Róm, 3. desember (Adnkronos Health) – Á netinu eru 6 af hverjum 10 notendum sem tala um lungnakrabbamein karlar, eru á aldrinum 25 til 44 ára og eru aðallega umönnunaraðilar, fjölskyldumeðlimir, sem leita að upplýsingum um meðferð. Reyndar snerta 63% samtala meðferðir, meðferðarúrræði og lífslíkur, þar á eftir sálfræðiaðstoð, í ljósi þess að 31% umræðna á netinu beinist að tilfinningalegum stuðningi. Gögnin koma fram úr Bva Doxa könnuninni „Lungnakrabbamein, milli þekkingarþarfa og falsfrétta“ sem kynnt var í Róm í dag á landsráðstefnunni „Inventing for lung. Framlag nýsköpunar til meðferðar á lungnakrabbameini, kynnt af MSD Italia.
Skýrsla Ihe – sænsku stofnunarinnar fyrir heilsuhagfræði – um aðgang að nýstárlegum krabbameinslyfjum á Ítalíu (Cancer Dashboard for Italy – Access to Cancer Medicines) var einnig kynnt á ráðstefnunni. Landið okkar hefur 83% endurgreiðsluhlutfall fyrir nýjar krabbameinslyf, hærra en meðaltalið í Evrópu. Jafnvel tíminn til að fá aðgang að nýstárlegum meðferðum, eftir samþykki EMA, Lyfjastofnunar Evrópu, eru betri en meðaltal á meginlandi (417 dagar samanborið við 559). Niðurstöður sem sjóðurinn fyrir nýsköpunarlyf lagði til, sem er fyrirmynd í Evrópu. Hins vegar er vandamálið enn ónýtt á hverju ári vegna fjármuna sjóðsins sem ná allt að 35%. Árið 2023 – lesum við í athugasemd – á móti fjárlögum upp á 1 milljarð og 200 milljónir evra var „aðeins“ 770 milljónum varið. Til að bæta stjórnun leggja sérfræðingarnir til annars vegar að inn í sjóðinn verði nýsköpunarlyf með skilyrtum (enn sem komið hefur ekki verið endurgreidd frá sjóðnum) við svipaðar aðstæður og fullkomlega nýstárlegar meðferðir, þar sem hluta af ónýttu fjármagni er úthlutað á hverju ári. fjármagna þá. Í öðru lagi fara þeir fram á að viðhalda ívilnunum sjóðsins fyrir lyfjafyrirtæki til að einbeita sér að rannsóknum að nýsköpun og auka klínískan ávinning nýrra meðferða.
„Nýsköpun hefur gjörbylt meðhöndlun krabbameins, jafnvel á æxlum sem erfitt er að meðhöndla eins og lungnakrabbamein – útskýrir Silvia Novello, yfirmaður læknisfræðilegrar krabbameinsfræði við San Luigi Gonzaga sjúkrahúsið í Orbassano, prófessor í læknisfræðilegum krabbameinsfræði við háskólann í Turin og Walce forseti (Women Against Lung Cancer in Europe) - þegar meðferð á langt gengnu lungnakrabbameini sem ekki var smáfrumukrabbamein var eingöngu krabbameinslyfjameðferð, var hlutfall sjúklinga á lífi eftir 5 ára um 5%. Í dag sýna rannsóknir sem gerðar hafa verið með ónæmismeðferð í sama umhverfi að það nær „30%. Bva Doxa könnunin – heldur hann áfram – undirstrikar hvernig sjúklingar og umönnunaraðilar sýna fram á flóknar og fjölbreyttar þarfir sem ganga lengra en meðferð við lungnakrabbameini, þar á meðal sálrænan stuðning, stjórnun daglegs lífs, samskipti við lækna og tengsl við umönnunarstöðvar. Sálfræðilegi þátturinn er líka grundvallarþörf.“
Þannig snúa 13% umræðnanna að aðlögun að nýjum veruleika, jafnvægi í einkalífi, vinnu og meðferðum og 10% af þörfum um samtal við lækna, en 3% tengjast reynslunni af heilsugæslustöðvum. Upplýsingar tákna fyrsta lyfið, en margir sjúklingar og umönnunaraðilar eru ekki meðvitaðir um nýjustu nýjungar og vita kannski ekki að verið er að rannsaka nýjar meðferðir eða aðferðir, einnig vegna erfiðleika við að skilja tæknileg hugtök. „Sjúklingasamtök eru aðalaðilarnir sem taka þátt í að vekja fólk til vitundar og fylla ekki aðeins í upplýsingagap heldur einnig mikilvægt tilfinningalegt tómarúm – segir Adriana Bonifacino, forseti IncontraDonna stofnunarinnar – Eins og kemur fram í könnuninni eru helstu samskiptaþarfir á lungum. Krabbamein sem falla undir samtökin varða réttar upplýsingar og miðlun nýrra vísindalegra uppgötvana, lyfja og markvissra greiningarprófa (40%), vitundarvakningar (25%), þ. (15%), hagnýt aðstoð (12%), þ.e. upplýsingar um þjónustu og ávinning fyrir sjúklinginn eða ráðgjöf til að bæta daglegt líf og sálræna líkamlega vellíðan og hagsmunagæslu (8%), til dæmis með miðlun og stuðningi við kærur. til að draga úr áhættuþáttum eða í þágu réttinda sjúklinga“.
Árið 2023, á Ítalíu, voru um 44 þúsund ný tilfelli af lungnakrabbameini metin, þriðja algengasta á eftir brjósta- og ristilkrabbameini. Á tveimur árum (október 2022 – október 2024) voru birtar 67.400 færslur á ítölsku um lungnakrabbamein, með einni milljón samskipta, líkar við, athugasemdir og deilingar í kjölfar upprunalegu færslunnar. „Internetið er fullt af efni um sjúkdóminn – segir Annalisa Mandorino, aðalritari Cittadinanzattiva – Eins og rannsókn Bva Doxa leiðir í ljós, þá varða aðeins 4% pósta falsfréttum samanborið við til dæmis um 15% í brjóstakrabbameini. Aðeins öflugt bandalag milli þátttakenda, þ.
Varðandi niðurstöður rannsóknar sem gerð var á verðmæti sjóðsins fyrir nýsköpunarlyf, „undirstrikir ítalska eftirlitskerfið Önnu Maria Mancuso, forseta Salute Donna Ovd og umsjónarmaður hópsins „Heilsa er eign sem ber að verja, rétt til að vera kynnt' - hefur einstaka eiginleika í Evrópu, vegna þess að eftir samþykki Aifa krefst það mats staðbundinna nefnda fyrir upptöku nýrra lyfja í Regional Therapeutic Handbooks (Ptr): óþarfi skref miðað við aðalsamþykki EMA og Aifa" sem "ákveður seinkun á aðgengi að meðferðum. Sjóðurinn fyrir nýsköpunarlyf, sem stofnaður var árið 2017, einnig þökk sé frumkvæði sjúklingasamtaka, hefur gert kleift að stytta leyndartíma og aukið gagnsæi og samræmi fjármögnunar“ auk „skýrrar áherslu á lækningalegt gildi þeirra. Hins vegar verður að líta til þess að ekki hafi tekist að fullnýta úthlutað fjármagn í ljósi þess að um það bil 35% eru ónotuð á hverju ári.“
Aifa flokkar lyf í 3 hópa: full nýsköpun, sem endist í 36 mánuði; skilyrt nýsköpun eða ekki nýsköpun. Aðeins fyrstu 2 eru innifalin beint í Ptr án þess að þörf sé á frekara staðbundnu mati. Þeir sem eru með skilyrta nýsköpun fá hins vegar ekki endurgreitt frá sjóðnum. Árið 2023 var full nýsköpunarstaða úthlutað til 11 ábendinga og skilyrt við 19. 60% allra ákvarðana varða krabbameinslyf.
„Væntingin um heilbrigt líf er í réttu hlutfalli við framboð á nýstárlegum lausnum – segir Nicoletta Luppi, forseti og framkvæmdastjóri MSD Italia – Við viðurkennum og kunnum að meta athygli ríkisstjórnarinnar við að endurskoða fyrirkomulag sjóðsins fyrir nýsköpunarlyf, sérstaklega með því að nýta hluta af þeim fjármunum sem fyrirséð er til kaupa á nýsköpunarlyfjum með skilyrtum hætti. Hins vegar er nauðsynlegt að tryggja að aðgangur að nýstárlegum meðferðum sé ekki takmarkaður af stífum tímatakmörkunum. Að frátöldum ávinningi sjóðsins er hætta á að þær lækningaábendingar sem beiðni um samningagerð er lögð fram fyrir meira en 6 árum eftir fyrstu verðlaun nýsköpunar, komi í veg fyrir framfarir sem náðst hafa til þessa. Við biðjum um að þessi ráðstöfun verði endurskoðuð til að tryggja að öll nýsköpun verði áfram raunverulegt tækifæri fyrir þá sem þurfa á henni að halda, sérstaklega fyrir alvarlegustu meinafræðina þar sem tímaþátturinn skiptir sköpum. Möguleikarnir á því að geta ekki fengið aðgang að ávinningi sem sjóðurinn veitir myndi einnig þýða verulegan hvata fyrir nýsköpunarfyrirtæki til að fjárfesta í klínískum rannsóknum á Ítalíu. Við vonum að þessi tímamörk, sem eru ekki byggð á neinum vísindalegum sönnunum, megi að minnsta kosti framlengja eða afnema algjörlega.“
Ítalía „er meðal fyrstu landa í Evrópu til að fá aðgang að nýstárlegum krabbameinslyfjum – segir Thomas Horfmacher, rannsóknarstjóri Ihe – þökk sé afgerandi hlutverki sjóðsins, sem hefur tryggt sanngjarnan og tímanlegan aðgang að háþróaðri meðferð, minnkað misvægi í aðgengi og hvatað til lyfjaframleiðslu. fyrirtæki til að fjárfesta enn meira í nýsköpun. Við fögnum þeim fréttum að ítalska ríkisstjórnin hyggist taka lyf með skilyrtri nýsköpun inn í sjóðinn, eins og einnig er mælt með í rannsókn okkar, til að tryggja í raun aðgengi þeirra. Hins vegar er mikilvægt að varðveita hvatann sem fæst frá sjóðnum allan lífsferil varanna, til að stuðla að uppgötvun nýrra klínískra nota og hámarka lækningaáhrif þeirra lyfja sem þegar eru fáanleg í dag.“