Adnkronos Róm, 13. nóvember (Adnkronos Salute) – Meðferð langvinnra verkja í landi okkar fer eftir mjög mismunandi leiðum, mismunandi eftir landshlutum. Það eru aðstæður þar sem netið virkar, þar sem sjúklingar eru ekki látnir í friði. En það eru líka aðstæður langt á eftir, þar sem erfitt er að átta sig á vandamálum, tilvísunum vantar og aðgengi er hvorki tímanlegt né sanngjarnt.
Hvaða raunveruleg skref eru tekin til að koma réttinum til frelsis frá þjáningum, sem var staðfestur með lögum nr. 38 frá 2010, í framkvæmd, til að breyta því sem oft er landfræðilegt happdrætti í kerfi sem styður sjúklinginn? Þetta eru þemu „Langvinnir verkir – Skuldbinding stofnana til að tryggja beinan aðgang að umönnun“, fimmta og síðasta þáttarins í hlaðvarpsþáttaröðinni „Og þú, veistu hvernig það líður?“, sem Adnkronos framleiðir í samstarfi við Sandoz og er aðgengilegur á YouTube-rás Adnkronos og Spotify.
Þann 25. febrúar 2025 var nýja yfirlýsingin um langvinna verki, kölluð Yfirlýsing 2.0, undirrituð. Hún kallar eftir því að stefna verði að „nýrri vitund um sjúkdóminn til að tryggja viðeigandi umönnun fyrir sjúklinga með langvinna verki.“ Styrkur hennar liggur ekki aðeins í innihaldi hennar, heldur einnig í því hvernig hún varð til: raunverulegt bandalag vísindafélaga, lækna, stofnana á landsvísu og svæðisbundið, fyrirtækja, hagsmunaaðila í heilbrigðisþjónustu, sjúklinga og borgara. Þetta samverkandi, sameiginlega og alhliða átak miðar loksins að því að innleiða og framfylgja lögum sem hafa verið í gildi á Ítalíu í fimmtán ár.
Hin virðulega Ilenia Malavasi, þingmaður í félagsmálanefnd fulltrúadeildarinnar, segir þetta skýrt: „Það er engin menning í okkar landi hvað varðar langvinna verki.“ Þetta er enn stærsta hindrunin í dag. Verkir eru enn einungis skynjaðir sem einkenni, afleiðing af einhverju öðru, og ekki sem sjálfstæður, flókinn, fötlunarlegur sjúkdómur með mikil áhrif á lífsgæði. Það er líka djúpstæð menningarleg þáttur: „Þjáning er ekki alltaf talin sjúkdómur.“ Niðurstaðan er vel þekkt: seint greindar greiningar, langar aðgerðir, óviðeigandi aðgengi. Og „það er líka mjög áberandi kynjahlutdrægni“: konur eru oft þær sem lifa lengur án fullnægjandi umönnunar. Malavasi telur að tvær tafarlausar aðgerðir séu nauðsynlegar: að auka vitund almennings og þjálfa læknastéttina, allt frá heimilislæknum til sérhæfðra skóla og sérhæfðra háskólanáms.
Í ræðu sinni lagði Tiziana Nicoletti, umsjónarmaður Félags langvinnra og sjaldgæfra sjúkdóma hjá Cittadinanzattiva, áherslu á hvernig lög 38, þrátt fyrir að vera „vígi siðmenningarinnar“, eru „lítt þekkt og lítt framfylgt.“ Gögnin sem koma fram í könnun Cittadinanzattiva eru afgerandi: „70% borgara vita ekki af lögunum.“ Og 60% þeirra þjást þegar af langvinnum sjúkdómi. Þetta þýðir að þeir sem þurfa mest á upplýsingum að halda skortir verkfæri til að nýta réttindi sín. Og án upplýsinga er engin valdefling. Og án valdeflingar er engin eftirspurn og kerfin breytast ekki.
Að sögn Paolo Fedeli, yfirmanns fyrirtækjamála hjá Sandoz, er yfirlýsingin verkfæri til að varpa ljósi á það sem virkar og gera gildi þess sem þegar er tiltækt en ekki enn aðgengilegt á öllum sviðum, „skýrt“. Lykilatriðið, að mati Fedeli, er ekki að finna upp hjólið á ný: „Það snýst um að kerfisbinda, samþætta, miðla og hvetja til samræðna milli miðstöðva, svæða, þjálfunaráætlana og neta.“ Og umfram allt, „að tryggja að svæðin geri á raunverulegan hátt samræmdar styrkingaráætlanir.“ Malavasi ítrekar lykilatriði: „Við þurfum virkilega að byrja á þverfaglegri þjálfun fyrir alla heilbrigðisstarfsmenn.“ Vegna þess að aðal tengiliður sjúklingsins, heimilislæknirinn, verður að viðurkenna langvinna verki eins og þeir eru og beina þeim strax á réttan stað. „Fljótari greining,“ segir hann, „þýðir lægri kostnað, færri óviðeigandi biðlista og færri ferðir til sérfræðinga. Og það þýðir líka að greina skýrt á milli líknandi meðferðar og verkjameðferðar, forðast huglæg skörun sem hindrar þróun og framkvæmd.“
Nicoletti lýkur með því að biðja um að fella verkjameðferð inn í nýja ramma ráðherraúrskurðar 77. Langvinnir verkir eru enn í þróun, enn ójafnvægi og enn of háðir póstnúmerum. En það eru til verkfæri, lög, bandalög og mögulegar aðstæður, eins og útskýrt er í Vodcast þáttaröðinni „Og þú, veistu hvernig það líður? Að skilja og takast á við langvinna verki,“ sem er aðgengileg á netinu á YouTube, í hlaðvarpshlutanum á adnkronos.com og á Spotify.