Adnkronos Róm, 14. maí (Adnkronos-kveðja) – Eins og milli lands og sjávar, einnig milli brothættni og styrks, milli þarfar og viðbragða, er brú nauðsynleg. Aisla, ítalska samtökin um hliðarskelssjúkdóm með snúningshreyfingar (Amyotrophic Lateral Sclerosis), fóru yfir þessa brú með því að fara um borð í Amerigo Vespucci, tákn sjóhersins og stolt lands okkar, sem lagðist að bryggju í Napólí þessa dagana fyrir áfanga Miðjarðarhafsferðarinnar.
Aisla hefur kosið að vera þar með allt sitt mannlega og faglega tengslanet: fólk með ALS, fjölskyldumeðlimi, sjálfboðaliða, rekstraraðila, ásamt vinum úr þriðja geiranum – Uildm, Famiglie Sma – og fulltrúum Nemo Napoli klíníska miðstöðvarinnar, aðstöðu sem félögin sjálf hafa óskað eftir, í dag viðmiðunarpunktur á Suður-Ítalíu fyrir taugavöðvasjúkdóma, sem tákn um sameiginlega leið í leit að lækningu. „Við getum ekki lengur leyft orðum eins og umhyggju eða aðlögun að vera óhlutstæð hugtök. Við verðum að tileinka okkur þau – sagði Pina Esposito, þjóðritari og forseti Aisla Salerno-Avellino-Benevento – því greiningin hefur aldrei áhrif á aðeins einn einstakling: hún breytir lífi heillar fjölskyldu. Hún umbreytir henni, oft skyndilega, í það sem ég skilgreini sjálf sem nauðungarfjölskyldu. Ekki vegna þess að ást vantar, heldur vegna þess að það hlutverk er ekki valið: það er tekið að sér. Og eitt og sér er þetta hugrekki ekki nóg.“
Í Molo Angioino – segir í minnispunkti – fór fram stofnanaráðstefnan „Gildi umönnunar og markmið aðlögunar: þjónusta og verkefni borin saman“, undir stjórn Alessandra Locatelli, ráðherra málefna fatlaðra (í myndskilaboðum), þar sem Aisla lagði fram raunverulegt framlag, byggt á reynslu þeirra sem glíma við hliðarskelsbólgu (ALS) daglega. Það er í þessum anda sem Aisla endurvekur gildi „Lífsverkefnisins“, ekki sem stjórnsýslulegs formsatriðis, heldur sem kraftmikils áttavita, smíðaðan í samvinnu við einstaklinginn, fær um að tengja saman heilbrigðis- og félagsþjónustu, hlusta og sjá fyrir þarfir. Um borð í Vespucci var sendinefndinni fagnað með merkingarríkri stund: fjölskyldur, rekstraraðilar og fólk með ALS, sameinuð um sameiginlega leið, fundu sig á þilfari fallegasta skips í heimi, tákn þjálfunar, þjónustu og framtíðar.
„Í Aisla tölum við um að annast, ekki bara að „taka stjórn“, því umönnun snýst fyrst og fremst um nærveru - undirstrikaði Adele Ferrara, landsráðsmaður, forseti Aisla Napólí og einstaklingur með ALS - Þetta er net sem skilur þig ekki eftir einan, þar sem fjölgreinateymi, samfella milli sjúkrahúss og svæðis, fjölskyldur sem taka þátt og færni sem talar saman skipta raunverulega máli. En umfram allt er umönnun spurning um tíma. ALS heldur áfram, það bíður ekki. Sérhver dagur sem tapast er synjað virðingar. Sérhvert svar sem gleymist er óviðurkennt réttindi.“ Það er því engin tilviljun að Aisla hefur valið einmitt þennan tímapunkt til að endurvekja aðdráttarafl sitt fyrir landið. Viðkoman í Napólí er hluti af leiðinni að landsþingi samtakanna, sem haldið verður í Jesi dagana 16. og 17. maí, og titillinn er þegar yfirlýsing um vilja: „Aisla kallar á umhyggju Ítalíu“. Skýrt boð um að sameina krafta sína, sigrast á sundrungu og byggja saman nýjan sáttmála um réttindi, aðgengi og reisn. Því aðeins ef landið bregst saman getur umönnun sannarlega orðið sameiginlegt góðverk. Skilaboð Aislu í dag hafa varpað ljósi á sjóndeildarhring sem varðar ekki aðeins þá sem lifa með ALS, heldur felur í sér sjálfan kjarna þess að land er fært um að annast fólk.