Adnkronos Róm, 3. desember. (Adnkronos Health) - Ítalía hefur unnið sér inn mikilvæga viðurkenningu frá stærsta alþjóðlegu neti samtaka sem fást við ALS, amyotrophic lateral sclerosis. Með yfir 60 meðlimi frá 40 löndum hefur Alþjóðabandalag Als/Mnd félaga valið að hafa Aisla, ítalska samtökin um amyotrophic lateral sclerosis, í virtu stjórn sína. Arisla, ítalska ALS rannsóknastofnunin, var einnig boðið að vera hluti af vettvangi rannsóknarstjóra. Þessar ráðningar staðfesta leiðtogahlutverk Ítalíu í vísindarannsóknum og aðstoð við ALS, undirstrika samtökin.
Klínísk stjórnun er þemað í miðpunkti fundarins sem stendur yfir þessa dagana og fram til 8. desember í Montreal í Kanada á því sem er talinn mikilvægasti alþjóðlegi viðburðurinn um sjúkdóminn, málþingið um Als/Mnd. Auk fulltrúa sjúklingasamtaka eru í raun meira en 400 vísindamenn og fulltrúar heilbrigðisstarfsmanna viðstaddir, þar á meðal sjúkraþjálfarar, öndunarfæraþjálfarar, næringarfræðingar, talmeinafræðingar og félagsráðgjafar, frá yfir 40 löndum um allan heim, til að ræða áskoranir og framfarir í meðferð sjúkdómsins. Sérstaklega mun Aisla leiða fund um mikilvægi erfðaprófa í ALS, sem sýnir fram á mikilvægi þess að veita sjúklingum persónulega og markvissa umönnun.
Ágæti klínískrar stjórnunarlíkans hefur hlotið viðurkenningu á heimsvísu með ráðningu fyrir Aisla Riccardo Zuccarino, klínískum forstöðumanni Nemo Trento miðstöðvarinnar og sérfræðingur í sjúkraþjálfun Aisla hlustunarmiðstöðvarinnar, sem frá og með deginum í dag er meðlimur í stjórn 'World'. Bandalag. "Sem sjúkrafræðingur - segir Zuccarino - get ég sagt að kynni mín af heimi tauga- og vöðvasjúkdóma hafi verið ást við fyrstu sýn strax frá sérhæfingu og síðan þá hef ég aldrei yfirgefið hana. Þess vegna valdi ég Nemo Clinical Miðstöð og félagslíf með Aisla tákna allt sem að annast sjúklinga og fjölskyldur þeirra þýðir fyrir mig Í alþjóðlegum samanburði tel ég að líkan okkar, sem byggir á áþreifanlegu bandalagi milli sjúklinga, lækna, vísindamanna og stofnana, geti stuðlað að svarinu meira. og meira og betra þarfir fjölskyldna, halda áfram að vinna að því að tryggja öllum rétt á aðgengi að umönnun“.
Fyrir Arisla mun vettvangur rannsóknarstjóra verða viðstaddur vísindastjóri stofnunarinnar, Anna Ambrosini, sem með bakgrunn í taugavísindum og lyfjafræði hefur samræmt vísindastarfsemi Arisla stofnunarinnar síðan 2018 og er í samstarfi við vísindamenn og sjúklingasamtök í stefnumótun. verkefni á innlendum og alþjóðlegum vettvangi alþjóðleg. „Við erum staðfastlega sannfærð um að til að raunverulega skipta máli í rannsóknum og ná til þarfa sjúklinga verðum við að sameina krafta okkar og vinna á alþjóðavettvangi á öllum stigum – hápunktar – Ambrosini – Við teljum að þátttaka í vettvangi rannsóknarstjóranna geti verið „Þetta er einstakt tækifæri til að sameinast öðrum alþjóðlegum fjármögnunar- og rannsóknarstofnunum.
International Alliance of Als/Mnd Associations var stofnað árið 1992 og hefur Aisla verið sambandsaðili síðan. „Með ábyrgð – segir Fulvia Massimelli, landsforseti Aisla – fögnum við skipun Aisla í stjórn Alþjóðasambands félaga og erum líka stolt af veru Arisla á vettvangi rannsóknarstjóranna. Það er staðfesting á því að ítalska módelið, stofnað um samfellu milli umönnunar og rannsókna, táknar áþreifanleg viðbrögð við sjúkdómnum. Þökk sé reynslu Dr. Zuccarino, munum við halda áfram að leggja okkar af mörkum til alþjóðlegrar umræðu, meðvituð um að ALS er aðeins hægt að horfast í augu við og sigra með því að byggja upp net og. samlegðaráhrif á heimsvísu“.
Stjórn bandalagsins mun leiða næstu þrjú árin af Calaneet Balas, forstjóra og forseta bandarísku ALS-samtakanna. Við hlið hennar verður varaforsetinn Marcela Santos, kólumbískur sálfræðingur með meistaragráðu í félagslegri þátttöku og, sem gjaldkeri, Tammy Moore, forstjóri Als Society of Canada. Aðrir ráðamenn munu einnig taka þátt í stjórninni, þar á meðal Pablo Aquino, argentínskur blaðamaður; Mary Ellen Bench, sérhæfði sig í landnotkunarskipulagi í Kanada; Angela Harris, sérfræðingur í þriðja geiranum og fulltrúi MND Scotland; Lung Kuo, forstöðumaður MND Taiwan; Guðjón Sigurðsson, fulltrúi MND Ísland og einstaklingur með ALS; Gethin Thomas, framkvæmdastjóri rannsókna hjá MND Australia; Sabine Turgeman, forstjóri Arsla, franska félagsins; Hilmi Uysal, taugalæknir og ALS sérfræðingur frá Türkiye og Yohei Yamada, forstjóri japanska ALS samtakanna, sem hefur búið við sjúkdóminn síðan 2014.
