Adnkronos Róm, 16. maí (Adnkronos-kveðja) – Það er til Ítalía sem er annt um fólk, hlustar og gefur ekki eftir. Það er Ítalía sem Aisla – Ítalska samtökin um hliðarskleros með lungnabólgu – vildu sameina í dag í Jesi, á fyrsta degi landsráðstefnu sinnar, undir áhrifum hins áhrifamikla yfirskriftar: „Aisla kallar saman umönnunar-Ítalíu“. Kórfundur, þátttökuþrunginn og innblásandi, þar sem stofnanir, svæði, fagfólk, sjálfboðaliðar og ungir nemendur voru aðalpersónur, sameinaðir um sameiginlegt markmið: að umbreyta hlustunartíma í raunverulegar pólitískar, félagslegar og menningarlegar ákvarðanir.
Upphaf verkanna mótast í gegnum tvær táknrænar stundir sem geta endurspeglað djúpa umhyggju sem sameiginlega ábyrgð. Sú fyrsta, „Aisla Forma“, fór fram í Carlo Urbani-stofnuninni í Porto Sant'Elpidio, þar sem nemendur tóku þátt í fræðsluferli um ALS. Þessi fundur miðlaði ekki aðeins þekkingu heldur sáði einnig hjá ungu fólki meðvitund og skuldbindingu gagnvart nýrri menningu samstöðu. Annað, „Aisla Incontra“, var þátttöku-agóra sem safnaði saman sjálfboðaliðum, meðlimum og meðmælendum víðsvegar að úr Ítalíu. Í þessu rými samræðu og sameiginlegra samskipta gaf samfélagsmiðillinn rödd sláandi hjarta daglegs skuldbindingar félagsins, styrkti tilfinningu fyrir tilheyrslu og ákveðni í að sækjast eftir sameiginlegum markmiðum.
„Í dag þurfum við meira en nokkru sinni fyrr framtíðarsýn og ábyrgð - orð Fulvia Massimelli, forseta Aisla við opnun verksins -. Svörin við flækjustigi ALS fara í gegnum líkön sem geta virkað: raunhæf, mælanleg, endurtakanleg. Ráðstefnan er dýrmætt tækifæri til að ítreka að tíminn til að hlusta verður að þýðast í skipulagslegum ákvörðunum sem geta haft áhrif. Aisla mun halda áfram að leggja sitt af mörkum með alvarlegum tillögum og styrk nets sem þekkir veruleikann, lifir nútíðina og byggir upp framtíðina, ásamt fólki.“ „ALS „tjón varðar ekki aðeins þá sem fyrir áhrifum eru, heldur alla fjölskylduna“ - undirstrikaði Pina Esposito, ritari Aisla - kallaða til að takast á við daglegt flækjustig sem samanstendur af klínískum, tengslalegum og skipulagslegum þörfum. Þess vegna tölum við í Aisla um að annast, ekki að taka stjórn: sameiginlega skuldbindingu milli stofnana, fjölskyldna og samfélaga. Samþætt heimahjúkrun er kjarninn í henni, því það er á heimilinu sem lífsgæði eru byggð upp. Að fjárfesta í henni þýðir að vernda reisn, réttindi og framtíðina.“
„Jesi hélt ekki bara ráðstefnu í dag, heldur faðmaði samfélag. Samfélag sem gengur saman í brothættum aðstæðum og færir með sér færni, reynslu og djúpstæða siðfræði umhyggju. Hér, í dag, höfum við enduruppgötvað gildi nálægðar,“ endurtók Marisa Trobbiani, forseti Aisla Marche.
Síðdegis hélt áfram með viðburðinum opnum almenningi og beinni útsendingu. Kjarni viðburðarins var umræðuborðið „Ný sjónarmið reglugerða og Life-verkefnið“, vettvangur umræðu við stofnanir og sérfræðinga til að fjalla um grundvallaratriði umönnunarkerfis sem er fært um að bregðast við flækjustigi umönnunar taugahrörnunarsjúkdóma eins og ALS. Frá þróun heimahjúkrunar til innleiðingar Lífsverkefnisins, frá því að meta umönnunarstarf fjölskyldumeðlima til samþættrar og persónulegrar framtíðarsýnar á umönnun: ósvikin samræða, sem hefur beint sviðsljósinu að nauðsyn þess að endurnýja menningarleg og rekstrarleg líkön umönnunar.
„Þetta er kerfisbundin áskorun sem krefst djúpstæðra menningarlegra og rekstrarlegra breytinga,“ undirstrikaði Paolo Bandiera, forstöðumaður almennra málefna Aism (Ítalska MS-samtökin). „Það er ekki nóg að uppfæra matsviðmiðin: það er nauðsynlegt að tryggja persónuleg, samþætt og samfelld svör. Lífsverkefnið býður upp á einstakt tækifæri til að setja reisn og vonir fólks aftur í forgrunn, en til þess að það sé sannarlega árangursríkt verður það að byggjast á raunverulegum verkfærum, sem eru hönnuð í samvinnu við fjölskyldur og samtök sem upplifa fötlun daglega.“
„Að styðja þá sem annast þá er ekki aðeins stofnanaleg skylda, heldur borgaraleg ábyrgð sem Marche-héraðið virðir daglega með raunverulegum aðgerðum og sérstökum úrræðum,“ sagði Filippo Saltamartini, varaforseti og heilbrigðisfulltrúi Marche-héraðsins. „Við viðurkennum að fullu gildi umönnunarstarfs sem fjölskyldumeðlimir inna af hendi, sérstaklega í samhengi við flókna sjúkdóma eins og MND. Árið 2025, með DGR nr. 138, úthlutuðum við sérstökum úrræðum sérstaklega fyrir umönnunaraðila fólks með MND, sem staðfestir skuldbindingu okkar til að styðja þá sem standa frammi fyrir miklum viðkvæmni daglega. Viðvera Nemo-klíníska miðstöðvarinnar í Ancona styrkir þessa framtíðarsýn: að byggja upp heilbrigðiskerfi sem getur samþætt klíníska starfsemi og heimahjúkrun, því það er einmitt á heimilinu sem lífsgæðin eru spiluð fram. Þess vegna fjárfestum við í þjálfun fagfólks sem er ekki aðeins undirbúið frá tæknilegu sjónarmiði, heldur einnig frá mannlegu sjónarmiði, svo að það viti hvernig eigi að takast á við flókin viðkvæmni af hæfni, samkennd og framtíðarsýn. Þannig verndum við reisn, réttindi og framtíð þeirra viðkvæmustu.“ fólk og fjölskyldur þeirra“.
Til að ljúka deginum var haldin hringborðsumræða tileinkuð persónu Armidu Barelli, þeirri fyrstu sem fékk ALS og Nemo-sjúkrahúsið í Róm var nýlega nefnt eftir. Sagnfræðingurinn og ævisagnahöfundurinn Ernesto Preziosi hefur dregið upp persónuleika konu sem tókst að breyta veikindum sínum í vitnisburð um trú, þjónustu og skuldbindingu við menntun. „Kona trúar, menningar og hugrekkis, fær um að taka róttækar og gagnstraumsbundnar ákvarðanir sem hafa haft áhrif á hlutverk kvenna í kirkjunni og samfélaginu. Þjáningar hennar - minntist prófessor Preziosi - lifað meðvitund og andlegri reynslu, hafa orðið að skapandi krafti, staður vitnisburðar og vonar.“