Adnkronos Róm, 13. október (Adnkronos Salute) – Á Ítalíu óttast yfir 70% sjúklinga með brjóstakrabbamein með meinvörpum að sjúkdómurinn geti versnað. Um það bil helmingur umönnunaraðila deilir þessum ótta. Þess vegna er nauðsynlegt að tryggja fullnægjandi sálfræðilega krabbameinsþjónustu ávallt. Til að styðja konur sem hafa orðið fyrir krabbameini sem best á meðan á meðferðarferli þeirra stendur er nauðsynlegt að tryggja samfellda umönnun um allt samfélag, ekki bara á tilvísunarsjúkrahúsum.
Traustið sem sjúklingar byggja upp með tímanum við lækna og hjúkrunarfræðinga er talið óbætanlegt. Á sama tíma finna margar konur fyrir þörf fyrir skjót svör við daglegum spurningum sem oft vakna í heimsóknum. Fjarlækningar og fjarráðgjöf eru verkfæri sem ætti að nýta og eru verðmæt aðstoð sem íþyngir ekki frekari vinnu krabbameinsmiðstöðva.
Þetta eru nokkrar af niðurstöðum áhersluhópanna sem IncontraDonna-sjóðurinn setti saman og skipulagði sem hluta af Officina #Metastabile, verkefninu sem ætlað er að hanna og framkvæma „Pdta tileinkað meinvörpuðum brjóstakrabbameini“ í heimabyggðinni. Átakið er nú á öðru ári og nýjustu framfarirnar eru kynntar í dag í Róm á landsráðstefnu sem haldin var í Agenas (Þjóðarstofnun svæðisbundinna heilbrigðisþjónustu). Samkvæmt fréttatilkynningu framkvæmdi IncontraDonna-sjóðurinn tvær kannanir í fyrra, eina á nokkrum brjóstameðferðarstöðvum og eina á sjúklingum, þar sem sérþarfir voru greindar. Í ár hélt starfsemin áfram með því að hleypt var af stokkunum áhersluhópum undir forystu hæfra sérfræðinga, sem voru eingöngu ætlaðir sjúklingum og hugsuðum sem rými til að hlusta og deila. Vísindastjórarnir eru Andrea Botticelli (krabbameinslæknir, stjórnarmaður IncontraDonna-sjóðsins og yfirmaður brjóstadeildar við Policlinico Umberto I í Róm) og Lucia Del Mastro (prófessor og forstöðumaður krabbameinslækningadeildarinnar við IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, Háskólanum í Genúa). Viðburðurinn í dag fer fram á þjóðardeginum um meinvörpuð brjóstakrabbamein og er stjórnað af Mauro Boldrini, samskiptastjóra hjá AIOM, og Antonellu Campana, forseta IncontraDonna-sjóðsins.
„Á Ítalíu lifa sífellt fleiri konur (og færri karlar) með þessa langt gengnu krabbameinsgreiningu,“ segir Adriana Bonifacino, stofnandi Fondazione IncontraDonna. „Árið 2024, af 53.686 nýjum greiningum, greindust 6-7% með meinvörp í upphafi, sem jafngildir um það bil 3.500 tilfellum. Talið er að yfir 50.000 manns lifi með meinvörpuðum sjúkdómi í heildina, en gögnin eru enn óviss: það er brýnt að útbúa okkur með innlenda krabbameinsvísa sem gera okkur kleift að mæla stöðuna nákvæmlega og tryggja fullnægjandi viðbrögð. Lyfjafræðilegar nýjungar stuðla að aukinni lifun og í sumum tilfellum til baka meinvörpuðum sjúkdómi, en til að lifa lengur þarf að tryggja góða lífsgæði.“ „Verkefni okkar,“ heldur hún áfram, „leggur áherslu á nokkrar óuppfylltar þarfir og leggur áherslu á forgangsröðun þess að skilgreina sérstakan PDTA fyrir langþróaðasta form brjóstakrabbameins. Á undanförnum árum hefur meðferð þessa krabbameins þróast hratt og verulega: nýjar meðferðir auka lækningartíðni og hjálpa til við að bæta bæði heildarlifun og lifun án framgangs sjúkdómsins. Það er nauðsynlegt að allir sem eiga við sjúkdóminn að stríða, hvar sem þeir búa, hafi aðgang að sömu meðferð og umönnunartækifærum, með áherslu á lífsgæði.“
„Það er á ábyrgð heilbrigðisstofnana,“ sagði Americo Cicchetti, sérstakur fulltrúi Agenas, „að tryggja að allir sjúklingar hafi jafnan aðgang að umönnun, óháð búsetu. Þessi meginregla verður einnig að eiga við um konur með brjóstakrabbamein með meinvörpum, svið þar sem við erum loksins að verða vitni að verulegum framförum í meðferðum og meðferðarúrræðum. Almennt séð erum við sem stofnun staðráðin í að skapa skilyrði fyrir stöðugri eflingu þjónustu við sjúklinga, einnig í ljósi klínískra og skipulagslegra nýjunga sem hafa komið fram á undanförnum árum, til að tryggja sífellt viðeigandi, samþættari og einstaklingsmiðaðari umönnunarleiðir.“
„Krabbameinsgreining vekur næstum alltaf mikla óvissu um framtíð manns,“ segir Anna Costantini, fyrrverandi forseti og landsfulltrúi Sipo (Ítalska geð- og krabbameinsfélagsins). „Hjá sjúklingum sem lifa með meinvörp hefur ótti við framgang sjúkdómsins veruleg áhrif á lífsgæði þeirra og er til staðar í um það bil 72% tilfella, sem er óuppfyllt þörf í heilbrigðisþjónustu. Hann einkennist af ótta við að deyja, þjást og vera byrði fyrir ástvini. Þetta er ekki órökrétt viðbrögð í sjálfu sér, en ef þau birtast í alvarlegri mynd geta þau þróast í geðrænan sjúkdóm eins og klínískt þunglyndi og haft áhrif á vellíðan og lífsgæði. Þessi viðbrögð ættu að vera vakin athygli alls teymisins sem annast sjúklinginn með sérstökum hraðskimun, þar sem alvarleg form batna ekki án sérhæfðra geð- og krabbameinsmeðferðaríhlutunar sem hefur sannað árangur. Skýr og heiðarleg samskipti frá öllum læknum og aðgangur að vottuðum og áreiðanlegum upplýsingum geta einnig hjálpað sjúklingum að vera meðvitaðri og minna hræddir.“
„Nýjungar í meðferð verða að fylgja skipulagsnýjungar sem einblína á þarfir fólks,“ bætir Nicola Silvestris, landsritari AIOM (Ítalska samtaka krabbameinslækna). „Þörf er á ,dreifingu umönnunar‘, sem færist frá sjúkrahúsum yfir í lýðheilsu. Nálægð við meðferðar- og umönnunarstofnanir er mikill kostur fyrir sjúklinga og umönnunaraðila. Brjóstakrabbamein með meinvörpum er mjög flókinn sjúkdómur, en það er mögulegt að fá sumar meðferðir utan krabbameinsdeildar sjúkrahússins. Hið sama á við um margar greiningarþjónustur, sem hægt er að veita á lýðheilsustofnunum nær heimili konunnar. Ákveðnar og fullnægjandi gæðastaðlar verða að vera tryggðir, en staðbundin umönnun, ef hún er vel samþætt og samhæfð við tilvísunarmiðstöðvar, getur boðið upp á raunhæf svör við daglegum þörfum.“
„Officina #Metastabile sýnir fram á að persónuleg umönnun og samstarf milli stofnana, lækna og samtaka getur breytt gangi meinvörpuðs brjóstakrabbameins,“ segir Lavinia Mennuni, meðlimur í fjárlaganefnd öldungadeildarinnar. „Það er nauðsynlegt í starfi okkar á þingi að styðja heilbrigðiskerfi sem færir meðferð nær almenningi, með því að nota fjarlækningar og persónulegar meðferðarleiðir til að forðast óþarfa sjúkrahúsinnlagnir og tryggja samfellu í meðferð. Krabbameinslækningar eru lykilatriði í viðleitni ríkisstjórnarinnar: fjárfesting í snemmbúinni greiningu, nýjum lyfjum og tækni bætir lífsgæði sjúklinga og jafnframt að halda aftur af opinberum útgjöldum. Að hluta til þökk sé IncontraDonna var 13. október viðurkenndur sem þjóðardagur vitundarvakningar um meinvörpuð brjóstakrabbamein. Í dag verðum við að ganga skrefinu lengra og styðja aðgerðaáætlun sem vinnur bug á svæðisbundnum mismun, stuðlar að samfellu í meðferð og réttinum til gleymsku í krabbameini. Að bjóða meinvörpuðum sjúklingum stöðuga og virðulega meðferðarleið er borgaraleg skylda og sjálfbært val fyrir heilbrigðiskerfið.“
„#Metastabile reynslan er gott dæmi um hvernig samtök eins og IncontraDonna, læknar og stofnanir geta lagt brautir fyrir framtíð heilbrigðiskerfisins okkar,“ segir Beatrice Lorenzin, meðlimur í fjárlaganefnd öldungadeildarinnar. „Á þingferli mínum hef ég alltaf barist fyrir því að tryggja að allar konur hafi aðgang að nýjustu meðferðum og forvörnum gegn brjóstakrabbameini. Í dag verðum við öll að sameinast um að tryggja að heilbrigðisþjónustan sé ekki eins og samskeyti af kerfum. Þess vegna þurfum við samræmdar meðferðaráætlanir á landsvísu og krabbameinslækninganet, því núverandi sundrun svæðisbundinna þátta getur leitt til þess að háþróaðar meðferðir verði aðeins veittar þeim sem eru að hefja klínískar rannsóknir. Að fjárfesta í sértækri meðferðaráætlun fyrir brjóstakrabbamein með meinvörpum þýðir að viðurkenna mikilvægi fjölgreina umönnunar, sálfræðilegs stuðnings, heimahjúkrunar og samfelldrar umönnunar í gegnum allt sjúkdómsferlið. Í ljósi fjárlagalaga mun ég berjast fyrir því að tryggja að nægilegt fjármagn sé úthlutað til forvarna, útvíkkunar skimunaráætlana og fullrar framkvæmdar meðferðaráætlana, sem sýnir fram á að heilsa kvenna er ekki kostnaður heldur fjárfesting í framtíðinni.“
Í yfirlýsingunni segir að Officina #Metastabile sé verkefni sem Agenas, Alþjóðlega geimstöðin (ISS) og fjölmargir aðrir vísindasamtakar og félög styðja. Það varð einnig mögulegt þökk sé skilyrðislausum framlögum Daiichi Sankyo-AstraZeneca, Gilead, Menarini Stemline og Pfizer.