Adnkronos Róm, 16. maí (Adnkronos Salute) – „Við höfum skyldu til að halda áfram að segja þessa sögu Armidu Barelli“, meðstofnanda Kaþólska háskólans í Heilaga hjartanu, sem lést árið 1952 úr ALS, hliðarskelsbólgu, og sem Nemo-klíníska miðstöðin í Róm var tileinkuð. Eins og hinir blessuðu „gefumst við ekki upp á lönguninni til að vera aðalpersónur, óháð veikindum.
Við gefumst ekki upp á að vera auðlind fyrir þetta land bara vegna þess að við tölum ekki, bara vegna þess að við öndum illa. „Við gefum ekki eftir réttinn til að hafa innviði sem geta hýst og stutt allar fjölskyldur okkar.“ Þetta sagði Alberto Fontana, ritari Nemo Clinical Centers, í dag í Jesi, á fyrsta degi landsráðstefnu Aisla, ítalska félagsins um hliðarhnútasjúkdóma.
„Við ólumst upp í félaginu með þá hugmynd að styrkur væri hæfni til að lyfta, styðja og létta byrði sjúkdómsins sem hvílir á samfélagi okkar - hugsar Fontana - Í dag virðist hins vegar önnur tegund styrks ráða ríkjum: kraftur sem kúgar, sem útilokar. Og það sem við höfum lært af sögu okkar er að það er alltaf eitthvað annað sem er talið brýnna en þarfir og löngun til hamingju í brothættu samfélagi eins og okkar. Við erum jaðarsett og það verður sífellt auðveldara að gleyma okkur því þegar auðlindir eru af skornum skammti glímum við við mikið magn. Lítið magn, hins vegar, gleymist. Og því verðum við að nota allar sögur samfélags okkar til að minna stofnanir á skyldu sína: að byrja frá því síðasta, ekki því fyrsta.“
„Þess vegna verðum við að halda áfram að berjast – segir ritari Nemo Clinical Centers – til að vekja athygli stofnananna, sem er ekki aðeins yfirlýsingarleg eða löggjafarleg, heldur einnig sem þýðir efnahagsleg úrræði fyrir lækna okkar, fyrir vísindamenn okkar, svo að þeir geti raunverulega skipt sköpum. Við megum aldrei gleyma þessu. Stærsta áskorunin í dag er að segja að við erum ekki síðast, jafnvel þótt sagan hafi oft sett okkur meðal þeirra síðustu. Þetta, tel ég, er það sem Armida Barelli kennir okkur líka – segir Fontana – Hún dreymdi ekki bara um Kaþólska háskólann: hún byggði hann upp gegn öllu og öllum, með úrræðum sínum, með sannfæringu sinni, með sannfæringarkrafti sínum. Og þess vegna verðum við að taka þessa sögu og gera hana að okkar, setja hana í dagatalið okkar og fagna henni sem auðkenningarstund fyrir samfélag okkar,“ segir hann að lokum.