS glíma við, breytt viðeigandi og algengustu skýrslunum í stofnanalegar íhlutun, til að bæta raunverulega aðstoðarleiðir í opinberri stefnumótun“.
Saman getum við gert margt. „Hugsum bara um tækninýjungar, um uppfærslu á hjálpartækjum og þar með um stöðuga uppfærslu á verðlista Lea,“ útskýrir Pelagatti. „Það sem skiptir máli er að vinna saman að því að umbreyta skýrslum í kerfisíhlutun, að virka þátttöku opinberra aðila og einkaaðila sem bjóða upp á opinbera þjónustu við að fjarlægja hindranir. Í reynd,“ undirstrikar hann, „að gera réttindi framfylgjanleg um allt landsvæðið, að sigrast á djúpstæðum landfræðilegum ójöfnuði sem í dag hindrar fullan ríkisborgararétt fatlaðra, sérstaklega þeirra sem eru með alvarlega fötlun og ALS.“ Þetta er „borgaraleg, siðferðileg og mannleg ábyrgð. Skuldbinding sem kemur frá sameiginlegu verkefni með öllu netkerfinu, með öllum þeim sem vilja vinna saman að því að tryggja fólki með ALS ekki aðeins fullnægjandi umönnun, heldur viðurkennd réttindi, nútímaleg verkfæri og líf fullt af reisn“.