Adnkronos Róm, 6. feb. (Adnkronos Salute) – Samhæfingarstöð sjaldgæfra sjúkdóma, í samráði við Heilsuverndarstofu Campania-svæðisins, hefur skipulagt viðburð dagana 6.-7.-8. febrúar í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma, sem haldinn er hátíðlegur 28. febrúar. Á fyrsta degi, í ráðstefnumiðstöð basilíkunnar San Giacomo degli Spagnoli í Napólí, var áherslan lögð á sambandið milli hinna ýmsu stofnana. Sérstaklega var fjallað um samninginn sem samþykkt var á ríkis- og svæðisráðstefnunni 24. maí 2023, sem gaf grænt ljós á landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma 2023-2026 og skjalinu um endurskipulagningu netsins, en framkvæmd þess gerði ráð fyrir úthlutun 25 milljóna evra á ári. „Landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma er alhliða áætlanagerð, sem felur í sér alla nauðsynlega heilsuþætti í heimi sjaldgæfra sjúkdóma, allt frá forvörnum, til leiða, til þjálfunar og upplýsinga, til meðferða,“ segir Giuseppe Limongelli, forstöðumaður samhæfingarmiðstöðvar sjaldgæfra sjúkdóma á Campania svæðinu.
„Ef ég þyrfti að telja upp örfáar áherslur - bætir Limongelli við, sem er prófessor við háskólann í Kampaníu Luigi Vanvitelli - til að gera umönnun sjaldgæfra sjúklinga einsleita á landssvæðinu, vinnu sem landsnefndin leggur áherslu á, myndi ég vissulega segja skilgreiningu á viðurkenndum lista yfir meðferðir (svo sem flokk C lyf) sem eiga við um allt landið og svæðisbundið upplýsingaflæði og svæðisbundin hjálp skipulagningu og heildræna þjálfun (fyrir alla fagmenn, frá almennum læknum til barnalækna til sérfræðinga) sem miðast við „tortryggni“.
Samkvæmt Maria Rosaria Campitiello, yfirmanni forvarnar-, rannsókna- og neyðartilvikasviðs heilbrigðisráðuneytisins, "árangursrík forvarnarstefna getur ekki hunsað skipulagðar og markvissar upplýsingar. Í heilbrigðis- og fötlunarsamhengi eru samskipti grundvallaratriði í því að koma forvarnaraðgerðum á framfæri og skarpskyggni þeirra er einnig afar mikilvæg. Að auka vitund um efni sjaldgæfra sjúkdóma gerir okkur kleift að greina, meðvituð og flókin sjúkdómsleið umbreytast í sameiginlega skuldbindingu“.
Frá 1. janúar 2025 hefur svæðisskrá sjaldgæfra sjúkdóma færst yfir á Sinfonia vettvang, eftir áralangt samkomulag við Veneto-svæðið. "Auk fullrar svæðisbundinnar sjálfstjórnar verða umskiptin trygging fyrir samvirkni milli hinna ýmsu svæðisbundnu flæði, nauðsynleg krafa fyrir gæða heilbrigðisþjónustu - segir Barbara Morgillo, fulltrúi sjaldgæfra sjúkdóma fyrir Campania-svæðið -. Með ályktun ráðsins númer 29 frá 2024 samþykkti svæðið sitt eigið svæðisskipulag fyrir sjaldgæfa sjúkdóma og endurskipulagning á Campania-netinu fyrir sameinað net 240, í samþættingu 2023-meðhöndlunar ítala blæðingasjúkdóma“.
Svæðisáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma með "endurskipulagningu netsins - bætir Morgillo við - var byggð eftir leiðbeiningum landsskjalsins en á sama tíma með virðingu fyrir svæðisbundnum veruleika. Landsáætlunin krefst nauðsynlegrar samþættingar netkerfa sem á einhvern hátt „brjóta" úr tengslanetinu fyrir sjaldgæfa sjúkdóma en sem hafa, eða eru að eignast, sína eigin auðkenni á sama tíma og þeir virða nauðsynlega samþættingu, á svæðisbundinni fyrirmynd, sem er ekki að þakka. 13 frá 16. janúar 2025, sem breytti netkerfinu úr hub/spoka/gervihnattalíkani í hub/reka líkan“.
"Nýlegar rannsóknir sýna að 20% sjúklinga sem verða fyrir áhrifum af sjaldgæfum sjúkdómum gætu verið umsækjendur fyrir ígræðslu - segir Pierino Di Silverio, landsritari Anaao-Assomed og lækningaforstjóri Monaldi sjúkrahússins í Napólí. Meinafræði sem eru skilgreind sem sjaldgæf verðskulda sérstaka athygli og sérstakar leiðir, vegna þess að of lengi hafa þeir ekki verið teknir nægilega mikið til þessa svæðisbundinna hóps, fulltrúa hópsins ljós fyrir aðra veruleika sem ekki hafa þessa tegund af skipulagningu.
„Jafnvel um mjög viðkvæmt efni sjaldgæfra sjúkdóma - segir Massimo Di Gennaro, forstöðumaður nýsköpunar og stafrænnar heilsu hjá Soresa, svæðisbundnu innkaupafyrirtækinu - í Kampaníu hafa á undanförnum árum verið mikilvæg skref fram á við í stafrænni starfsemi, svo mikið að þróun upplýsingatæknikerfis fyrir stjórnun sjaldgæfra sjúkdóma sem er samþætt í Sinfonia stafrænt vistkerfi þeirra, sem er mjög nýlegt við að taka á sig miðstöð sjúklinga, sem er mjög nýleg leið með aðkomu margra sérfræðinga“.
"Þessi nálgun - segir Di Gennaro að lokum - gerir okkur kleift að beita meginreglum nákvæmnislækninga, sérsníða meðferðir að sérstökum eiginleikum hvers sjúklings. Verkefnið hefur verið afgerandi skref í stjórnun sjaldgæfra sjúkdóma í Kampaníu, rutt brautina fyrir raunverulegar umbætur og býður upp á nýjar og efnilegar framtíðarhorfur. Þrátt fyrir umtalsverðar framfarir sem þegar hafa náðst, skapast næg tækifæri til að gera það enn skilvirkara sem nú er verið að greina og hanna, samþætting kerfisins innan greiningar- og meðferðarferlanna sker sig úr, grundvallarskref sem, þegar því er lokið, mun gera okkur kleift að hámarka hvern einstakan áfanga umönnunarferilsins og tryggja sjúklingum sífellt nákvæmari, persónulegri og tímanlegri stuðning“.