Adnkronos Mílanó, 23. júní (Adnkronos Salute) – Mjög flókið læknisfræðilegt verkefni, sem náði hámarki með aðskilnaði tveggja tveggja og hálfs árs gamalla senegalskra síamstvíbura sem voru sýktir af mjög sjaldgæfri tegund af höfuðkúpuþrota, setti Smile House Fondazione Ets „í fararbroddi sem verkefnisstjóri og umsjónarmaður einstaks alþjóðlegs og innlends samstarfsnets“. Aðgerðin, „sem stóð yfir í 2 samfelldar klukkustundir í Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori í Monza, markar tímamót í höfuðkúpu-andlitsskurðlækningum hjá börnum“.
Svona lýsir Smile House aðgerðinni sem framkvæmd var á tveimur stúlkum sem „sýndu eina sjaldgæfustu og flóknustu gerð höfuðkúpu-heilasamruna, með útvíkkaðri tengingu milli beina höfuðkúpunnar, heilavefja og æðakerfisins“. Höfuðkúpu-tvíburar, eins og stofnunin tilgreinir, eru um það bil eitt tilfelli af hverjum 1 milljón fæðingum, þar af færri en 2,5 aðskilnaðaraðgerðum frá 60 til dagsins í dag, þar af færri en 1950 sem fólust í algjörum lóðréttum aðgerðum. Sjaldgæfni og einstök einkenni þessarar aðgerðar eru undirstrikuð af þeirri staðreynd að síðasta sambærilega aðgerð á Ítalíu er frá árinu 15, á barnaspítalanum Bambino Gesù í Róm.
Ítalska teymið á sjúkrahúsinu í San Gerardo – útskýrir Smile House í athugasemd – hefur tryggt að það sé tiltækt til að gera aðstöðu sína og heilbrigðisstarfsfólk tiltækt, þrátt fyrir mikla flækjustig heilbrigðisþjónustunnar og mörg mikilvæg mál sem tengjast greiningar-, meðferðar-, skurðaðgerðar-, aðstoðar- og endurhæfingarferlinu. Þessi skurðaðgerð var lokaáfangi nýstárlegrar 10 mánaða leiðar, sem skiptist í ýmis stig af stigvaxandi heilaæðaaðskilnaði og flókna endurgerð margra vefja. Fjölgreinateymið, með stuðningi bandarískra og evrópskra sérfræðinga með reynslu af svipuðum málum, notaði þrívíddar sýndarhermir og vann með öðrum framúrskarandi stofnunum í Lombard eins og Besta taugalæknastofnuninni, Policlinico í Mílanó og Papa Giovanni XXIII í Bergamo. Siðanefnd klínískrar meðferðar var stöðugt með í ráðum til að framkvæma fullnægjandi lífsiðfræðilega greiningu á flóknu ástandi.
Þrátt fyrir afar mikla áhættu og ótryggt ástand annarrar stúlknanna, T., var markmiðið um aðskilnað beggja, „lífsnauðsynlega“, fylgt eftir af þrautseigju. Því miður tókst litlu T. ekki að komast yfir lokastig aðgerðarinnar. D. lifði hins vegar af mjög viðkvæma aðgerðina og er nú á taugasjúkdómadeild, með „stigvaxandi framförum sem munu gera henni kleift að hefja í fyrsta skipti brautina í átt að hreyfifærni“, spá heilbrigðisstarfsmennirnir.
Tvíburarnir T. og D. – sem minnismiðinn endurskapar – komu til Ítalíu í júlí 2024 þökk sé flugi sem ítalski flugherinn skipulagði og flutningi Area, ferðalag sem varð mögulegt vegna skýrslugerðar og sameiginlegrar skuldbindingar Smile House Fondazione Ets og World Craniofacial Foundation. Báðir hafa starfað áratugum saman við meðferð barna sem þjást af höfuðkúpu-andlitsgalla og fundu í Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori í Monza kjörinn samstarfsaðila vegna mikillar sérþekkingar þeirra á sviði taugaskurðlækninga og höfuðkúpu-andlitsmeðferðar fyrir börn.
Valið á San Gerardo var ekki tilviljun: þann 13. desember 2023 undirrituðu Fondazione Irccs San Gerardo dei Tintori og Smile House Fondazione Ets samkomulag sem heimilaði stofnun miðstöðvar innan San Gerardo sem kallast Smile House. Þessi miðstöð er hluti af stærra Smile House netkerfinu, sem samanstendur af 8 miðstöðvum um allt land (4 skurðlækningamiðstöðvum í Róm, Vicenza, Pisa og Monza, og 4 göngudeildarstöðvum í Cagliari, Taranto, Ancona og Catania), sem var stofnað þökk sé samstarfi við stofnanir innan þjóðheilbrigðisþjónustunnar. San Gerardo miðstöðin er tileinkuð fjölþættri aðstoð við sjúklinga, Ítala og útlendinga, sem þjást af höfuð- og andlitsgalla, allt frá fósturgreiningu til loka sálfræðilegs og líkamlegs þroska. Þetta net byggir á samkomulagi við heilbrigðisráðuneytið, sem hefur verið starfandi síðan 2008 og var endurnýjað árið 2022, og skilgreinir ramma áætlunarinnar til að tryggja heildstæða meðferðarleið, frá fósturgreiningu til fullorðinsára, og til að efla vísindarannsóknir á tækni, aðferðum og orsökum vansköpunar.
„Við öll, læknar og hjúkrunarfræðingar á San Gerardo-sjúkrahúsinu, höfum fengið tækifæri til að annast þessar tvær litlu stúlkur og fjölskyldu þeirra, sem standa frammi fyrir löngu og flóknu ferðalagi við að meðhöndla sjaldgæfan og mjög alvarlegan höfuðkúpuheilasjúkdóm,“ sögðu læknarnir og hjúkrunarfræðingarnir á IRCCS. Í meira en 10 mánuði hefur allt teymið unnið af kunnáttu, hollustu og samvinnuanda með það að markmiði að bjóða báðum tvíburunum sömu lífslíkur og lífsgæði. Við þökkum fjölskyldunni innilega fyrir traustið og styrkinn sem henni hefur verið sýnt, alþjóðasamtökunum sem hafa gert þetta verkefni mögulegt og öllu fagfólkinu sem hefur unnið af hollustu saman í þessari vegferð sem er jafn flókin og hún er mannlega og faglega einstök.“
Árangur flókinnar aðgerðar á Síamstvíburunum - heldur minnispunkturinn áfram - er afleiðing frekari samkomulags sem Smile House Fondazione Ets undirritaði við World Craniofacial Foundation og Mouhamad Rassoul Dieng Foundation. Þessi samningur hefur gert okkur kleift að beina færni, úrræðum og skuldbindingu að sameiginlegu markmiði. Mouhamad Rassoul Dieng Foundation hefur gert þessa vegferð mögulega með því að úthluta 3 milljónum evra framlagi, sem vitnisburður um traustið sem sýnt er skipulagi Smile House Fondazione Ets og þeirri læknisfræðilegu ágæti sem um ræðir.
„Saga T. og D. er líka saga fjölskyldu sem fann velkomna og stuðning. Maria Letizia Verga stofnunin veitti foreldrunum gestrisni og sýndi enn og aftur fram á mikilvægi samstöðunets sem nær lengra en eingöngu læknisfræðilega hliðina,“ leggur Smile House áherslu á. Stuðning sem móðir og faðir tvíburanna báru vitni um. „Frá því að við komum, á allri ferðinni - sögðu þau - höfum við kynnst einstöku fólki. Frá upphafi hefur allt starfsfólk, læknar og hjúkrunarfræðingar, unnið að því að fullvissa okkur, klukkustund eftir klukkustund, mínútu eftir mínútu, um aðstæðurnar. Allt fólkið sem við höfum hitt hefur verið einstakt í að hjálpa okkur að takast á við þessa raun og við höfum skynjað að þau elskuðu stelpurnar okkar sannarlega. Einfaldlega sagt hefur tilfinningatengsl myndast við þau. Jafnvel á erfiðum stundum, með missi Rama, hefur þrautseigja læknanna í meðferð okkar gefið okkur styrk og hugrekki til að takast á við þann missi.“
„Strax,“ bættu foreldrarnir við, „upplifðum við algjöra velkomna: á mannlegum, menningarlegum vettvangi og í framboði. Þau veittu okkur mikið traust, því á erfiðum stundum vorum við viss um að stelpurnar væru í öruggum höndum. Við létum ekki í ljós óþægindi okkar því við sáum að starfsfólkið upplifði þau líka með okkur: fyrir þær allar voru stelpurnar líka orðnar „þeirra stelpur“. Þær sýndu þeim næstum móðurlega ást. Allan þennan tíma var þeim annt um þarfir okkar, jafnvel efnislegar, spurðu okkur hvort við hefðum borðað, hvort við værum að sofa vel. Við vorum velkomin 360 gráður, jafnvel í okkar persónulegustu þörfum. Starfsfólkið - allt frá Amal, Mimmo, Claudiu, upp í alla læknana og hjúkrunarfræðingana - varð eins og fjölskylda: hér hafa þau sannarlega komið í staðinn fyrir okkar.“