Adnkronos Róm, 14. maí (Adnkronos Salute) – Æðabólga, hópur sjaldgæfra og lítt þekktra sjúkdóma sem hafa áhrif á æðar, valda bólgu og hafa áhrif á ýmis líffæri líkamans, eru fátíð en hafa langt frá því að vera hverfandi klínísk, félagsleg og efnahagsleg áhrif. Meðferðir og tilvísunarstöðvar eru ekki nægilegar fyrir sjúklinga með Anca-tengda æðabólgu sem hafa skráð meira en 10 þúsund sjúkrahúsinnlagnir á Ítalíu á síðustu 36 árum.
Þetta eru nokkur gögn úr skjalinu „Klínísk og efnahagsleg byrði af Anca-tengdri æðabólgu á Ítalíu: niðurstöður greiningar á Þjóðskrá Sdo“ – ritstýrt af Rannsóknarmiðstöðinni um heilbrigðis- og félagsþjónustustjórnun (CERGAS), SDA Bocconi, Mílanó – sem kynnt var í dag, í aðdraganda Alþjóðlega æðabólgudagsins sem er á morgun, á viðburðinum „Yfirlit yfir kerfið og meðferðarhorfur fyrir Anca-tengda æðabólgu, sjaldgæfan og fötlunarhæfan sjúkdóm“. Fundurinn, sem var umræðustund milli sérfræðinga í greininni og fulltrúa stofnana, til að varpa ljósi á misræmið í aðgengi að heilbrigðisþjónustu og kostnað sem þjóðheilbrigðisþjónustan hefur af völdum meðferðar þessara sjúkdóma, var haldinn í Róm af Cencora-Pharmalex með verndarvæng Aiva, ítölsku samtakanna um æðabólgu af völdum Anca; Herra, Ítalska gigtarfélaginu; Heilbrigðisstofnun háskólans; Vasculitis International og með skilyrðislausu framlagi Csl Vifor Italia.
Æðabólga – eins og fram kemur í athugasemd – er fjölbreyttur hópur sjálfsofnæmissjúkdóma sem geta komið fram á öllum aldri og eru, þótt sjaldgæfar séu, algengar í auknum mæli. Talið er að mismunandi tegundir hafi áhrif á milli 20 og 40 manns á hverja milljón á ári hverju, með verulegum breytileika eftir því um hvaða tegund er að ræða.
„Meðal hinna ýmsu gerða eru Anca-tengdir (Aav) hópur sjaldgæfra sjúkdóma sem eru aðallega af gigtar- og nýrnafræðilegum toga,“ útskýrir Luca Quartuccio, meðlimur í vísindanefnd Aiva Odv og dósent í gigtarfræði við gigtardeild Háskólans í Udine. Þessir sjúkdómar, þótt þeir sýni mismunandi klínísk einkenni, eiga það sameiginlegt að vera til staðar Anca sjálfsmótefni sem beinast gegn ákveðnum mótefnavökum sem eru til staðar í daufkyrningum, tegund hvítra blóðkorna.“ Federico Alberici, dósent og forstöðumaður nýrnalækningadeildar Háskólans í Brescia, Asst Spedali Civili, bætir við: „Þessi sjúkdómsgreining einkennist af dánartíðni sem er um það bil 2,3 sinnum hærri en hjá almenningi. Árleg tíðni AAV á heimsvísu er áætluð á milli 1 og 3 tilfelli á hverja 100 þúsund manns, en algengið er á milli 5 og 42 tilfelli á hverja 100 þúsund manns. Fjölbreytni sjúkdómsins veldur töfum á greiningu: hjá um það bil 60% sjúklinga er meðaltíminn frá upphafi fyrstu einkenna og lokagreiningar áætlaður 6 mánuðir.“ Í svona flóknu samhengi, ekki aðeins frá greiningarsjónarmiði, er nauðsynlegt að takast á við fjölfaglega meðferð til að tryggja virka umönnun fyrir þær mismunandi þarfir sem sjúkdómurinn krefst.
„Sem sjúklingur sem þjáist af AAV – segir Ruben Collet, forseti Aiva-samtakanna – þekki ég vandamál sjúkdómsins mjög vel og ég legg mig fram um að styðja fólk sem, eins og ég, lifir með því á hverjum degi. Því miður eru margir sjúklingar neyddir til að bíða í mörg ár áður en þeir fá rétta greiningu, með alvarlegum afleiðingum fyrir gang sjúkdómsins og lífsgæði, bæði persónuleg og fjölskylduleg. Tafirnar eru vegna lélegrar aðkomu og ójafnrar dreifingar tilvísunarstöðva um allt land. Þess vegna vinnum við stöðugt að því að bæta aðgengi að sérhæfðum stöðvum, sérstaklega á mikilvægasta stigi greiningar. Á sama tíma stefnum við að því að efla þjálfun lækna til að tryggja hraðari og nákvæmari greiningar. Meginmarkmiðið er að skapa traust og aðgengilegt stuðningsnet sem gerir öllum kleift að takast á við sjúkdóminn með meiri ró og meðvitund.“
Skjalið sem lagt var fram í dag, sem byggir á gögnum sem safnað var úr útskriftarformum heilbrigðisráðuneytisins (e. Hospital Discharge Forms (Sdo)) og beinist að sjúkrahúsþjónustu, undirstrikar veruleg áhrif hvað varðar úrræði fyrir NHS: á athugunartímabilinu voru sjúklingar með Gpa (Granulomatosis with polyangiitis) að meðaltali innlagnir á sjúkrahús 6,9 sinnum hver, en þeir sem voru með MPA (Microscopic polyangiitis) voru að meðaltali innlagnir 8,7 sinnum hver. Ennfremur sýnir rannsóknin háa dánartíðni á sjúkrahúsum og verulegan hreyfanleika milli svæða, sem er vísbending um hugsanlegan mismun í aðgengi að heilbrigðisþjónustu. Mikil hreyfanleiki sjúklinga milli svæða, sem leita oft meðferðar við AAV á mörgum svæðum, tengist kostnaðaraukningu upp á meira en 4 þúsund evrur fyrir hvern einstakan sjúkling.
Þessir þættir undirstrika brýna þörf á meiri samræmingu umönnunar á landsvísu, með því að skilgreina og virkja sérstakar leiðir sem geta tryggt jafnrétti, samfellu og gæði í umönnun sjúklinga með augnsjúkdóm af völdum alvarleika. „Sem samhæfingaraðili þinghópsins lýsi ég yfir nálægð minni við Aiva-samtökin, sem ég opnaði með stolti fyrir ári síðan – segir öldungadeildarþingmaðurinn Orfeo Mazzella, samhæfingaraðili þinghópsins um sjaldgæfa og krabbameinssjúkdóma í blóði, í öldungadeild lýðveldisins – Viðvera mín í dag er ætluð til að sýna fram á pólitíska skuldbindingu mína og ábyrgð gagnvart fólki sem þjáist af sjaldgæfum sjúkdómum, svo sem æðabólgu af völdum Anca (Aav). Fundir eins og þessir eru grundvallaratriði fyrir okkur: þeir bjóða okkur tækifæri til að hlusta beint á þarfir sjúklinga, greina hlutlæg gögn og þýða þessi gögn í raunverulegar aðgerðir til að vernda sjaldgæfa sjúklinga. Ég er fyrsti undirritandi breytingartillögu 1206, sem miðar að því að koma á fót einni innkaupaaðferð fyrir lyf við sjaldgæfum sjúkdómum og sem ég vona að muni fylgja eftir á skilvirkan hátt. Með þessari tillögu getum við tryggt einsleitan og tímanlegan aðgang að meðferð fyrir sjaldgæfa sjúklinga um allt land.“